Слово «проприорецепция» происходит от латинского proprius, то есть свой, собственный, и capere — владеть. Переводя на язык взаимодействия частей моего тела, это усилие, которое требуется для выполнения движений. Некоторые люди называют ее также «шестым чувством», кто-то говорит, «это мое положение в пространстве». Я с трудом могу выговорить данное слово, но отлично понимаю его значение для себя. Еще на нашей первой встрече доктор Теодор объяснил, что после операции мне следует ожидать проблем с проприорецепцией, то есть с поддержанием равновесия и устойчивостью. Он выразился так: «Если у вас нарушена проприорецепция, вы чувствуете, например, что не можете стоять в темноте и не падать». Но я не представлял, насколько это будет неприятно и тягостно.

Уилл продолжает нашу с ним беседу.

— А еще у вас болезнь Паркинсона, — говорит он, — которая и так мешает вам ходить.

Я изображаю удивление:

— У меня Паркинсон?

Практически каждый день я езжу на инвалидном кресле в «Маунт-Синай» на терапию. Я держу ходунки на коленях, пока Белинда, моя медсестра и мой пилот, петляет между пешеходами по Верхнему Ист-Сайду. Когда ты везешь инвалидную коляску, то чувствуешь себя хозяином положения: Белинда занимает столько места, сколько ей надо, и везет меня так быстро или медленно, как ей удобнее, невзирая на то, сколько людей преграждает нам путь. Она использует меня как таран, с помощью которого удобно пробиваться сквозь толпу. Мне все время кажется, что мы вот-вот переедем какую-нибудь хрупкую старушку, и последним, что она увидит в жизни, будет мое лицо. Сэм, Трейси и Нина часто ходят вместе с нами. Это похоже на небольшой парад, который следует в одно и то же время по одному и тому же маршруту — до госпиталя. Не хватает только воздушных шариков и цветов.

Мне не нравится сидеть в инвалидном кресле, но из-за того, что улицы на Манхэттене в большинстве своем односторонние, от моего дома до госпиталя, расположенного в паре кварталов, куда удобнее добираться так, чем на машине. Однако я ощущаю свою уязвимость и повышенное к себе внимание, когда оказываюсь в кресле на публике. Такой опыт для меня в новинку, и я предпочел бы его избежать. Если честно, само кресло привлекает больше внимания, чем тот, кто в нем сидит, даже со стороны недовольных, уступающих ему дорогу. Исключение составляют те, кто оказался в непосредственной опасности попасть под него — что происходит довольно часто, поскольку Белинда ломится вперед, как бульдозер.

Про людей в инвалидном кресле мы говорим, что они «прикованы» к нему. Но что в действительности это означает? Если человек прикован к креслу, то он — его пленник. Тот, кто некогда был подвижен (и владел всеми частями своего тела), рассматривает кресло как провал и символ поражения. Но для того, кого инвалидность оставила вообще без движения, кресло означает свободу.

Я предполагаю, что это транспортное средство — моя будущая реальность, что я тоже стану прикован к нему. В какой-то момент мне придется использовать кресло постоянно, это просто вопрос времени.

В последние два года я пользовался им периодически, при определенных обстоятельствах, чтобы сберечь время и силы. Мне помогает осознание того, что кресло всегда при мне на случай необходимости — если нужно преодолеть большое расстояние за короткое время. Например, при дальних перелетах с пересадками в разных аэропортах без кресла никак не обойтись.

Если человек, который везет кресло, мне незнаком, я чувствую себя одиноким и потерянным, ведь кто-то другой решает, в каком направлении мне ехать и с какой скоростью. Он в ответе за все. С точки зрения пассажира кресла, это мир задниц и локтей. Кроме того, кресло, кажется, влияет на мой голос — никто меня не слышит. Я начинаю говорить громче и превращаюсь в подобие Джоан Кроуфорд из фильма «Что случилось с Бэби Джейн?», выкрикивающей приказы. Но никто не слушает. Для человека, привыкшего передвигаться самостоятельно, по собственной воле, оказаться в инвалидном кресле — полная тому противоположность. Я отдан на милость незнакомца, который меня везет. Меня могут откатить в угол или прислонить к стене, не спрашивая моего разрешения. Я слышу нечто, относящееся ко мне, но не могу развернуться и ответить.

Обычно человек за креслом — служащий аэропорта или отеля. Уверен, будь у нас возможность обмениваться взглядами, мы увидели бы друг в друге обычных людей. Но как правило, сидя в кресле, я превращаюсь в багаж. Я не должен много разговаривать. Доставить меня в нужное место — это просто очередная задача в списке, которую надо выполнить, прежде чем уйти домой.

В недавнем путешествии проблемой стало прохождение на инвалидном кресле контроля безопасности. В кресле меня не могли провезти через сканер, и поэтому откатили в сторону, где охранник начал подробно меня прохлопывать, пока кресло подвергалось придирчивому осмотру. Тот, кто меня вез, очень удивился, когда я заметил, что будет гораздо проще, если я пройду через сканер на своих ногах. Похоже, он не понимал, что инвалидное кресло для меня не обязательно. Я обычно не упоминаю об этом, тем более что данный факт не имеет никакого значения для человека за креслом. Опираясь на трость, я подошел к рамке, передал трость охраннику, прошел через сканер, взял ее с другой стороны и опирался на нее, пока мне не подкатили кресло.

Моя способность автономно передвигаться очень насторожила сотрудника, который меня возил.

— Вот кресло, садитесь скорей, — настаивал он.

— Со мной все в порядке. Хочу пару минут размять ноги.

Он в недоумении:

— Но кресло же здесь!

— Я могу ходить, просто недалеко. Вот почему мне нужно кресло.

Но он не слышит меня. Я не могу идти быстро, зато у меня есть трость, и я решаю, что кресло в данный момент мне не нужно. Но объяснить это другим невозможно. Когда ты встаешь и делаешь пару шагов, все вокруг не верят своим глазам («Он может ходить!»). Стоит людям увидеть инвалидное кресло, и они думают, что ты полностью неподвижен.