Книги

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

22
18
20
22
24
26
28
30

Появился у Яшки и такой свойственный подросткам признак, как апатия. Яше уже не так важно и не так интересно постоянно выходить из дома и куда-то карабкаться. Даже наши походы постепенно теряют свою актуальность. Мы с Димой поймали себя на том, что это мы теперь тащим всех в горы, нам надо влезть на вершину и оттуда созерцать окрестности. Дети зачастую тащатся за нами без особого интереса. Яше все еще необходимо постоянно куда-то ехать, но делает он это без былого энтузиазма. Единственное, к чему не спадает интерес, – это путешествия на самолете.

Интересно проявляется и чувство протеста, свойственное подросткам. За какое-то спонтанное изменение в расписании Яша потребовал сходить «Макдоналдс». Вот прямо сейчас. Но в Израиле наступил праздник, а по праздникам тут все закрыто, включая «Макдоналдс». Яшка очень расстроился. Раз так, говорит, не буду пристегиваться в машине ремнем. Вот не буду – и все. Для Яшки это большой прогресс. Он первое, что делает в машине, – это ремнем пристегивается и требует, чтобы все окружающие пристегнулись. Моя первая история в этой книге рассказывает как раз о том, какие у него были истерики, когда расстегивался ремень безопасности. А тут такая свобода мысли. Не буду, говорит, пристегиваться, и все тут. Но не выдержал. Буквально минуты через три пристегнулся.

Появились и физические изменения. Сначала он сильно похудел, и выросли руки и ноги. Яшка стал похож на смешного несуразного подростка. Потом появились прыщи и изменения тела. Это очень странно – видеть своего ребенка взрослым. Я никогда не задумывалась, что Яшка повзрослеет. Мне казалось, что он навсегда останется маленьким. Тем более что в бытовых вопросах он во многом продолжает быть ребенком.

Из дневника

Дети задают миллион вопросов. Яше эта форма общения с миром недоступна. А скорее всего, в его голове имеется целый рой вопросов или просто запросов во вселенную, которые он не может выразить. Даже оставьте это «почему трава зеленая» и «почему ветер дует». Ему недоступны такие простые вопросы, как «где вы были вчера вечером», «а почему я не был с вами», или такие просьбы, как «купите мне мороженого и мандаринов, потому что я их очень люблю». Понятно, что я куплю мандаринов и мороженого, но не потому, что Яша меня об этом попросил, а потому что я знаю, что за мандарины с мороженым он может не целую, но половину Родины точно продать.

Это ужасно тяжело – жить без вопросов и без просьб. Единственная его связь с реальностью – это его расписание, которое мы пишем каждый день. Из него он знает такие жизненно важные вопросы, как: что его ждет в течение дня, сколько еще продлятся каникулы и когда мы в следующий раз полетим на самолете.

Вчера. Не спит, и все. Уже и поиграли, и компьютер отобрали, и поели примерно восемь раз, и пару раз наведались в туалет. И все равно не спит. Требует, чтобы я лежала рядом с ним, но при этом засыпать не собирается. Громко выдает отдельные слова из мультфильмов. Я начинаю звереть. Потому что спать хочу. Я устала. Знаю, что ни к чему мои крики в одиннадцать вечера «ну-ка быстро всем спать!» не приведут, но успокоиться уже не могу. Зверею. Яша плачет. Но засыпать не собирается. Вообще уже никто не спит в доме. Все следят за развитием событий. Мне удается успокоиться и просто тихонько всхлипывать.

Яша издает: «Что случилось, Яков?» Я повторяю: «Что случилось, Яков?» Яшка с облегчением вздыхает и говорит: «Яков болит». Начинаю спрашивать, что болит, где болит. Тащу картинку с частями тела. Все не то. Берет мою руку, кладет на грудь в районе сердца и говорит: «Яков болит».

Медленно до меня дошло, что я просто забыла поцеловать его на ночь. Забыла сказать, что я его очень-очень люблю. Забыла обнять. И он совсем не требует, чтобы я с ним рядом лежала. А просто хочет свою долю любви. Но, как это выразить, как попросить, он не знает.

Я все думаю, какой Яшка большой стал, а он все такой же маленький и нежный малыш.

