Он постоянно ощущал необычную боль в щеке и думал, что это ноет зуб. У Джона был необычайно высокий болевой порог, и он почти никогда не жаловался, поэтому, когда он стал постоянно говорить, как ему досаждает эта боль, я забеспокоилась. Через пару недель мы пошли к его врачу, который не нашел ничего серьезного и посоветовал обратиться к стоматологу. Однако стоматолог тоже не смог установить причину, а боль не утихала. Наконец мы обратились к лору, который решил сделать компьютерную томографию. «Просто мера предосторожности», — сказал врач и пообещал позвонить, если на снимке что-то будет не так. И вот раздался звонок.
Наша первая реакция была очень эмоциональной: мы плакали и крепко обнимали друг друга. Но не прошло и часа, как ученые внутри нас взяли верх. Мы перекопали кучу литературы, разузнали все о редком виде рака, который обнаружили у Джона (рак слюнной железы IV стадии), о шансах на выживание через год после постановки диагноза (ужасающе малых) и о новейших методах лечения, которые давали крохи надежды. Онколог в местной больнице посоветовала нам найти другого специалиста.
— Я понятия не имею, что с этим делать, — сказала она.
Ее честность вызывала восхищение, но не успокаивала. Она отправила нас домой с папкой материалов о том, как справиться со стрессом и найти социальную поддержку. Джон игриво посмотрел на меня.
— Великолепно, — сказал он. — Домашнее задание по психологии.
— Может, там цитируют наши исследования?
Мы оба прыснули. По крайней мере, мы могли смеяться в такие моменты! В итоге мы нашли чудесную команду врачей в Медицинском центре Чикагского университета. Лечить Джона должен был всемирно известный онколог Эверетт Воукс, а проводить операцию — заслуженный хирург армии США Элизабет Блэр. Эта пара попала в заголовки международных газет, когда спасла жизнь чикагскому шеф-повару Гранту Акацу и восстановила его чувство вкуса после того, как у него была диагностирована вирулентная форма рака языка. Когда мы услышали, что они готовы нам помочь, мы почувствовали проблеск надежды, что, несмотря на мрачный диагноз, если мы будем упорны, объединим наши усилия и задействуем все научные связи, которые у нас есть, то сможем победить болезнь.
Когда доктор Блэр увидела компьютерную томограмму лица Джона, она в ужасе прикрыла рот рукой: опухоль уже была очень велика и распространилась на несколько лимфатических узлов. Она не приукрашивала действительность и прямо сказала и о шансах, и о рисках операции, которую предлагала. Она знала, что перед ней ученые. «Говорю как есть», — произнесла она и добавила, что постарается предпринять все возможное.
За день до операции мы отправились на пляж, чтобы сделать несколько фотопортретов Джона до операции. Мы не знали, какие будут последствия. Потеряет ли он глаз? Его лицо парализует? Джон пытался продумать все варианты. Мы надеялись на лучшее, но планировали худшее, адаптируя под себя механизм преодоления трудностей под названием «защитный пессимизм», предложенный социальным психологом Нэнси Кантор. Перед отъездом в больницу я видела, как Джон ходил по квартире и возился с таймером на каждой из дюжины электрических обетных свечей, которые у нас были. Он выставлял автоматическое включение на следующий день, чтобы, если, не дай бог, он не переживет операцию, я вернулась домой и увидела свет. Операция длилась восемь часов. Когда доктор Блэр вошла в зал ожидания, чтобы сказать мне, что все прошло хорошо, она выглядела измотанной. Ей удалось иссечь опухоль из слюнной железы, разрезав Джону щеку, и при этом не нарушить его зрение и черты лица, манипулируя скальпелем с лицевыми нервами и мышцами. Несколькими уверенными движениями она изобразила на листке бумаги линии разрезов. Я никогда не видела ничего столь пугающе прекрасного. Джона выписали домой с дренажной трубкой возле разреза, чтобы предотвратить скопление жидкости, и моноклем для защиты глаза. Окружающим он, наверное, напоминал андроида из научной фантастики, но Джона не заботил его внешний вид. Первый день после выписки из больницы он решил провести с братом за игрой в бильярд в холле нашего дома и просто улыбался, когда кто-то на него глазел.
Хоть ему и было все равно, как он выглядит, его беспокоило, что функции лицевых мышц, которые так важны для передачи эмоций, могут не восстановиться полностью. В своих экспериментах Джон анализировал выражения лиц участников с помощью электромиографии — метода регистрации активности мышц. Он знал лицевые нервы как свои пять пальцев. После больницы он каждый вечер сидел в постели и тренировался, чтобы восстановить функции лицевых нервов: зажмуривался, морщился, улыбался.
— Мне кажется, они восстанавливаются, — говорил он мне.
За несколько месяцев у Джона лицевые мышцы полностью пришли в норму, и на его лице почти не осталось следов от операции, лишь едва заметная асимметрия. Мы даже сделали портрет «после», чтобы дополнить наши пляжные фотографии.
Как и в случае Гранта Акаца, доктор Воукс попытался повысить шансы Джона на выживание, назначив ему так называемую трилогию: сначала операция, затем двойная химиотерапия и лучевая терапия в течение семи недель подряд. Это означало, что нам придется жить в больнице. Я взяла для нас одинаковые халаты и привезла в больничную палату наши фотографии, светодиодные свечи, небольшой столик и подушки из дома. У меня вошло в привычку каждый день протирать все поверхности и распылять антисептик: так я пыталась защитить Джона от инфекций, опасных при его иммунодефиците. Медсестрам понравилось, как я обустроила палату, особенно аромат.
— Это «Шанель»? — спросила одна из них, услышав мой французский акцент.
— Нет, — засмеялась я. — Это «Лизол».
Университетская больница находилась всего в квартале от моей лекционной аудитории, поэтому я ходила на занятия прямо из больницы и после возвращалась обратно в палату, чтобы быть с Джоном круглосуточно. Медсестры знали, что часы посещения на меня не распространяются. Мы были неразлучны. Сначала я спала на стуле рядом с Джоном, затем мне выдали отдельный матрас, скрепленный с его матрасом, а вскоре я перебралась на его больничную койку. Когда в четыре часа ночи приходила дежурная медсестра, она часто спрашивала: «Кто пациент?» Это была шутка, но она была не так уж далека от истины. Мы оба проходили через это.
Когда Джон чувствовал себя получше, он посещал мои занятия прямо во время сеанса химиотерапии — вместе со стойкой для капельницы и медсестрой. Он был слишком слаб, чтобы участвовать в лекции, но звуки нейронауки, эхом разносящиеся по аудитории, вызывали улыбку на его лице, а его присутствие вдохновляло моих студентов. Когда он мог, он сам становился за кафедру.
Однажды прямо посреди трилогии Джон настоял на том, чтобы прочитать лекцию, которую он запланировал еще до постановки диагноза. Никто из наших коллег не видел его с начала лечения, поэтому они испытали шок, глядя на его осунувшееся лицо и исхудавшее тело. Однако он справился с этим, рассказав шутку. Доктор Воукс тоже был там. Я думала, что его интересовала нейронаука, но позже мы узнали, что он пришел из опасения, что Джон не доживет до конца своего выступления. Ему было очень больно, но внешне это было совсем незаметно. После этого я спросила Джона:
— Зачем было проходить через это? Почему бы не поберечь силы?
Я думала, что он сделал это ради наших друзей и студентов: хотел, чтобы они видели, что он все еще в порядке, чтобы они вдохновились его стойкостью и тем, что такое вообще возможно.