Вспоминая процесс лечения Диего и ощущение избыточной нагрузки, которое сохранялось у меня до тех пор, пока мы не внедрили процедуру командной работы, я понимаю: лучше в конце концов стало всем. Спустя семь лет мне уже казалось, что такая система существовала всегда. Командный подход выглядел таким логичным.

К сожалению, логичные решения не всегда согласуются с реалиями медицинской практики. Сью Шеридан – еще одна героиня из моего личного списка потрясающих людей. В отличие от Гатри, она не была врачом, но у нее был сын с тяжелой инвалидностью, который вдохновил ее на самоотверженный труд во благо семей, испытывавших аналогичные трудности. Большинству родителей желтуха новорожденных знакома либо из личного опыта, либо же в их окружении есть дети, с самого рождения столкнувшиеся с расстройством, при котором их кожа и белки глаз кажутся желтыми. Возможно, и вам когда-либо доводилось видеть фотографии ребенка ваших друзей, лежащего под лампами для фототерапии, будто бы в солярии для новорожденных.

У более чем 60 % новорожденных развивается желтуха той или иной степени тяжести. Характерная желтизна кожи подсказывает педиатрам, что в организме ребенка в чрезмерном количестве накапливается билирубин. Он вырабатывается в процессе разрушения старых красных кровяных телец (эритроцитов), естественным образом перерабатывается печенью, а затем выводится из организма (собственно, он и отвечает за желтый цвет вашей мочи). Однако после рождения младенца требуется некоторое время для того, чтобы его печень заработала в полную силу, поэтому билирубин и может накапливаться в избыточных количествах. Как правило, это вещество безвредно, однако если его уровень превысит норму, оно может пересечь гематоэнцефалический барьер и вызвать повреждение головного мозга.

Когда родился Кэл, сын Сью Шеридан, он выглядел таким здоровым и красивым, каким только может быть ребенок. Однако в первые же сутки его кожа стала желтеть. Врачи сообщили Сью и ее мужу, что волноваться не о чем: желтуха у новорожденных – довольно распространенное явление. Анализа на уровень билирубина проводить не стали. В то время стандартом помощи в таких случаях считался визуальный осмотр, на основании которого педиатр принимал решение о том, требует ли желтуха лечения. Несмотря на то что анализ, позволяющий измерить уровень билирубина в крови, уже существовал, он не являлся частью обязательной практики. На следующий день желтизна кожи Кэла только усугубилась; но анализ так и не сделали, хотя родители снова выразили свое беспокойство. Когда Кэла выписали спустя тридцать шесть часов после рождения, в его медицинской карте было указано пожелтение кожных покровов с головы до пят; тем не менее родителей отпустили домой, снабдив их только информационной брошюрой – в ней рекомендовалось разместить малыша у окна, чтобы он находился под воздействием солнечных лучей. В брошюре ни разу не было упомянуто, что желтуха может привести к поражению мозга.

На следующий день после возвращения домой Кэл стал вялым и плохо ел. Шеридан забеспокоилась и привезла его к педиатру, но анализ снова не взяли и просто отправили их домой. Прошел еще день, и ребенку стало только хуже. В конце концов малыша положили в больницу и назначили фототерапию. Однако необходимые меры были приняты слишком поздно. На шестой день жизни, прямо на руках матери, Кэл вдруг напрягся всем телом, выгнул шею и пронзительно закричал. Позже Шеридан узнала, что ее сын демонстрировал все классические признаки билирубиновой энцефалопатии – состояния, которое возникает, когда содержание билирубина в крови оказывается таким высоким, что оно преодолевает гематоэнцефалический барьер и приводит к тяжелому поражению мозга. Шеридан в буквальном смысле наблюдала за тем, как мозгом ее малыша овладевало нейротоксичное вещество – а ведь все это можно было предотвратить. Горький опыт будет преследовать ее всю оставшуюся жизнь.

Хотя билирубиновая энцефалопатия встречается редко, заболевание это очень страшное. Оно может привести к целому ряду необратимых неврологических повреждений. В частности, у Кэла развился ДЦП, появились проблемы со слухом, косоглазие и нарушения речи, а также другие отклонения, и всю оставшуюся жизнь он будет нуждаться в уходе. Уже одно это могло сломить молодую маму; но больше всего Шеридан мучило осознание того, что всего этого можно было избежать. Из-за серии трагических ошибок в медицинском обслуживании состояние Кэла, требовавшее немедленного вмешательства, не получило должного внимания – и именно промедление сделало ситуацию необратимой.

Когда несколько лет спустя дочь Шеридан тоже родилась с желтухой, у нее быстро взяли анализы и успешно вылечили с помощью фототерапии. Увидев, как легко можно было предотвратить возникновение многочисленных нарушений здоровья Кэла, Шеридан разрыдалась от отчаяния из-за состояния сына. Но потом вытерла слезы и взялась за дело. Она развернула кампанию по внедрению повсеместного скрининга на уровень билирубина – простой процедуры стоимостью не больше доллара. Женщина выступала на конференциях, приходила в организации по здравоохранению; совместно с другими матерями, чьи дети также пострадали от билирубиновой энцефалопатии, она основала собственную некоммерческую организацию. Для большинства людей, которые слышат эту историю, решение кажется очевидным: да проведите вы этот чертов тест, и все. Пусть данная процедура станет обязательной. Никто с этим не спорит! Однако, хотя Шеридан удалось добиться значительных успехов в работе с некоторыми комиссиями и организациями по здравоохранению, она столкнулась с сильнейшим сопротивлением со стороны медицинского сообщества.