Страхи и опасения по поводу взрослой жизни

Я боюсь. Конечно, я боюсь того, что Яшка не сможет адаптироваться во взрослой жизни. Не сможет быть самостоятельным. Всегда будет зависеть от нас с Димой. Я боюсь того, что он не сможет быть счастливым, что его никогда не будут понимать. Боюсь, что он не сможет попросить помощи, когда эта помощь будет ему нужна. Боюсь, что над ним будут смеяться. Боюсь, что его будут обижать. Я много чего боюсь. Но в то же время я не могу повлиять на сына. Я не могу заставить его развиваться быстрее или развиваться как-то по-другому. Он такой, какой он есть, и не изменится. Поэтому бояться я могу сколько угодно, но к действительности это не имеет никакого отношения. Мои страхи только тратят мои нервы – и ничего больше.

Мы с Димой уже сейчас начали говорить о том, что рано или поздно наш ребенок уйдет в специальный хостель[5], в котором живут люди с аутизмом. Взрослые дети уходят из семей в самостоятельную жизнь. А Яшка уйдет в хостель. Мы с Димой продолжаем говорить о том, что будем два раза в год забирать его и вместе путешествовать. Но на самом деле я понятия не имею, что там будет в будущем. Я не знаю, на каком уровне будет Яша, когда вырастет. Возможно, у его мозга проснется какая-то часть, которая до сих пор спит, а возможно, и не проснется. Возможно, мы решим, что так и будем всю жизнь жить вместе. А может быть, и нет. Я стараюсь жить настоящим и думать, ну, не дальше следующей поездки на самолете. Так же как думает Яша. Что там будет дальше, никто не знает.

Я только знаю, что аутизм – то, что останется со мной и со всей нашей семьей навсегда. Этот не тот диагноз, от которого можно будет отмахнуться в будущем, и не тот диагноз, от которого можно избавиться. Это диагноз на всю жизнь. Причем не только Яшину жизнь, но и мою, и Димину, и отчасти Дашину. Я ни в коей мере не хочу и не буду вешать на нее заботу о брате – думаю, что, когда Даша вырастет, она сама определит для себя уровень заботы о нем, который будет ей комфортен. Однако ее детство, в котором был особенный брат, останется с ней навсегда.

Из дневника

Аутизм – это на всю жизнь. Не только у Яши, но и у нас у всех. У Димы, у меня и у Даши тоже. Всю жизнь нам всем жить рядом с аутизмом.

Все бы ничего, только расслабиться ни на секунду нельзя. Только отвлечешься на какие-нибудь параллельные темы – бах тебя по башке! Аутизм на проводе. В общем, в доме начали пропадать трусы. Куда деваются – непонятно. У Яши осталось три пары трусов. Еще недавно было как минимум пар десять, а теперь вдруг три. Решила проследить. И точно: ребенок мой двенадцатилетний смывает трусы в унитаз и с восторгом смотрит, как они, собственно, смываются. Ни минуты покоя. Теперь вот надо следить за Яшей, чтобы он ненароком не смыл очередные трусы в унитаз. А то совсем не в чем ходить будет. Так и живу. То трусы, то бессонница. И так всю жизнь!

Самая тяжелая сторона особенного родительства

Если спросить у меня, что самое сложное в моем особенном родительстве, я скажу, что это не вот эти постоянные изматывающие, душераздирающие истерики, и не состояние бессилия, и даже не отсутствие видимого прогресса и постоянное возвращение к тому, с чего начинали.

Самое тяжелое в особенном родительстве – это постоянное напряжение. Невозможность расслабиться. Ты никогда не знаешь, с какой стороны тебе в следующий раз прилетит, на какие грабли ты наступишь и по какому поводу будет очередная истерика, поэтому все время находишься начеку. Кроме того, никогда нельзя быть уверенным, что какую-то проблему поведения удалось решить окончательно и бесповоротно. Как только ты думаешь, что все, это пройденный этап, – этот пройденный этап вновь возвращается в твою жизнь. А еще очень важно не допускать следующей мысли: такого у нас точно нет. Ровно в этот момент это самое «такое» в твоей жизни и появляется.