Из-за своей сильной недоношенности ходить и выполнять другие функции, связанные с крупной моторикой, Уолт научился позже остальных детей. Первые два года у него были проблемы с координацией движений, хотя мы предпочитали во многом этого не признавать. Вместо этого мы делали все, чтобы как-то это компенсировать, – в том числе ходили следом за ним, чтобы поймать в случае падения. Я обработала множество в остальном очаровательных фотографий, удалив стекающую у него изо рта слюну. В отличие от взрослых, которые учатся столько всего скрывать, дети обладают уникальным даром не скрывать проявлений своих чувств. Они простодушно дают волю всему, что чувствуют сами. Если Уолта раздражали проблемы с координацией при попытках ходить, то он открыто выражал свое раздражение; если он огорчался, почувствовав при падении боль, то плакал. Его искренность была невероятно невинной, выделяя его на фоне всех окружающих его взрослых, которые не знали, что делать со своими чувствами, и в итоге их прятали.
Мы не являемся уязвимыми по умолчанию, и многие из нас годами вырабатывают защитные слои, чтобы отгородиться от чужой критики. Мы настолько искусно овладели этим навыком, что когда видели какую-то немощность или уязвимость в других, то были уверены, что будет правильно делать вид, будто мы ничего не замечаем.
К трехлетнему возрасту он, казалось, навсегда избавился от вызванных преждевременным появлением на свет затруднений, и мы запланировали устроить большое торжество в честь дня его рождения с цирковой тематикой. Одна цирковая семья из Украины научила его и его маленьких друзей различным трюкам, и затем они устроили представление для взрослых. Там были и моноциклы, и гимнастические бревна, и даже шпрехшталмейстер. Лица детей были разукрашены ярким гримом, на них были балетные пачки и цилиндры. Балансируя на раскачивающихся мячах, они гордо улыбались, осознавая великолепие освоенных ими новых навыков.
Благодаря инструкторам невозможное казалось непринужденно легким, хотя детям и пришлось изрядно потрудиться. Мы все были впечатлены уровнем концентрации и развитым чувством равновесия, которые демонстрировали даже самые маленькие из них, проходя по тончайшим канатам и забираясь на одноколесные велосипеды. Казалось, они самопроизвольно превращали свои страхи в радостное возбуждение, используя свою хлещущую через край энергию для максимальной концентрации. Это особое волшебство, которым только дети и владеют: они охотно вкладывают все свои силы во все, чем занимаются.
Вскоре после этого третьего дня рождения началась побившая температурные рекорды зима, покрывшая все вокруг ледяным панцирем. Образовались метровые сугробы, а порывы ледяного ветра обжигали морозом за считаные минуты. Наблюдая за замершим миром из окон дома, мы любовались особой, статичной красотой. Гармоничным объединением всех соседских участков под единой переливающейся на солнце голубовато-белой поверхностью. Как бы я ни была очарована способностью снегопада к подобным перевоплощениям, я не могла отрицать чувства надвигающейся беды. Хотя я и ненавидела физическое ощущение холода, я вышла на переднее крыльцо, чтобы оценить природу этой опасности. И тут же вспомнила последний раз, когда ощущала столь лютый холод. Мое дыхание превращалось в пар, а ресницы покрывались инеем, в то время как меня переполняло ощущение кромешного ужаса.
У меня были причины бояться. Меня начали беспокоить боли в животе, которые постепенно усиливались. Они давали о себе знать достаточно часто, чтобы я научилась различать три различных вида болевых ощущений. Когда я нагибалась, чтобы поднять Уолта, то иногда чувствовала рвущую боль. После того, как мне сделали кесарево, наложенная несколько лет назад сетка для восстановления целостности брюшной стенки начала рваться. Из-за того, что я постоянно поднимала и носила на руках ребенка, разрывы увеличивались, и в итоге в брюшной стенке снова появились дыры, которые потребовали хирургического вмешательства и установки новой сетки. Я научилась распознавать характерное тянущее ощущение и острую предупреждающую боль, которые предшествовали разрыву, и поняла, что в таких случаях мне нужно замирать на месте. Мне также пришлось приучить себя не поднимать детей, как бы сильно мне этого ни хотелось.
После той операции, а также других, которые понадобились для изучения причин моих брюшных болей, внутри живота у меня остались тонкие паутинки рубцовой ткани. Мои внутренности застревали между полосками этой ткани, и петли моего кишечника перекручивались и перетягивались, вызывая второй вид боли. Это была не та боль, от которой можно было отвлечься. Это была скорее отчаянная, перехватывающая дыхание агония, источником которой становилась перекрученная и умирающая ткань. Когда эта боль давала о себе знать, я была не в состоянии ни двигаться, ни разговаривать. Пока она не проходила, она не давала больше ничего делать и ни о чем думать.
Третья разновидность боли была следствием вынужденной операции по удалению половины моей печени вместе с образованиями. После операции в протоке, через который из печени выводилась желчь, образовалось сужение. Крошечное отверстие забивалось остатками желчных солей и минеральных отложений, в результате чего в печени скапливалась желчь, вызывая вялотекущую, тупую боль, которая перерастала в инфекцию, так как бактерии кишечника попадали в печень. В тот год меня госпитализировали чуть ли не каждый месяц, и я прошла бесчисленное количество процедур с целью попытаться исправить то, что было не так.
