ГЛАВА ВОСЬМАЯ

Распаковывая подарок

Разъясню суть явления «включён-выключен». Это драма Джекила и Хайда для больных Паркинсоном, особенно таких, кому приходится скрывать, как скрывал я. «Включён» — это время, когда действуют таблетки. Чувствую себя относительно свободно, разум ясен и движения подконтрольны. Только знающий человек мог разглядеть у меня Паркинсон.

Но и во время периодов «выключения» даже самые близкие люди не могли распознать БП, хотя улавливали, что со мной твориться что-то не то.

Когда я «выключен», болезнь единолично верховодит моим телом. Я полностью в её распоряжении. Иногда случаются паузы, и я могу снова эффективно выполнять базовые функции: приготовить еду или одеться (хотя всё больше перехожу на лоферы и размашистые вязаные свитера), а также выполнять дела, не требующие особенной ловкости рук. В самые худшие периоды «выключения» я испытываю весь классический набор симптомов Паркинсона: ригидность, шаркающая походка, тремор, нарушение равновесия, нарушение мелкой моторики, — весь этот коварный набор затрудняет, а иногда делает невозможным устное и письменное общение.

Гипофония, амимия и «каша во рту[69]» могут осложнять словесное выражение чувств и мыслей. Гипофония настолько сильно ослабляет голос, что больным, как, например, Мухаммеду Али, приходится прилагать невероятные усилия, чтобы просто сделать себя слышимыми. Благо на данный момент у меня такой трудности не наблюдается. Когда я «выключен», начинается борьба с «кашей во рту» в сочетании с амимией (медицинское название «эффекта маски»), часто наблюдаемой у больных Паркинсоном. С преобразованием мыслей в слова проблем нет. Трудности возникают, когда я пытаюсь их озвучить. Губы, язык и мышцы челюсти просто перестают взаимодействовать. Слова можно услышать, но они не всегда доступны для понимания. Как бы я ни старался — выразить свои мысли не получается. И я не могу придать эмоциональную окраску монотонности голоса, например приподняв брови, — лицо просто не отреагирует на этот запрос. Как Эммет Келли[70], только без грима: снаружи выгляжу печальным, хотя внутри я улыбаюсь или хотя бы ухмыляюсь.

Микрография представляет собой как раз то, что значится в названии, — мелкий почерк. У меня есть друг, биржевой брокер, с ювенильной формой Паркинсона[71](интересно, что мы подружились ещё до того, как узнали о наших болезнях), чья помощница первой порекомендовал ему обратиться к неврологу. В течении года или около того, она начала замечать, как уменьшается почерк в его записках, и в итоге указала ему на это. Без таблеток мой собственный почерк становится таким же мелким. В результате нежелания руки плавно двигаться слева направо получаются ряды дроблёных миниатюрных слов.

Это:

Превращается в это:

Эти препятствия для самовыражения не являются самыми труднопреодолимыми, но они бесят меня даже больше, чем самое зубодробительное дрожание.

Хотя, когда я «выключен» и Паркинсон делает меня пленником в собственном теле, мне уже нет дела до телефонных звонков и написания писем. Становится невозможным усидеть на одном месте дольше одной-двух секунд. Когда я «выключен» — чувствую будто подвешен на вешалке, засунутой под кожу между лопаток. Но не то чтобы свободно болтаюсь в воздухе — ноги шкрябают и волочатся по земле и способны выдержать вес тела только одно мгновение. В течении многих лет я притворялся будто ничего из этого не происходит, мужественно борясь с этой напастью в одиночку.

Переходы между «включён» и «выключен» случаются по три-четыре раза в день. Самое сюрреалистичное в них то, что, когда я «включён», считаю именно это состояние нормальным, вместо действительно нормального.

Ни одна пилюля не даёт даже половины нормальности, но дарит временную свободу движений и вообще физическую благодать — пьянящее чувство. Поэтому я не растрачиваю ни секунды на созерцание того, что это всё нереально. Не думаю об этом, когда плескаюсь в воде вместе с Аквинной и Скайлер, рыбача с Сэмом или еле поспевая за Трейси во время велосипедных прогулок, которые она очень любит. Я действительно забываюсь в этой воодушевляющей действительности, перестаю замечать легкие подёргивания, подкрадывающуюся ригидность и ощущение «вибрации», заставляющие вскрыть пузырёк и закинуться очередной голубой таблеткой.

Каждый больной Паркинсоном переживает свой собственный опыт. У меня это происходит так: если я пропущу ранние признаки — второго шанса не будет. На час-полтора я выпадаю из жизни. И нельзя увеличить дозу, потому что когда L-дофа начнёт действовать, это приведёт к дискинезии. Как и в случае с периодом «включён», трудно поверить, что период «выключен» когда-нибудь закончится, даже несмотря на то, что я достоверно об этом знаю.

Обустройство жизни таким образом, чтобы оставаться «включенным» на людях, и как можно меньше «выключенным», — есть задача каждого паркинсоника. В моём случае мучительная перспектива потерять этот баланс — образно или буквально, на «Лэйт Шоу» или, скажем, на общественном мероприятии, где нет возможности избежать пристального внимания, — начинала тем сильнее маячить на горизонте, чем дольше я скрывал симптомы.