Врачи и главы комитетов, которые разрабатывают руководства по медицинским обследованиям, были недовольны тем, что кто-то пытается изменить сложившуюся практику на основании «эмоциональных историй». Они утверждали, что билирубиновая энцефалопатия развивается настолько редко, что просто нецелесообразно было давать молодым родителям дополнительный повод для беспокойства. И критиковать врачей не стоит… В борьбе за безопасность пациентов Шеридан пришлось преодолеть различные препятствия, суть которых заключалась скорее в нежелании менять привычные медицинские практики, чем в возражении против научных данных. Врачебный контроль, опирающийся на столь субъективный метод, как визуальный осмотр, в случае Сью Шеридан и ее сына привел к катастрофическим последствиям. Теперь женщина была намерена добиться того, чтобы больше ни один ребенок не пострадал из-за не сделанного вовремя простого диагностического теста. Благодаря усилиям Шеридан билирубиновая энцефалопатия оказалась в поле внимания врачей. Женщина добилась того, чтобы центры по контролю и профилактике заболеваний разослали по больницам предупреждения о росте количества случаев этого недуга, и убедила Американскую госпитальную корпорацию, крупнейшую сеть больниц в стране, брать такой анализ у всех новорожденных перед выпиской. Отчасти благодаря стараниям Сью Шеридан, в 2004 году Американская академия педиатрии официально рекомендовала проводить скрининг на уровень билирубина каждому ребенку в течение первых суток жизни.

Будучи глубоко погруженным в медицинскую культуру человеком, я знаю, что изменения практических руководств зачастую натыкаются на сопротивление, и во многих случаях это сопротивление оправданно. Поэтому, прежде чем перейти к широкому распространению скрининговых протоколов, созданных в ЦОМ, мы решили прощупать почву и получить обратную связь. Беседы с коллегами дали нам ценную информацию о потенциальных сложностях, связанных с внедрением протокола скрининга на НДО. Коллеги сформулировали важные вопросы и высказали некоторые опасения, хотя и со старым добрым сопротивлением новому мы тоже столкнулись.

Я прекрасно понимаю, что врачи не могут проводить скрининг на все на свете. Как и большинство коллег, я считаю пятнадцать минут просто смехотворным количеством времени, для того чтобы педиатр мог выполнить все процедуры, положенные при осмотре ребенка. За это время нам нужно успеть оценить рост и вес, зрение и слух, темпы роста и уровень развития ребенка; кроме этого – узнать у родителей про питание, сон, писание, какание и проведенное у экранов время, а также расспросить про десятки других бытовых опасностей, начиная с отслаивающейся краски с содержанием свинца и заканчивая ненадлежащими условиями хранения огнестрельного оружия. И это еще до того, как достанешь стетоскоп! Примерно после второго пациента за день я замечаю, что каждый следующий прием начинаю с фразы: «Извините, что пришлось ждать…»

Ответом на все эти затруднения со стороны нашей команды стала разработка протокола, который можно заполнить за три минуты, а то и быстрее. Мы поняли, что важно не только рекомендовать врачам проводить этот скрининг, но также объяснить им, зачем это делается, как проводить его правильно и что делать в случае, если НДО все-таки будет обнаружен. Поэтому мы решили составить руководство пользователя, которое прилагалось бы к протоколу скрининга и отвечало бы на все возникающие вопросы.

Примерно в тот же период, когда ко мне на прием впервые пришла Лайла, мы открыли бесплатный доступ к протоколу онлайн. Зная, как сложно бывает убедить людей делать что-либо по-новому, мы поставили перед собой цель: 1000 скачиваний за следующие три года. Однако, к моему удивлению и нашей общей радости, порядка 1200 клиник и специалистов из 15 стран скачали документ уже в течение первого года. Мы превзошли собственные ожидания. Когда наша команда связалась с фокусной группой докторов, которые начали применять скрининг на НДО, все они заявили, что ни за что теперь от него не откажутся. Данную ситуацию можно сравнить со сделанным телефонным звонком, который уже не отменишь.

Опираясь на положительную обратную связь, которую мы получили благодаря возможности сделать протокол скрининга доступным для всех врачей, мы предприняли следующий шаг: организовали сеть педиатров со всей страны, которые хотели узнать, как проводить скрининг, что делать в случае получения положительных результатов и как ускорить помощь детям, столк нувшимся с токсичным стрессом. Я надеюсь, что Национальное педиатрическое сообщество по проблемам неблагоприятного детского опыта поможет нам приблизить день, когда данный скрининг станет обязательной частью медицинского обслуживания населения. В глубине души я верю: это случится.

Я своими глазами видела, какой эффект давало раннее медицинское вмешательство для моих пациентов с НДО; и, так же как и Роберт Гатри и Сью Шеридан, я считаю своей личной миссией задачу по обеспечению каждого ребенка в стране одинаковыми шансами на успешное лечение. Не важно, откуда исходит импульс к изменениям: со стороны врачей, пациентов, их матерей или трагических случаев, – главное, чтобы качество медицинских услуг улучшалось. Мы должны постоянно совершенствовать протоколы, выявлять проблемы на ранних стадиях и бросать все силы на лечение наших самых уязвимых пациентов.