С каждым новым приступом боли в животе и с каждой новой госпитализацией я чувствовала, что мои шансы на долгую и полноценную жизнь уменьшаются.
Я стала цинично прагматичной. Еще до того, как боль усилилась той морозной зимой, я создала обширный круг поддержки вокруг Уолта в безуспешных попытках сделать свою роль, как матери, как можно более ненужной. Очевидно, так я реагировала на свой страх того, что в один прекрасный день могу уйти не по своей воли из его жизни.
Я пыталась организовать все так, чтобы в случае моей смерти или госпитализации его жизнь продолжалась без изменений и дальше за счет поддержки моей мамы, Рэнди и ряда друзей и близких. Преследуя эту абсурдную цель, я потрудилась над тем, чтобы не было ничего, что бы знала только я. Я облекала свои воспоминания о нашей жизни в конкретную форму с помощью фотографий и скрапбуков, записывала каждый разговор и делилась забавными историями, чтобы не быть единственным хранителем нашей общей истории. Я целенаправленно избегала выполнения таких необходимых действий, как покупка новой одежды или его любимых сладостей, чтобы Рэнди или моя мама всегда знали, что ему нравится, что ему нужно.
Я частенько задумывалась в тот год, останутся ли у него обо мне хоть какие-то воспоминания, если я умру. Я подумала о тех скудных и весьма обрывочных воспоминаниях, которые у меня были о периоде времени, предшествовавшем моему четвертому дню рождения, и мне пришлось признать, что я, пожалуй, еще не успела оставить в его памяти свой отпечаток. Ну разве что совсем смутный. Я полагала, что в его воспоминаниях мое существование будет сведено к теплому запаху ванили, ну или ощущению дежавю при звуке чьего-то показавшегося знакомым смеха. Близкие друзья поняли, что замысловатые празднования дней рождения были своего рода любовными посланиями, циничными попытками закрепить воспоминания о них в его только развивающемся мозге. Ни одна из моих компенсирующих реакций, однако, не принесла мне облегчения. Вместо этого они каждый день мне напоминали о том, что во власти смерти полностью стереть с лица земли весь твой осязаемый мир. Мне казалось мрачной иронией то, что чем больше Уолт набирался сил и здоровья, тем более слабой и больной становилась я.
Каждый раз, когда Рэнди видел признаки нарастающей боли – я начинала ходить туда-сюда или держаться за правый бок, – он спрашивал меня: «Не стоит ли нам поехать в больницу?»
«Не думаю», – неубедительно отвечала я. Я улыбалась улыбкой, которая была призвана дать понять, что все в полном порядке, что причин для беспокойства нет, что эта боль не из тех, что может стать началом конца. Эта боль была лишь неприятностью, и нам просто не нужно обращать на нее внимания.
Ответ на этот вопрос всегда должен был быть положительным, однако я упорно отказывалась это признавать. Я была уверена, что научилась различать случаи, когда боль была проходящей (и с ней можно было справиться дома – для этого было достаточно просто прилечь и несколько дней ничего не есть) и когда без палаты интенсивной терапии, госпитализации и различных медицинских процедур было не обойтись.
Мне уже порядком надоело находиться в больнице – слишком часто я туда попадала. Только все чаще и чаще это оказывалось неизбежным. Временами я недооценивала серьезность ситуации и слишком затягивала с обращением в отделение скорой помощи. Я реагировала на подобные ошибки прилежным поведением, стремясь доказать, что я была «хорошим» пациентом. Подобрать идеальный момент для обращения в больницу казалось невозможным. Я усвоила, что если приходила слишком рано, при первых намеках на проблему, то вместо похвалы за принятие правильного решения меня встречал плохо прикрытый скептицизм. Подобное недостаточно хорошо скрытое пренебрежительное отношение вызывало у меня чувство стыда, в результате чего я все чаще ждала до последнего, когда уже другого выбора не оставалось.
Мы действительно так делаем: когда симптомы слишком неопределенные, а лабораторные анализы и снимки не выявляют никаких отклонений, мы начинаем подозревать, что пациентом движет что-то еще, что у него есть какая-то вторичная выгода от болезни или эмоциональная потребность, удовлетворяемая вниманием медиков. Врачам неприятно оказываться в ситуации, когда они полагают, будто их пациент хочет быть больным, в то время как на самом деле он здоров.
Врачам очень сложно понять, как можно желать для себя болезни, когда нас окружает столько жаждущих исцеления пациентов. Мы склонны обносить таких пациентов стенами стереотипа под названием «психические болезни».
Мы, медики, непроизвольно отгораживаемся от них, полагая себя пешками в некоей бессвязной игре без правил. В моменты большего благородства мы порой допускаем вероятность того, что их лабораторные показатели еще не успели отразить их пока невидимую, но совершенно реальную и нарастающую болезнь. В подобных ситуациях мы можем задержать на них свое внимание, даже если нас и одолевают сомнения.
Так как я работала в этой больнице врачом, то меня, как правило, воспринимали серьезно, когда я обращалась слишком рано, и меня госпитализировали на обследование, чтобы либо выявить ухудшение моего состояния, либо выписать, если ничего не изменится. Разумеется, меня никогда не выписывали.