Старшую девочку назвали Аквинна — индейское название племени вампаноаги города на Мартас-Винъярд, где мы много раз проводили лето. Мы хотели дать красочное имя этому маленькому бледному созданию, и Аквинна, согласно одному из переводов, — означает красивые приморские краски. Младшую девочку мы назвали датским именем Скайлер, которое переводится, как преподаватель или учитель.
За тот год чудес я узнал нечто важное о жизни, и рождение близняшек помогло усвоить это знание. Во время долгого мучительного периода после диагноза, когда Трейси, по очевидным сейчас причинам, с неохотой рассматривала пополнение нашей семьи, я был озлоблен от отчаяния
И теперь судьба подарила нам целых
Вот какой урок я из всего это вынес: некогда сожалеть об утратах и потерянном времени, нужно ценить каждый новый день, двигаться вперёд и верить, что впереди ожидает нечто судьбоносное со своим собственным представлением о времени и балансе сил.
ГЛАВА СЕДЬМАЯ
Будто дыра в голове
— Принести вам что-нибудь выпить? — спросили доктора Трейси.
Это был вечер субботы, мы находились в номере отеля «Фор Сизанс» в Бостоне. В воскресенье утром у меня должна была состояться операция. Из соображений безопасности, а скорее из-за секретности, я должен был остаться в отеле на ночь и явиться в госпиталь за час или около того, как отправлюсь под скальпель, или в моём случае под сверло. Доктор Брюс Кук, который должен был проводить операцию, согласился провести её в воскресенье утром, когда хирургическое отделение будет фактически пустым, чтобы свести к минимуму утечки информации. (Позже он сказал, что люди Гэвина Де Бэкера были настолько же незаметны, как огромная толпа, разговаривающая со своими рукавами.) Доктор Кук зашёл к нам, чтобы ещё раз обговорить ситуацию: как выгоду, так и потенциальные риски.
— Диетическую колу, если можно. Спасибо, — сказал доктор, усаживаясь на диван.
— Удивлена, что нейрохирург пьёт диетическую колу, — сказала Трейси, ставя перед ним напиток на кофейный столик. — Я слышала, в ней содержатся добавки, которые могут пагубно повлиять на мозг.
Я закатил глаза, потому что сам был зависим от колы и уже много лет по этому поводу выслушивал упрёки Трейси.
— Возможно, — сказал доктор. — Но если я не выпью колы, то стану раздражительным.
Доктор Кук приступил к описанию методов и поставленных целей, которые должны быть достигнуты во время операции. Я представлял себе, что такое хирургическая дрель, а вот для Трейси это было в новинку. С нами была моя мама, которая прилетела из Канады, чтобы во время операции быть рядом со мной. Для неё всё услышанное тоже было ново, и она заметно нервничала. Но я знал, что Брюс со своим невозмутимым спокойствием статуи, сделает всё возможное, чтобы успокоить их обоих.
— Вы, конечно же, знаете, — начал он. — Эта процедура направлена не на сам Паркинсон. Она не является панацеей. Она не ослабит ригидность, не исправит проблемы с равновесием или другие симптомы болезни. Всё, что она сделает, при условии успешного проведения — избавит от тремора в левой половине вашего тела.
Этот тремор, начавшийся однажды в Гейнсвилле (целую жизнь назад) с надоедливого дрожания в мизинце, переросший в «шевелящуюся руку», с которой четыре года назад Сэм научился бороться, — теперь стал настоящей проблемой и чертовски доставал меня. Он давно перестал быть частью кисти или всей руки, перекрыв все остальные симптомы в левой половине тела.
После каждого приёма «Синемета» заново повторялась вся история тремора: сначала в мизинце, потом в кисти, а через пятнадцать минут по всей левой руке. Тремор — это ещё мягко сказано. На самом деле он был только посредником, заставляя руку метаться, как угорелую. Колеблясь, как подбитое птичье крыло, она создавала настолько сильные вибрации, что они пробирали не только одну сторону, но всё тело целиком. Иногда, ожидая действия таблетки, приходилось наваливаться на руку всем телом, чтобы хоть как-то её унять; не только на кисть, а всю руку целиком, засовывая её под задницу чуть ли не до локтя, просиживая в этой наклонной позе долгие минуты, как падающая Паркинсонская башня.
Тремор не единственный симптом БП, но в моём случае он стал настолько доминирующим и докучающим, что даже лечение «Синеметом» перестало приносить пользу. Чтобы подавить его, нужно было принять дозу L-дофы, превышающую её потребность в подавлении других симптомов. Для ригидности или нарушения равновесия — это было сродни пальбы из пушки по комару. Результатом стали дискомфорт и дискинезия. Я встречался с доктором Роппером в течении четырёх лет, среди прочего мы обсуждали и эту тему. Мы экспериментировали с разными препаратами, но всё чаще в разговоре всплывало лечение хирургическим способом.
В случае согласия, я должен был пройти через одну конкретную операцию — таламотомию, и доктор Роппер мог помочь в этом вопросе. Он рассказал мне о бостонском нейрохирурге, докторе Брюсе Куке, который добился определённо хороших результатов в проведении этой процедуры и пообещал, когда придёт время, назначить с ним встречу. Такое время наступило в январе 1998 года.
Я прилетел в Бостон, где встретился с доктором Роппером, и мы вместе поехали на встречу с доктором Куком в его клинику в северной части Андовера, штата Массачусетс. В тот день я специально воздержался от принятия таблеток, чтобы оба специалиста могли наглядно видеть тремор в его худшем проявлении. Мне опять пришлось пройти кучу стандартных тестов, только теперь с добавлением к ним дрожания. Доктор Кук заснял всё это на видео и затем попросил съесть таблетку. Он продолжал снимать, пока искусственный дофамин делал свою работу, постепенно полностью избавив меня от тремора. Затем мы втроём перешли в его кабинет.