Пол рассказал мне, что Джефф Кэнада, основатель Детской зоны в Гарлеме[21] и мой личный герой, тоже столкнулся с сопротивлением членов местного сообщества, когда его организация начала строить школу и общественный центр в одном из жилых районов Гарлема. Таф в свое время написал книгу об этом легендарном педагоге и работе его организации, посвященной улучшению образования для молодежи Гарлема. Кэнада обнаружил, что сопротивление сошло на нет, когда жители Гарлема своими глазами увидели, что Детская зона была построена для них, и ощутили, насколько эта организация улучшила качество жизни сообщества.
– Это такой обряд посвящения. Ты прорвешься. Считай это испытание почетной миссией, – уверил меня Пол.
После беседы с Полом мне удалось оценить происходящее в целом. Мне вдруг открылось, что травма, свойственная сообществам вроде Бэйвью, не просто передается от родителей к ребенку и кодируется в эпигеноме – она передается
Несколько дней после беседы с Полом я и члены моей команды посвятили общению с родителями наших пациентов и другими членами местного сообщества. Мы рассказывали им о том, что проект оказался под угрозой и что нам нужна их помощь на слушании в городской администрации. В назначенный день члены нашей группы поддержки подвозили остальных до места слушания; а для тех, у кого не было возможности добраться на транспорте, нам пришлось арендовать несколько фургонов. Многие даже взяли выходной на работе. Отблагодарить людей за выделенное время и усилия мы могли только обедом: в Subway были закуплены сэндвичи. Всем прибывающим мы раздавали зеленые стикеры – символы поддержки проекта. Когда собрание началось, в помещении было полно людей, многим даже пришлось ждать в коридоре. Члены градостроительной комиссии разбирали один вопрос повестки за другим; и вот наконец пришла наша очередь. Небольшая группа людей вышла и выступила против проекта.
А потом настало время наших сторонников.
Семья за семьей поднималась и выступала в нашу поддержку. Люди были всех цветов, размеров и форм. Некоторые даже пришли с детьми – и все рассказывали о том, что мы сделали для их семей, что наша помощь значила для них, какие еще услуги были им необходимы. Слушая выступающих, я отметила, как мое тело все больше расслабляется, и начала дышать полной грудью. В какой-то момент я обернулась к коллегам и утвердительно кивнула. Одно дело – слышать слова благодарности в приватной обстановке врачебного кабинета и совсем другое – стать свидетелем публичного признания пользы, которую мы принесли, да еще и такого эмоционального. Моя вера в наше дело тогда существенно окрепла. Я увидела своего рода прообраз нашего успеха: сообщество людей, которые страдали от доставшегося им по наследству НДО, сталкивались с препятствиями, усиливавшими исторические циклы маргинализации и насилия, – и тем не менее нашли в себе силы собраться вместе, чтобы бороться за улучшение жизни своих детей. Эти семьи подтверждали: мы сделаем что-то важное и эффективное. Порочный круг можно разорвать. Дети оставались в школах, а не пропадали на улицах. Родители учились общаться с детьми, вместо того чтобы отстраняться от них. Люди, стоявшие передо мной, видели в ЦОМ возможность ускорить исцеление их семей, да и сообщества в целом. Получается, у ЦОМ уже были главные составляющие успеха: доверие и поддержка людей, которым мы собирались служить.
Когда все желающие высказались, градостроительная комиссия попросила подняться тех, кто выступал против нашего проекта.
Встали всего четыре человека.
Тогда члены комиссии обратились с такой же просьбой к тем, кто пришел поддержать проект.
И тут по залу прокатилась волна зеленых стикеров – это встала огромная семья из более чем двух сотен поддерживающих проект людей: пациентов, родителей, родственников, сотрудников, друзей. Пораженная этим зрелищем, я снова восхитилась способностью членов нашего сообщества заботиться друг о друге. Именно так Бэйвью выглядит и ощущается изнутри – и должна сказать, что это, черт подери, очень приятное ощущение!
Когда градостроительная комиссия вынесла единогласное решение в нашу пользу, зал наполнило бурное оживление.
Глава 9. Самый сексуальный человек из когда-либо живших
Сердца большинства людей не трепещут от имени доктора Роберта Гатри, но (как любят напоминать мне мои братья) я являю собой исключение из этого правила. В моем мире доктор Гатри делит с Джоном Кеннеди и Идрисом Эльбой[22] первые строчки в списке «людей, с которыми я пошла бы на ужин, неважно, живы они или уже нет». Не знаю, существовал ли в 1961 году журнал
Я впервые услышала о нем, еще будучи юной студенткой медицинского колледжа, когда мы проходили тему скрининга новорож денных: эта практика помогает врачам выявить широкий спектр опасных для жизни заболеваний вроде гипотиреоза и серповидноклеточной анемии. Любая мать наверняка помнит, как спустя примерно сутки после родов пяточку ее новорожденного малыша кололи иголкой, чтобы взять кровь и провести скрининг в лаборатории. Этот тест позволяет врачам выявлять расстройства (вроде гипотиреоза) задолго до проявления симптомов и воздействовать на истоки проблемы еще до того, как она спровоцирует возникновение серьезных последствий. Такой подход приводит к гораздо лучшим результатам для пациентов и на сегодняшний день считается стандартом медицинских услуг в развитых странах по всему миру. Но так было не всегда.
