Супы я тоже растирал в однородное пюре, которое легко проглотить. Но его вкусовые рецепторы по-прежнему прекрасно работали, и ему нравилось, чтобы пища была вкусной и разнообразной. Когда я его кормил, я с волнением наблюдал за ним, боясь, что однажды он уже не сможет глотать. А когда я варил суп на кухне, я каждые две минуты заглядывал в гостиную и проверял его.
Раз в неделю приходила Клэр и делала ему массаж, а между ее приходами мы сами делали так, как она нас научила. В минуты отдыха я спрашивал Майка, не сделать ли ему массаж ног. Я снимал с его ног одеяло, стягивал тапочки и толстые походные носки, потом тонкие носки и наносил на ноги органическое кокосовое масло. Часто массаж приходилось прерывать, чтобы поправить его положение в кресле. Я срывался с места и бежал вымыть руки, прежде чем перейти к процедуре с подъемником и усадить его удобно, а потом продолжить.
Папа в основном бывал по утрам до моего прихода. Как правило, я сидел с Майком в дневное время, часто до девяти вечера, когда меня сменяла на ночь Лаура. Папа, приходя по утрам до меня, давал ей возможность пойти и немного поспать. Часто бывало, что я заходил и заставал рядом с Майком папу, нежно массирующего его руки. Такие сцены согревали меня и одновременно разбивали мне сердце.
Мы стали другой семьей. До болезни Майка мы редко обнимались и еще реже говорили, что любим друг друга. Если кто-то сказал бы что-то хоть отдаленно настолько пафосное, остальные просто посмеялись бы над ним. Насколько мы с Майком были близки с самого детства, но не обнимались и не выражали друг другу своих чувств. Но теперь все изменилось. Утром я входил, осторожно обвивал Майка руками и говорил, что люблю его, и то же самое делал каждый вечер, когда уходил.
Эдан, которому было одиннадцать, приходя навестить отца, делал то же самое. Мы обустроили в доме комнату специально для него, поставили там телевизор и игровую приставку. Он приходил, обнимал отца и рассказывал, как прошел его школьный день. Он такой прекрасный и чуткий мальчик! Он сидел с отцом, делал ему массаж рук или втирал ему в ноги кокосовое масло и смотрел с ним телевизор. Майк обожал сына и эти минуты с ним.
Читателю может показаться, что наша жизнь была сплошным мраком, но мы старались сделать ее сколь возможно нормальной. Веселой. Мы подшучивали друг над другом, а труд по уходу сглаживался юмором и дураченьем. Было много тревоги, которую я прятал за улыбкой, но было и много хорошего. Вечерами я не спешил домой, хотя это было единственное время, когда я мог расслабиться и отдохнуть, прежде чем утром все начнется заново. Чаще я оставался посидеть и посмотреть телевизор с Майком. Мы обожали канал Red Bull и зависали на программах об экстремальных видах спорта и выживании. Может показаться, что Майку должно было быть неприятно смотреть на людей, которые делают то, что он отчаянно хотел бы снова делать сам и никогда не сможет; но он обожал это. Мы смотрели сноубрдинг, вейкбординг, горный велосипедный спорт и тому подобное. Еще мы любили такие комедийные шоу, как «8 из 10 кошек начинают обратный отсчет» и «Буду ли я лгать тебе?», и пускали слюнки на кулинарных передачах вроде «Лучший пекарь Британии» и «Человек против еды». Думаю, если бы Майк выздоровел, он съел бы всю ту еду, которой избегал всю жизнь. Ему так и не пришлось откусить кусок большого американского бургера или набить рот блинчиками. И да, каким-то образом видеть их на экране стало для него утешением, а не пыткой.
Даже сидя перед телевизором, я продолжал присматривать за Майком. Часто спрашивал, не нужно ли ему что. Поднимал его, чтобы поправить кресло, и поправлял маску. А когда я собирался уходить, он, насколько мог говорить на слабом дыхании, просил у меня прощения. Он просил прощения за то, что я здесь с ним, присматриваю за ним, вожусь с ним. И каждый раз, когда он это говорил, это разрывало мне сердце. Я отмахивался. Ему не за что было извиняться.
«О чем ты? Мы прекрасно провели время!» – отвечал я.
