Еще очень сложно для меня не просто не спать по ночам, а то, что ты никогда не знаешь, будешь ли ты спать следующей ночью или нет. Яша всегда плохо спал. С раннего детства и до сих пор. Он принимает тонну лекарств, в том числе и для сна, и, стоит мне забыть дать ему хоть одну таблетку, он перестает спать. У нас были периоды, когда ему было очень тяжело заснуть, когда он мог скакать до двенадцати, а иногда и до часу ночи, пока не засыпал от бессилия. Были периоды, когда он просыпался посреди ночи и больше не засыпал. Я помню ночи, когда он засыпал в десять вечера, а просыпался примерно в полночь и всю ночь смотрел свои мультики на айпаде, пока я пыталась хоть немного поспать. Было одно лето, когда мы с ним ходили гулять по ночам. Яшка просыпался посреди ночи стабильно два-три раза в неделю, и, чтобы дать Диме и Даше хоть немного поспать, мы уходили с Яшей гулять. В то лето я встретила рекордное количество рассветов.
В этом году мы пережили еще и изоляцию из-за пандемии коронавируса. В течение двух с половиной месяцев мы сидели безвылазно дома. Для Яши это были очень непростые два месяца. Мы получили специальное разрешение и каждый день ездили гулять в парк. И все равно такая резкая смена ежедневной рутины по непонятным для него причинам отразилась именно на сне и тревожности. Яшка эти два с половиной месяца почти не спал. Его можно понять: у него больше не было школы, учителей. Не было наших поездок по выходным. Из его привычной рутины осталась одна я, изо всех сил пытающаяся заменить ему всех учителей вместе взятых. Мы с ним выстроили расписание и каждый день ему следовали. У нас были занятия и языком, и математикой, и даже английским. Однако, несмотря на внешнее спокойствие, Яшка страшно переживал.
Он все время держал меня в поле зрения и очень боялся, что и я тоже исчезну из его жизни, как исчезли школа, походы, море и бассейн. Как только я выходила из дома, просто чтобы сходить в магазин или аптеку, Яшка начинал плакать и звать меня.
И все равно я считаю, что у всего есть и положительные стороны. Если уж мы пережили изоляцию, переживем все что угодно.
Изоляция научила меня не бояться собственных детей. Не бояться остаться с ними наедине без какой-либо помощи со стороны. Я поняла, что и с этим могу справиться. Могу организовать процесс домашнего обучения. Да, это требует от меня огромного количества сил и ресурсов, но и это я тоже могу.
Аутизм – моя суперсила
Давно прошли те времена, когда я спрашивала себя: за что мне все это? Какой урок я должна вынести из всего этого аутизма?
В тот момент, когда я перестала бороться с аутизмом, перестала плыть против течения и перестала хотеть изменить своего ребенка. В тот момент, когда я приняла и полюбила его не за то, чего он достиг, и не за то, что он делает или не делает, а просто за то, что он существует. В тот момент аутизм перестал забирать у меня силы, а, наоборот, стал приносить их. Я поняла, что аутизм – это наша не слабая сторона, а сильная. Это то, что отличает нас от других семей. Это наша особенность. Во многом благодаря аутизму у нас очень крепкая семья. Я не знаю, что было бы и как бы сложилась моя жизнь, если бы аутизма в ней не было. Но я знаю, что мне нравится то, что я вижу сейчас. И я люблю свою семью и люблю себя в ней. Свое место в ней.
Мне надо было опуститься на самое дно, чтобы оттолкнуться и всплыть. Надо было пережить депрессию, пережить сложный период отрицания и отчаянной гребли против течения для того, чтобы понять, кто я в этой жизни. Что я собой представляю. Чем я хочу заниматься. Та личность, которая смогла написать эту книгу, сформировалась во многом благодаря Яше и его аутизму.
Я не жду, что после издания книги мир изменится. Но если хотя бы несколько человек прочитают эту книгу и задумаются над тем, что и как они говорят. Если подумают о том, что вокруг есть особенные дети – другие дети и их родители, которым, возможно, нужна всего лишь поддержка. Всего лишь уступить место в метро. Всего лишь улыбнуться в тяжелый момент и как бы мысленно сказать, что ничего страшного не происходит, мы все люди и мы все понимаем. Всего лишь пропустить без очереди, всего лишь не осуждать. Тогда моя миссия и миссия книги будут выполнены.
Что же касается меня, то мне кажется: если в моей жизни есть аутизм, я не пропаду. На днях Яшка приехал из школы и привез мне маленькую вафлю с шоколадом. Он выскочил из своей подвозки, которая привозит его из школы, и, довольный, засунул мне эту вафельку прямо в рот. То есть он сохранил лакомство с обеда, отложил в сторону, потом не забыл взять, когда ехал домой, всю дорогу держал в руке и наконец-то отдал мне. Я подумала, что, наверное, не пропаду в жизни – в крайнем случае Яшка всегда сможет принести мне какую-нибудь печеньку с обеда.