Доктор Гатри начал свою медицинскую карьеру как исследователь рака. Но в 1947 году его жизнь изменилась: жена Гатри, Маргарет, родила второго ребенка – сына, которого пара назвала Джоном. Вскоре после рождения малыша стало понятно, что у него серьезные психические нарушения (которые тогда называли «умственной отсталостью»). Родители ходили от одного специалиста к другому, но никто не мог объяснить, чем эти нарушения были вызваны. После рождения сына Гатри посвятил себя предотвращению развития психических нарушений у детей. К 1957-му он стал вице-президентом расположенного в Буффало отделения Ассоциации умственно отсталых детей штата Нью-Йорк. В следующем году сестра Маргарет Гатри, Мэри Лу Долл, родила девочку, которую назвала в честь любимой сестры. Сначала маленькая Маргарет представляла собой образец счастливого малыша: улыбалась и гулила – все, как описывают в книгах. Но со временем ее поведение изменилось. Она становилась все более тихой, все меньше склонной к общению, а в возрасте семи месяцев стала отставать в развитии и завела странную привычку ронять головку. Обеспокоенная Мэри Лу Долл отвела ребенка к педиатру, который объяснил состояние девочки судорожными припадками и назвал ее «немного умственно отсталой». Хотя в то время уже проводили анализ на редкое генетическое заболевание под названием фенилкетонурия (ФКУ), врач этого анализа назначать не стал. Зато порекомендовал сделать электроэнцефалограмму – впрочем, торопиться не советовал, потому что «для получения точных результатов девочка еще слишком мала».
Обсуждать состояние дочери с доктором Гатри Мэри Лу Долл стала, только когда той уже исполнился год. Гатри посоветовал отвезти малышку в Университет Миннесоты, где ее наконец-то обследовали и поставили диагноз: ФКУ. Фенилкетонурия возникает в результате недостатка фермента, из-за которого организм теряет способность метаболизировать фенилаланин – аминокислоту, содержащуюся во многих протеинах (в том числе грудном молоке и детских молочных смесях). Со временем токсичные производные фенилаланина накапливаются в организме, медленно отравляя развивающийся мозг и нервную систему ребенка. Припадки маленькой Маргарет были связаны с накоплением токсичных веществ, тех самых производных фенилаланина. ФКУ лечится, причем для этого не требуются уколы стоимостью в миллион долларов или высокотехнологичные имплантируемые устройства. Чтобы предотвратить нейротоксичный эффект ФКУ на ребенка, нужно всего лишь исключить из его рациона продукты, содержащие фенилаланин. Если вы когда-нибудь вчитывались в текст, написанный мелким шрифтом на банке диетической газировки, то, возможно, задавались вопросом, почему там указано: «В продукте содержится фенилаланин». Эта информация призвана помочь людям с ФКУ придерживаться столь важного для их здоровья режима питания – без фенилаланина.
Маргарет Долл перевели на диету без фенилаланина, когда ей было уже 13 месяцев. Со временем девочка наверстала возрастные нормы по некоторым параметрам. В полтора года она научилась сидеть, а в два с половиной – начала ходить, однако у нее сохранились тяжелые умственные нарушения: по заключению психологов, ее IQ составил всего 25.
Трагический опыт собственного сына и племянницы сделал доктора Роберта Гатри настоящим фанатом своего дела. Он знал: если бы ФКУ отследили вовремя, подходящий режим питания позволил бы предотвратить серьезные неврологические повреждения. В то время заболевание диагностировали с помощью так называемого «подгузникового теста»: измеряли содержание токсичных производных фенилаланина в моче. Несмотря на то что анализ был точным, он не был достаточно чувствительным, для того чтобы выявить вредные производные на этапах,
Гатри твердо решил найти более эффективный метод измерения фенилаланина в крови. Использовав опыт, полученный в ходе работы над исследованиями рака, он смог разработать анализ, для проведения которого требовалось всего несколько капель крови. Кровь наносили на бумажный фильтр, после чего этот фильтр помещали в бактериальную культуру, для роста которой требуется фенилаланин. Если бактерии начинали размножаться, становилось понятно, что фенилаланин присутствует там, где его быть не должно.
В 1960 году одна из первых проб этого анализа была проведена на детях из психиатрической больницы в Ньюарке (штат Нью-Йорк). Анализ подтвердил каждый известный случай ФКУ, а также выявил еще четыре случая, оставшихся незамеченными. Вскоре после этого Гатри открыл лабораторию неподалеку от детской больницы в Буффало и за два года протестировал на ФКУ больше 400 тысяч младенцев из 29 штатов. Новый скрининговый метод позволил выявить 39 случаев ФКУ у новорожденных; лечение было начато достаточно рано, поэтому повреждения мозга удалось предотвратить. Впоследствии благодаря подобному анализу не был пропущен ни один случай ФКУ.