Но он продолжал просить прощения. Почти каждый день. И благодарить меня. Я не хотел слушать от него слова благодарности, они не были мне нужны. Достаточно было его любви.
Я говорил: «Я тебя люблю, братик» – и отправлялся домой спать.
Смотреть все тот же кошмарный сон.
«Испытание ведром ледяной воды» – кампания, созданная в то время, чтобы повысить осведомленность о болезни моторных нейронов, стала сенсацией в интернете. В Америке болезнь моторных нейронов известна как латеральный амиотрофический склероз. Или болезнь Лу Герига. Лу Гериг в 1920–1930-х играл за нью-йоркский бейсбольный клуб «Янки» и получил прозвище «Железный конь» за свои сильные удары. В середине тридцатых его подкосила болезнь, позже названная в его честь. В 1939 году в возрасте тридцати шести лет он ушел из профессионального бейсбола, и через два года скончался. Другой бейсболист с тем же диагнозом, Пит Фрейтс, создал флешмоб «испытание ведром ледяной воды», чтобы собрать деньги и повысить осведомленность об этой болезни.
И вот первого ноября наш Майк, прикованный к инвалидному креслу и дышащий с помощью аппарата, решил, что хочет принять участие в этом флешмобе. Я и слышать об этом не хотел. Нельзя облить водой человека, дыхание которого зависит от аппарата. Потрясение, которому при этом подвергнется его организм, – это ничем не оправданный риск. Но он настаивал на своем. Он знал, что фамилия Толкин может привлечь дополнительное внимание к этому движению и большие пожертвования. Создавалось впечатление, что многие рискуют простудиться просто так, не понимая по-настоящему, о чем они повышают осведомленность и на что собирают деньги. Майк хотел, чтобы люди увидели его в маске, увидели, каково это на самом деле – страдать от БМН. Еще он думал, что это будет забавно.
На то, чтобы это спланировать, понадобилось время. Мы сообразили, что можем подсоединить дыхательный аппарат к удлинителю, чтобы он мог добраться до входной двери. Это было бы самое безопасное место, и мы могли бы снять маску на столько времени, сколько потребуется, чтобы опорожнить ведро над Майком, затем быстро вытереть его и надеть маску. Еще мы решили, что в ведре должен быть настоящий лед, а не ледяная вода. Кубики льда будут смотреться более эффектно, но при этом нанесут меньший вред его ослабленному организму, чем поток холодной воды. От них Майка будет легче отряхнуть, и он быстрее согреется.
В назначенный день я принарядился, надел пиджак и галстук и заготовил небольшую речь. Я присел на корточки в дверях «Номера 1» рядом с Майком в его маске и представил нас обоих. Несколько раз.
Каждый раз, когда я начинал о нем говорить, Майк смешил меня – переводил на меня свои выразительные глаза и расширял их. Наконец мне удалось снять нормальный дубль и объяснить, что Майк страдает БМН. Потом мы выключили камеру и сняли ему маску.
Я вывалил ему на голову лед. На дне ведра несколько кусочков рассыпались в ледяную пыль, а это мало отличалось от воды. Я стряхнул лед с его головы, мы быстро накрыли его полотенцем и надели маску. Шок и судороги, которые испытывает человек при внезапном погружении в ледяную воду, – это та самая потеря контроля, с которой сталкиваются люди с БМН. Для Майка то же самое, но в двойном размере. Но, несмотря на все риски, он искал этих острых ощущений не меньше, чем способов визуально привлечь внимание к проблеме. Ему нравилось это волнительное чувство. В его голову даже не закралась мысль, что это может оказаться для него слишком травматичным и опасным, что он не сможет или ему не следует этого делать. Он решил и все. Это напомнило нам о том, каким он был, пока им не овладел этот ужасный недуг.
Когда настала моя очередь, я застегнул пиджак и собрался с духом. Но у Майка была другая идея. Он отправил Лауру в благотворительный магазин, чтобы подобрать мне наряд. Мне вручили пакет из магазина и велели пойти переодеться.
«Этого хочет Майк, – сказала Лаура с язвительным смешком. – Так что надень это, что бы там ни было». Конечно, я надел.
Итак, я вновь предстал перед камерой в облегающим красном платье с розовым боа из искусственных перьев (день был, надо сказать, прохладный) и горстью крупных красных перцев чили в руках. Перцы я должен был съесть.