Тремор Паркинсона часто называют тремором покоя. То есть он возникает, когда часть тела находится в состоянии или положении покоя. Любопытно, что это не относится ко сну (кроме самых легких фаз), когда снижение активности мозга прерывает практически все сокращения мышц и тремор исчезает. Дрожь можно уменьшить или совсем подавить волевым движением, по крайней мере на мгновение, но она вновь появится при следующем движении. Вот почему, особенно на ранних этапах, я мог маскировать дрожь такими простыми движениями: поднять и опустить кофейную чашку, покрутить в руке карандаш или монетку. Я пользовался такими фокусами на работе или на людях — одно движение раз в пять-шесть секунд, но по несколько часов к ряду. Ловкость рук, которая невероятно изматывала. Работа в одиночку: неважно кто что думал, глядя на меня со стороны, никто из них не догадывался, что я занимаюсь совсем не тем, чем кажется. Эта маскировка в буквальном смысле доводила меня до белого каления.
Весной 1994, когда я нашёл в себе силы осознать и признать БП, как свершившийся факт, я понял и то, что всё это время обводил свою семью вокруг пальца. Моё нежелание позволить Трейси или Сэму увидеть меня хоть на чуточку отклонившимся от идеала, установило отчётливый разрыв между нами. Теперь это нежелание пропало. Я решил снять оборонительную завесу перед семьёй, выпустив свою болезнь наружу. Как же хорошо было для разнообразия расслабиться. Их ответная реакция стала приятным сюрпризом. Трейси, конечно, не увидела ничего нового, о чём ещё не знала. Просто меня успокоило и ободрило её вновь обретённое доверие. Для Сэма же открытость симптомов не стала источником беспокойства, как я предполагал, скорее вызвала в нём любопытство, желание побольше узнать. Набор откровенно прямых вопросов сына помог многое о нём узнать, а то, как я отвечал ему, делясь своей действительностью — помогло многое узнать о себе.
Вот как это происходило. Когда Сэму было неполных пять лет, я сказал ему, что нужно делать, если он увидит, что у меня шевелится рука: взять её за большой палец и слегка скрутить его — тогда она перестанет шевелиться.
— Затем считай до пяти и ещё раз сожми или крутани палец, — так ты сможешь остановить это.
Несколько минут он экспериментировал, сначала считая вслух, а затем про себя, глядя мне в глаза и кивая головой перед тем, как снова сжать палец. Я видел, с каким восторгом он каждый раз проводил отсчёт и опять крутил палец. В какой-то момент он понял, что дрожь
— Понимаешь, Сэм, тебе не обязательно делать это каждый раз. Это же не какая-нибудь
— Ты сам можешь это делать, да?
— Да, — ответил я.
Сэм обдумал мой ответ и сказал:
— Но у меня это лучше получается.
— Определённо, — рассмеялся я. — А ещё мне просто нравится, когда ты держишь меня за руку.
Детское желание Сэма принять моё состояние без оглядки на все его проявления сильно на меня повлияло. Я убедил себя, что симптомы болезни — это признак утраты свободы и возможностей, а реакция Сэма убедила взглянуть на них с другой стороны. Его любопытство пробудило любопытство и во мне. Если моё состояние не станет помехой в доверительном и честном общении с сыном, то что ещё я мог пожелать? Ясно, что для Сэма я так и оставался папой, только теперь к этому добавилась трясущаяся рука. Может быть, существовала возможность и для меня оставаться
Часто той весной я ощущал себя молодой версией самого себя — чилливакского себя, гоняющего на велике по заднему двору с болтающейся на руле змеёй, используя по полной возможности нового дня. Вчерашние потери и завтрашние испытания уже не были единственными полюсами моего существования. Я обрёл своё место в жизни — во многом благодаря Сэму. Поджимающее время, заставляющее в неопределённости хвататься за всё что попало, перестало давить на меня.
Никогда не играй на результат — гласит одно из золотых правил актёрства, возможно одной из самых «детских» профессий, в основе которой лежит притворство и изучение обстановки через игру. Для актёра игра на результат — это сосредоточенность на том, где окажется его персонаж к концу сцены, а не где он находится сейчас. Его мастерство и драматические возможности настоящего, когда будущее и путь актёра в нём, как и в жизни, неизвестны, оказываются временно ограничены. Как и в жизни, независимо от места, от изображаемой роли, он сосредоточен на выполнении серии последовательных действий, вытекающих одно из другого. И, само собой, ему приходится быть готовым к любым неожиданностям: оставленным реквизитам, напарнику, забывшему свои реплики и включившему импровизацию, или даже к падающим декорациям. Иначе можно сразу же тушить свет и опускать занавес.
Той весной я делал всякие странные и чудные вещи. Например, сидел за столом в обеденной с Сэмом на коленях, играющим с фигуркой динозавра, и одновременно изучал основные положения теоремы Пифагора вместе с приходящим учителем математики. Меня всегда брала гордость за то, что я добился так много в жизни, не окончив школу. Но по правде, вопрос об обучении всегда оставался открытым. После его обсуждения на сеансах у Джойс, я понял, что тогда я бросил школу не под давлением обстоятельств, а по своему собственному выбору. Отсутствие аттестата беспокоило меня и было совсем не к лицу, но теперь я мог это исправить. Таким образом, в свои годы, когда будущей осенью Сэм должен был идти в садик, я подал заявление на получение аттестата о среднем образовании.
Через пару недель занятий с репетитором (математика была единственным предметом, где я неуютно себя чувствовал — чёртовы абсолюты), я был готов. Сидя в школьной столовой в Нижнем Манхэттене с группой из двухсот человек разных возрастов, я сдал пятистраничный тест (и даже набрал шестьдесят баллов по математике), став одним из самых необычных выпускников 1994 года. И как для многих других, лето после получения аттестата было одним из лучших в моей жизни.
Июнь, июль и август мы провели на два наших самым любимых места: сначала на ферме в Вермонте, а затем на Мартас-Винъярд. Никогда в жизни я не был так счастлив, а то лето осталось в памяти драгоценным видением. На ферме возле пруда растут две старые ивы, настолько близко к воде, что её поверхность превращается в крапчатую картину в стиле импрессионизма. К высокой ветке была подвязана тарзанка. И мы с Сэмом, держащимся за мою шею и обвивающим худенькими ножками мою талию, летали на ней над водой, отталкиваясь от помоста возле стола для пикника. В момент достижения наивысшей точки, я отпускал руки, и мы летели вниз, разрушая зеркальную лиственную гладь. Выбираясь на берег, истерически хохотали, брызгая холодной водой на Трейси, загорающей на гранитном валуне, и с восторгом докладывали ей, что своим падением распугали всю форель.
У Трейси развилась страсть к велосипеду. Мы катались часами напролёт, исследуя каменистые тропы и грунтовые дороги в окрестностях фермы. Вермонтские холмы поддавались мне неохотно: больше по силам были ровные островные дороги, продуваемые океанскими бризами. Самым лучшим августовским удовольствием было любование Трейси. Я всегда обожал смотреть на неё в купальнике, но теперь моё внимание привлекала одна конкретная часть её тела — живот. Шла восьмая неделя беременности и об этом знали только я и она.