Когда мы с Яшей были на экскурсии в Городе Давида в Иерусалиме, я заранее подошла к экскурсоводу и предупредила, что у моего сына аутизм. Я сделала это для того, чтобы она не удивлялась каким-то необычным реакциям или возгласам. Тому, что Яша, возможно, не будет во время экскурсии стоять на месте, а будет ходить вокруг или раскачиваться из стороны в сторону. Или тому, что мы вдруг неожиданно можем прервать экскурсию прямо посередине. И наш экскурсовод ответила: «Да, хорошо, я все поняла». Это ровно та реакция, которую мне хотелось бы увидеть. Как будто я сообщила, что у моего ребенка голубые глаза. Хорошо, сказали мне. Мы приняли это к сведению.
А недавно мы с Дашей были в Музее искусств в Тель-Авиве. Прямо посреди одной из выставок мы увидели маму с бьющимся в истерике ребенком примерно шести лет. Мама держала его крепко-крепко, он пытался вырваться и громко кричал. Я увидела, что рядом с мамой уже суетятся ее подруга и сотрудник музея. Стало понятно, что моя помощь в данной ситуации будет лишней. Поэтому единственная правильная реакция – не создавать ажиотажа вокруг этой ситуации. Не глазеть, не показывать пальцем, а вести себя так, как будто ничего не происходит, и уж точно не рассказывать маме, что она плохо воспитывает детей. Ребенок, кстати, довольно быстро успокоился. И уже через двадцать минут я видела этого ребенка с мамой и ее подругой в кафетерии за чашкой кофе.
Я не говорю, что надо быть равнодушным и проходить мимо. Бывают случаи, когда вы действительно можете помочь. Например, однажды я ехала одна в поезде с Яшей и Дашей. У Яши началась истерика, потому что я не купила ему дополнительное мороженое. Люди, которые ехали со мной в вагоне, предложили присмотреть за Дашей, пока я буду заниматься Яшкиной истерикой. Я была им очень благодарна. Они правильно поняли ситуацию. Поняли, что Яше они никак не могут помочь в отличие от Даши. Еще один раз, когда у еще маленького Яшки случилась истерика в публичном месте, я должна была его держать несколько минут так, чтобы он не мог вырваться до тех пор, пока истерика не отступила. Обычно это могло занять десять-пятнадцать минут. В этот момент какая-то добрая женщина принесла мне бутылку с водой. Все это происходило на улице, и было действительно жарко. Я очень ей благодарна. Я даже не видела ее толком. Но та вода мне очень помогла после того, как истерика закончилась.
Я не говорю, что надо быть равнодушным, – я лишь прошу не создавать ажиотаж, не показывать пальцем, не учить, как надо воспитывать детей. Я говорю лишь о том, что иногда не стоит навязывать свою помощь тем, кому она не нужна. И иногда самая лучшая реакция – это сделать вид, что ничего не происходит.
Взгляд психолога: аутизм часто вызывает у людей чувство беспомощности
Встреча с диагнозом «аутизм» часто вызывает у людей чувство беспомощности. Если речь идет о собственном ребенке, человек проживает все стадии, о которых Маша написала эту книгу. Наряду с чувством беспомощности появляются и другие чувства, и, вообще, это целый процесс. Но что происходит с человеком, который не соприкасается с аутизмом сам, но слышит, что у знакомых, личных или виртуальных, есть ребенок с аутизмом? Или даже у незнакомых? Что человек делает с этим тяжелым и неприятным чувством беспомощности? Довольно часто ответ прост: он его отрицает. Что мы делаем, чтобы не чувствовать беспомощность или даже более легкую его степень – растерянность? Мы находим решение! В этот момент появляются «ничего страшного, он перерастет» или «мой знакомый с диагнозом “аутизм” зарабатывает миллионы в хайтеке» и даже «я тут слышал об одном чудодейственном зелье». Я всегда говорю Маше, что такие реакции не имеют к ней и ее Яше никакого отношения. Они возникают из естественного сопротивления этому ужасному чувству беспомощности. Люди реагируют не «на тебя», а «из себя».
Люди не всегда учитывают возможную реакцию собеседника на свои слова. Мало кто предполагает, что его попытка ободрить звучит как обвинение или воспринимается как желание отмахнуться.
Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то – да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, – не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.
Скажу несколько слов о системе образования. Нигде родители не подвергаются такой критике, как в школах и садиках. От родителей требуют массу разных вещей: привести ребенка в белой футболке, не забыть дать ему с собой апельсин, потому что зимой в Израиле изучают цитрусовые, а сегодня у них пижамная вечеринка. Я эту критику чувствую и как мама, и как часть педсостава и всегда стараюсь с ней бороться. В специальной школе, в которой я работаю, учителя прекрасно понимают, насколько сложно быть родителем особого ребенка, и поэтому подстраивают уровень требований к его эмоциональному состоянию и семейной ситуации. Никогда не забуду, как на одном из совещаний учительница посетовала, что мама ученика забывает прислать одноразовые подгузники. Мой младший сын тогда тоже еще не отучился от подгузников, и я все время находилась в стрессе, как бы не забыть принести их в ясли. Я предположила, что и об этой маме сейчас скажут что-то критическое, но ошиблась. Директор школы заметила, как, должно быть, нелегко матери восьмилетнего сына с аутизмом зайти в отдел для малышей и купить подгузники, насколько это эмоционально окрашено, и стала искать, кто может заменить маму в этой задаче. Для меня эта история – урок и пример человечного отношения к родителям и их нуждам. Маме стало немного легче, она сумела найти в себе силы сходить с ребенком на горку? Или испечь печенье с его братом, у которого нет аутизма? Вот и прекрасно, школа свое дело сделала.
