Книги

Лучше, чем будущее

22
18
20
22
24
26
28
30

— Я знаю, что если бы осталась с тобой в воскресенье, то смогла бы что-то сделать.

Слушая Скай, я понимаю, что ту сцену в Балтиморе она рассматривает через призму психологического образования. Она ежедневно работает с людьми, испытывающими эмоциональные проблемы, и потому не совсем верно трактует то, что увидела. Кроме того, я ее отец, и в обоих случаях ее реакция скорее дочерняя, нежели профессиональная. Она хочет меня защитить.

— Нет смысла продолжать, Скайлер. Давай начистоту: я никогда не буду в полной безопасности. И если я что-то испортил, то исключительно по собственной вине. Я понимаю, что ты чувствуешь, но, честное слово, это не имеет никакого отношения к твоему отсутствию или присутствию там.

Мой телефон звякает — пришло сообщение.

— Кертис, Кэролайн и Элли сейчас придут, — говорю я Скай. — Они привезли еду.

Я заглядываю ей в глаза.

— У нас все в порядке?

Она улыбается и поднимает вверх большие пальцы. Пускай в этом жесте и присутствует ирония, но она хотя бы попыталась.

— Я тоже показываю большой палец, — смеюсь я, — просто ты его не видишь.

* * *

Наши добрые друзья и спутники в путешествиях — Шенкеры — поднимают мне настроение и спасают от необходимости поедания обеда с больничной кухни. Они устроили нам роскошный пикник с пастой, курицей, стейками и салатом «Капрезе». Кэролайн залезает в сумку-холодильник и вытаскивает оттуда с десяток рожков с итальянским мороженым «Сант-Амброуз». Оно потрясающее — очень вкусное. Мы наслаждаемся «джелато», а девочки тем временем развлекаются, подпевая Стиви Уинвуду на iPhone Скай и отплясывая с моей тростью. Нина освобождает в холодильнике место для оставшегося мороженого — надеюсь, не рядом с пакетами плазмы.

Кертис, мой ровесник, в целом абсолютно здоровый мужчина, постоянно получает какие-нибудь травмы: то ломает себе руки, то перелетает через руль велосипеда, то выбивает перед-ние зубы, выходя из душа, то рвет ахиллово сухожилие, играя в теннис с сыном-подростком. Список далеко не полный, но этого достаточно, чтобы мне стало веселей. Он не спрашивает, как я получил перелом — просто знает, что всякое случается.

Мороженое и танцы помогают мне не заснуть, но я уже сильно устал, и гости видят это по моему лицу.

— Ой, — восклицаю я, когда они готовятся уходить, — я хотел вам кое-что показать.

Я хватаю свой iPhone и открываю фотографии, которые прислала доктор Галац. Глаза у них расширяются.

Вы можете сколько угодно рассказывать людям о своей болезни или травме, но у вас редко находятся документальные подтверждения. Вот как это выглядит. Мне не надо ничего объяснять, чтобы другие поняли, каково мне пришлось. В следующие несколько недель я демонстрирую фотографии всем и каждому — друзьям, членам семьи, сотрудникам больницы, случайным прохожим, — и рентген, и снимок моей «руки Франкенштейна» с 45-сантиметровым шрамом. Это становится моим фирменным трюком, как какой-нибудь примитивный фокус, который любит показывать дядюшка семейства. Благодаря снимкам — наружному и внутреннему — людям сразу становится ясно, что со мной не так.

Такое навязчивое стремление предъявлять их связано, пожалуй, даже не с переломом. Дело в болезни Паркинсона. Как бы мне ни хотелось, я не могу уложить ее в пару фотографий. Не могу вытащить из кармана рентгеновский снимок. Не могу показать, какой ущерб она мне нанесла. У меня нет наглядных подтверждений смерти клеток или сбоев в работе нейронов. Я демонстрирую людям, что творится у меня внутри, потому что давно испытываю подобное желание, которое до сих пор не мог удовлетворить.

Для меня это облегчение — оказаться в ситуации, которую можно объяснить с помощью картинок.

Неудивительно, что и мой Фонд работает над решением этой мучительной дилеммы. Единственный снимок, иллюстрирующий болезнь Паркинсона, который мы можем предъявить, — это сам пациент и, как его продолжение, все наше сообщество. Мы выяснили, что когда пациенты встречаются, то их общение сосредоточено в основном на симптомах болезни, и они делятся собственными способами преодоления последствий. Основываясь на этих выводах, мы в Фонде запустили онлайн программу под названием Fox Insight, чтобы у пациентов появилась платформа, где они могли бы делиться опытом — способ выразить, что мы чувствуем, и придать болезни человеческое лицо. Фонд Майкла Дж. Фокса предоставляет доступ к этим ценным данным множеству ученых, изучающих паркинсонизм.

Сейчас у нас около 50 000 подписчиков, и мы убеждены, что данные, полученные с помощью Fox Insight, помогают людям не только составить представление о болезни Паркинсона, но и постепенно складываются в более целостную картину, которую мы стремимся создать.

Рентгеновский снимок — это иллюстрация травмы и одновременно доказательство выздоровления. Каждый, кто борется с болезнью Паркинсона, очень хотел бы иметь нечто подобное на своем iPhone.