Официальный диагноз

Когда мы с Майком вернулись из Новой Зеландии, это было затишье перед бурей. Какое-то короткое время мы наслаждались воспоминаниями об этой поездке. Но Майк был болен, и, хотя ему уже поставили «рабочий» диагноз «болезнь моторных нейронов», у нас была маленькая надежда, совсем слабая вера, что это что-то другое. Что-то менее ужасное.

Наверно, мы принимали желаемое за действительное, но у нас правда оставалось ощущение, что другим возможным диагнозам уделили недостаточно внимания. Майк все еще считал, что это может быть связано с необычным гриппом, которым он переболел. Все еще оставалась вероятность, что это болезнь Лайма, но в то время в нашей стране на нее не было тестов. Болезнь Лайма лечат интенсивными курсами больших доз антибиотиков, и получить их в нашей стране, по-видимому, было также невозможно. В лагере в Америке я научился удалять клещей, там мы устраивали ежедневные проверки и тщательно осматривали друг друга. Если Майк подцепил болезнь Лайма, ему надо было отправиться на лечение в Америку.

Когда он поделился этим предположением с местными врачами, от него просто отмахнулись. Вместо того, чтобы его выслушать и уделить ему внимание, его отправили на дополнительные обследования. Одно из них заключалось в том, что его подключили к проводам и посылали электрические разряды через его тело, пальцы ног, икры, бедра, колени и даже мочки ушей. Оно предназначалось для измерения электрических импульсов, проходящих через его мышцы, чтобы определить, правильно ли его нейронные пути пропускают ток. Это было неприятно, и никто толком не объяснил, зачем это нужно. Майк стал чувствовать себя частью какого-то медицинского конвейера, которую просто проталкивают через систему, и ему стало казаться, что над ним без малейшего сострадания ставят эксперименты.

Еще у нас было чувство, что даже если это болезнь моторных нейронов, может быть, ее поймали на достаточно ранней стадии. К тому времени его судороги прекратились, значит, должна была быть возможность, что и другие симптомы сойдут на нет? Возможно, существует лечение, которое может остановить или хотя бы замедлить развитие болезни. Майк был полон решимости не падать духом и не терять надежду. Это все, что у него оставалось. Надежда. Отказ сдаваться. Его прислоненный к стене сноуборд служил тому доказательством, даже много позже.

Мы хотели получить ответы на свои вопросы, но ответов не было. Все, что нам говорили, казалось неточным и излишне запутанным. Майк долгие месяцы жил с неподтвержденным «рабочим» диагнозом и был так измучен неизвестностью, что ему было просто необходимо, чтобы у него либо нашли другое заболевание, либо поставили диагноз официально. Если вам ставят диагноз «простуда» – у вас простуда. Если вы сломали ногу, то вы сломали ногу. Если у вас рак – у вас рак. Но болезнь моторных нейронов – это как игра в «угадайку». Это как «мы думаем, что у вас то-то и то-то, но не можем быть уверены, пока не завершим все исследования».

К тому же Майк испытывал финансовые трудности. Перед поездкой в Новую Зеландию ему пришлось уйти с работы. Он работал печатником, управляя тяжелым старым оборудованием. Печатное дело – это то, чем всю жизнь занимался наш отец, и мы сами с Майком оба в молодости успешно в этом практиковались. Наш друг иллюстратор открыл свой бизнес по производству поздравительных открыток. Он начинал на маленьком педальном прессе для печати в своем гараже, но бизнес пошел в гору, и он перешел на более крупную и автоматизированную печатную машину «Гейдельберг». Мы с Майком помогали ему установить оборудование, и кончилось все тем, что Майк остался у него работать, управляя печатным прессом. Это чудовищная машина, к ней нельзя относиться легкомысленно. Если туда попадет твоя рука, то… Не будет у тебя больше руки. Это физическая работа, и в какой-то момент Майку стало небезопасно ею заниматься. Он горячо любил и хорошо понимал печатное дело, и то, что пришлось бросить эту работу, разбивало ему сердце. На стенах в моей гостиной висят драгоценные гравюры, созданные Майком.

Из-за того, что диагноз не был подтвержден, Майк не получал финансовой поддержки от государства. Чтобы получать пособие по инвалидности и другие выплаты, был нужен официальный диагноз. Мы из кожи вон лезли, чтобы выбить для него помощь, но постоянно сталкивались с полнейшим непониманием ситуации. Даже если бы он устроился на работу, ничем хорошим это не кончилось бы. Майк работать не мог, а даже если нашлась бы такая работа, которую он смог бы выполнять, не связанная с физическим трудом, вероятность, что наниматель возьмет кого-то даже с «рабочим» диагнозом, который предполагает такое быстрое ухудшение, как болезнь моторных нейронов, была, мягко говоря, невелика. Мало того, что Майк был травмирован вынесенным ему смертным приговором, он в добавок чувствовал себя униженным при попытках найти поддержку.

Его врач дал ему направление в лучшее, как считается, невротическое лечебное заведение нашей страны. И находилось оно прямо около нас, разве не хорошая новость? Там консультант сказал нам, что единственный оставшийся способ исключить вирусную инфекцию и подтвердить таким образом болезнь моторных нейронов – это люмбальная пункция. Сидя в кабинете врача, я почувствовал страх Майка. Он к тому времени прошел все возможные обследования, но это было самым ужасным. Я помню его крики в детстве, в деревенской больнице, когда ему делали ту же процедуру при обследовании на вирусный менингит. Майк тем более это помнил. Когда мы вышли после консультации, я видел, что Майк сломлен. Он этого не хотел. Ему нужен был официальный диагноз, но мысль о еще одной люмбальной пункции была просто невыносима. Это было жестоко. Видимо, они уже пришли к выводу, что это болезнь моторных нейронов, так зачем же нужно подвергать его этой боли? Я высказал беспокойство, которое мы все испытывали, и получил ожидаемый ответ: «Времена изменились». С того дня в деревенской больнице прошло двадцать лет, а здесь узкоспециализированное учреждение с практикующими врачами, которые делают несколько люмбальных пункций в день без всяких инцидентов. После долгих обсуждений и уговоров Майк с неохотой согласился пройти это обследование.

В назначенный день я пошел туда с Майком. Папа, Лаура и Мэнди тоже были с нами. При каждой возможности – при записи на обследование, при всех переговорах я упоминал о страхах Майка и спрашивал, есть ли какой-то способ сделать эту процедуру менее неприятной для него. Нельзя ли сделать это под наркозом? Мне отвечали, что он должен быть в сознании, а от наркоза больше рисков, чем от люмбальной пункции. Мы вошли внутрь и прошли мимо его консультирующего врача. Она улыбнулась и заверила Майка, что все пройдет хорошо. Я снова спросил, нельзя ли сделать наркоз, или заморозку, или что-нибудь в этом роде. Нет. Нельзя. Она говорила любезно, но твердо.