Мы в нашей жизни все время куда-то торопимся. Все время бежим и опаздываем. Зачастую на то, чтобы остановиться и попробовать понять окружающих, у нас не хватает ни времени, ни душевных сил. Однако у всех нас есть свои особенные потребности – у всех разные, но они есть. И я очень радуюсь, когда узнаю о других людях, которые все-таки, несмотря на все сложности своей личной жизни, находят время остановиться и посмотреть на ситуацию под другим углом. Понять другого человека. Подумать о том, что может чувствовать мама восьмилетнего сына, покупая ему подгузники.
Кризисы не закончатся, к сожалению. На каждом новом витке развития будет новая сложность. Очередное несоответствие обычному процессу развития вызовет очередное разочарование, а потом очередное принятие. Важно, чтобы на каждом перекрестке были люди, которые смогут понять, поддержать, объяснить или просто вовремя отойти в сторону.
Заключение. Аутизм – это на всю жизнь
Мой маленький подросток. Первые признаки взросления
Яше двенадцать с половиной лет. Впервые появилось то, за что он отвечает сам. Без напоминаний. Что-то жизненно важное, что Яша взял на себя. Яков сам отвечает за подзарядку всех своих электронных девайсов. Собственно, у него три айпада и одни наушники. Один школьный – на нем он не играет, а только работает. Один старый домашний – у него разбит экран и не работает звук, но Яша наотрез отказывается с ним расставаться. И еще один новый, который мы купили на тот случай, если старый совсем сломается. А еще есть наушники, их тоже надо заряжать. У Яши есть какая-то своя система подзарядки. Он постоянно меняет три айпада между собой, но факт: все его девайсы постоянно заряжены.
Раньше нам с Димой приходилось самим следить еще и за этим. И постоянно батарейка на одном из айпадов садилась в самый неподходящий момент. А тут я вдруг поняла, что уже пару недель вообще не обращаю на это внимания. Яша сам все делает. И хотя бы за этим мне теперь следить не надо. Это не такая уж и мелочь. Мне кажется, что для Яшки это как этап взросления. Он становится старше, он потихонечку, очень медленно, но берет на себя какие-то обязанности, связанные с его жизнедеятельностью. Вот взял на себя подзарядку девайсов. Это хорошо.
Изменения в Яшкином поведении я начала замечать лет, наверное, после десяти. Появилось чувство страха. Что такое опасность, мы с ним учили по картинкам лет, наверное, с пяти. Эмоция была разучена. Яша знал слово «опасность», знал, что оно означает, но не ощущал ее. Впервые я увидела, что он боится, когда мы были на отдыхе в Германии и прыгали там с вышек в воду. Яша долго стоял на краю пятиметровой вышки и все никак не решался прыгнуть. И вот тогда я увидела в его глазах страх.
Яша перестал нестись сломя голову под машину и нырять в море в шторм. Наши поездки на море стали намного спокойнее. Мне больше не надо плыть с ним по волнам и бояться, что мы утонем. Яша теперь сам боится утонуть. Поэтому глубоко не заплывает.
Есть еще изменения, которые понятны только мне. Например, недавно он пропустил на узкой дороге папу с двумя малышами. Не просто пропустил, но и убрал свой пакет с пластиковыми бутылками так, чтобы малыши смогли пройти и не удариться. Раньше шел напролом, и если сам еще иногда мог отойти в сторону, то пакет не убрал бы никогда. Не потому, что он такой невежливый, а потому, что не ощущал границ своего тела и собственной силищи. А про пакет он просто не задумывался. А тут посторонился, пропустил, подождал, пока все пройдут, и только после этого пошел дальше.
Улыбка все чаще стала означать то, что она должна означать. Удовольствие, радость. Если ударится – плачет или делает вид, что плачет. Но реакция правильная, понятная мне реакция. Когда был маленький – от боли смеялся. И это было очень непонятно. Жалеть или смеяться вместе? Боль в детстве – не ощущал совсем или не мог понять, где болит. Сейчас, если что-то болит, показывает это место. Так, мы однажды поехали в больницу проверять зубы, потому что Яшка говорил, что у него болит зуб. После тщательной проверки выяснилось, что болел у него не зуб, а ранка во рту. То есть у него был стоматит. Но в принципе направление правильное.
Яшка перестал ходить со мной за руку. Я по привычке все так же хватаю его за руку, когда переходим дорогу или просто идем рядом. А он руку выдергивает. Большой стал. Не до нежностей. Еще не дает помогать ему, когда делает свои поделки из термомозаики. Сам хочет делать – не хочет, чтобы ему помогали.