— Знаете, это не просто моё безудержное любопытство, — сказал она. — Вы нужны людям. На вашем примере о болезни узнает каждый.
Решив в итоге поделиться своим опытом жизни с Паркинсоном, я преследовал одну конкретную цель: дать открытое описание того, каким образом в течении последних семи лет я сумел подстроить болезнь под свою богатую и продуктивную жизнь. Будучи убеждённым в аксиоме писателей-юмористов: комедия=трагедия+время, мне было важно передать свой оптимизм, благодарность, перспективы и даже возможность смеяться над некоторыми ситуациями, связанными с БП. В своём раскрытии я видел способ продвинуться дальше в жизни и карьере, а не подсчёт ущерба после катастрофы.
Эта история была не о горе и печали, как возразила Трейси Барбаре Уолтерс, — мне не нужны были ни сожаление и сочувствие. Я также не собирался выставлять себя в роли вынужденного героя, вырывающегося из безмолвных страданий, чтобы обличить свою борьбу или стать наглядным пособием последствий Паркинсона (Я попытался отыскать существующие фонды и наткнулся на дремучий лес.) И вообще я просто устал скрываться от людей, и теперь был готов представить им мою историю с той стороны, с которой она сама хотела быть рассказана.
В конечном счёте обнародование должно было стать кульминацией моей жизненной философии, которой я придерживался на протяжении последних семи лет, —
Интервью состоялось в лос-анджелесском офисе моего литературного агента Нэнси Найдер. Я прилетел в Эл-Эй, чтобы уведомить продюсеров из «Дримворкс» и «Эй-Би-Си» о своём решении: они поддержали меня решительно и стойко. К концу двухчасового интервью блокнот и кассеты Тодда были заполнены: на плёнках были мои слова, а на бумаге — описание поведения, тиков, тремора и выражений моего лица. Потом начало подкатывать осознание:
Тодд знал, а до меня только начало доходить, что мои слова — это только часть статьи. Учитывая оптимистический и философский подход к болезни, мой
Я думал о детях. Мы с Трейси всегда старались оградить их от болезни, были единственными, кто разъяснял им её потенциальное влияние на их жизни. Теперь же им придётся сталкиваться с реакцией учителей, классных руководителей и вообще всех далёких от истинного понимания того, с чем они сталкиваются в семье. Джин вырвался из бутылки и не было никакого способа определить насколько большим он станет и где появится. Доберётся ли он до меня в своей злости, от того что я так долго держал его взаперти?
Как только статься вышла на сайте «Пипл» — дамбу прорвало, и поток было уже не остановить. Мы собирались провести за городом четырёхдневный уикенд вместе с родителями Трейси, но мне не удавалось освободиться. Телефон разрывался. Слишком взволнованный, чтобы говорить с кем бы то ни было, я слушал сообщения на автоответчике, оставленные друзьями и родственниками. Некоторые, особенно от моего делового партнёра Нэнси Райдер, содержали пересказ кучи сообщений от газет, журнальных редакторов, теле- и радиожурналистов. Одно из таких сообщений от Дэна Разера сразило меня словно удар в солнечное сплетение. Было бы лицемерием сказать, что мне не льстило внимание средств массовой информации, особенно затрагивающих сферу развлечений, но о таком объёме я не мог и помыслить. Они придали моей истории значение национального масштаба.
Собираясь в Коннектикут, я сделал всё возможное, чтобы отвадить от себя внимание. Сказать, что я не думал о плохом, — не сказать ничего. Такие мысли проносились в голове бесконечным потоком. Больше всего я опасался, что из меня сделают трагического персонажа, беспомощную жертву. Некогда молодую звезду телеэкранов, захваченную неизлечимой болезнью и ставшую унылым объектом жалости.
Тем не менее, всё оказалось не так плохо, как я думал. Некоторые СМИ (от них этого и ждали) преподнесли мою историю под соусом слезливой сенсации, но в большинстве случаев они отреагировали с изумлением, отнесясь к ней с почтением и озабоченностью. В уличных опросах люди выказывали не столько сострадание, как я того боялся, сколько сопереживание, а также искренне желали выздоровления. Более того, в дальнейшем фокус переместился с меня на сам Паркинсон. Появлялись подробные описания, интервью с врачами, рассказывающими о процессе выявления болезни и о способах лечения. Частой темой в разговорах стало такое малоизвестное явление, как ювенильная форма Паркинсона. Местные газеты и телеканалы по всей Америке стали брать интервью у больных разных возрастов, давая им возможность рассказать о своём опыте, показывая их борьбу, страхи и надежды на будущее. Учёные-исследователи обсудили вопрос, что возможно не за горами тот день, когда будет совершён прорыв в лечении и найдено лекарство.
Не намеренно я втянул всю Америку в разговор о Паркинсоне. Об этом я узнал в наш последний вечер в Коннектикуте. Ещё боясь включать телевизор, чёрт дёрнул проверить электронную почту.
Сообщений была тьма-тьмущая, почту я читать не стал, решив пробежаться по веб-сайтам, посвящённым Паркинсону, на которые периодически заходил в последние несколько месяцев. Один из них привлёк мое внимание — чат-комната для больных. Некоторое время я сидел молча, читая их разговоры. Все они были рады моему раскрытию и привлечению внимания к болезни. Некоторые рассказывали, как это внимание уже успело повлиять на их жизни.
Хорошо помню слова одного пользователя: «Сегодня ходил в магазин, и продавец спросила почему у меня дрожит рука. Сказал, что у меня Паркинсон, и её это живо заинтересовало. „Как у Майкла Джей Фокса“. Впервые за годы я не почувствовал себя смущённым».
Приободрившись, я включил телевизор и, конечно же, увидел себя. «Эм-Эс-Эн-Би-Си» пробежался по архивам, выдав несколько моих интервью, охватывающих всю карьеру, разбавив биографическими вставками. Много кусков было показано с замедленной скоростью, нагнетая мрачности, мол, —
Но вопреки этому, впервые за несколько дней я уверовал, что в итоге всё кончится хорошо. Несомненно, некоторые люди будут воспринимать новости о моей болезни в контексте кончины, но на самом деле это было начало чего-то нового. Я был готов вернуться в Нью-Йорк. Первым делом в то утро я дал интервью Барбаре Уолтерс. Ещё раз рассказал свою историю, упомянув и о трудностях с курткой, согласно кивая словам Барбары: «Знаете, ваш опыт каждому послужит наглядным пособием».
Да, Барбара, этот опыт стал наглядным пособием и для меня. Уроки этого судьбоносного Дня благодарения были намного уничижительней и действенней, чем всё предыдущее семилетнее обучение — высшая школа Паркинсона. Хотя вне всяких сомнений, каждая минута из этих семи лет пошла на пользу, чтобы сжиться с Паркинсоном. Я был очень рад, что мою историю больше не нужно скрывать. Иначе лишил бы себя одного из самых поучительных и воздающих событий в жизни.
Лучшие мои учителя пришли из сообщества паркинсоников. Как выяснилось, мой выход повлиял на их жизни, но ещё до этого