В последние годы наши путешествия перешли на качественно новый уровень. И мы продолжаем медленно, но верно совершенствоваться.
Раньше во время наших путешествий мы все время были как на пороховой бочке. Мы ждали, что вот сейчас где-то что-то рванет. Мы не могли приближаться к таким потенциально опасным местам, как аттракционы, лужи, фонтаны, ручьи и озера. Потому что в любой луже Яша купался с головой вне зависимости от времени года, а на аттракционы он непременно шел кататься. Даже если мы просто пробегали мимо. И ладно просто кататься. Яша требовал прокатиться на каждом аттракционе. Даже если они для детей до пяти лет, он все равно влезал в детскую кабинку и требовал, чтобы она крутилась. А если аттракцион с тринадцати лет или с определенного роста и Яша не подходил по возрасту, росту или весу, то все – конец. Это был сильнейший скандал. Но самым тяжелым было, когда аттракцион оказывался закрыт. Яша мог сидеть под ним долгими часами и ждать, когда аттракцион откроется. Так, однажды мы сидели под неработающим колесом обозрения два часа, а потом все равно пришлось тащить ребенка в истерике волоком к машине.
В конечном счете, если мы шли куда-то в незнакомое место, я с лупой изучала местность на предмет луж и аттракционов. Довольно часто к месту назначения нам приходилось добираться окольными тропами и мало кому известными закоулками.
Но Яша растет, нам становится проще его понять. Яша нас не просто слышит, но и в большинстве случаев слушает. Мы вместе изобрели особый вид путешествия. Называется «осознанное путешествие». У кого-то осознанное родительство, а у нас – осознанный туризм. Я продолжаю просматривать местность на предмет потенциально опасных точек, чтобы быть готовой к тому, что меня ожидает. Но, кроме меня, к потенциальной опасности теперь должен быть готов и Яша. Я его предупреждаю о том, что его ждет. В его ежедневном плане, который мы составляем каждое утро, я пишу и рисую, что да, у нас по дороге будет фонтан. Но купание в фонтане не запланировано, потому что мы идем в другое место и с другими целями. В большинстве случаев Яша принимает то, что я от него требую. Бывают, конечно, и проколы, и Яша лезет купаться в фонтан. Но мы продолжаем над этим работать.
Благодаря такому вот осознанному туризму мы можем позволить себе посетить места, о которых раньше и не мечтали. Например, мы ходили на вечернее шоу музыкальных фонтанов. Я три раза написала и нарисовала Яше, что мы не будем купаться в фонтане, а будем слушать музыку и смотреть. И это сработало. В другой раз мы хотели пойти покататься на яхте в курортном городе Израиля – Эйлате. Но не могли, потому что эти яхты отходят от пристани рядом с парком аттракционов. Как раз в этом парке и были аттракционы для детей до пяти лет и для людей после четырнадцати лет. Раньше к этому месту мы не приближались на пушечный выстрел. А в последний раз, когда были в Эйлате, решились. Нам удалось проскочить мимо аттракционов, и мы замечательно прокатились на яхте.
Из дневника
Мы были в Германии. Надо признать, что только в Германии вы встречали бассейны с вышками. То есть бассейны, где открывают настоящие вышки и дают с них прыгать. Для Яши это неимоверное удовольствие – плюхаться в воду. С трехметровой вышки он прыгает спокойно, а с пяти метров немного опасается. Но в конце концов все равно прыгает. Как-то раз мы в течение пяти часов прыгали с вышек. Потом поехали в кафе есть картофель фри. Когда мы с Яшей выкатились на улицу после кафе, то были усталые и довольные. На улице за столиком сидело респектабельное семейство. Все они ели мороженое.
Пока мы с Дашей тоже выбирали мороженое, Яшка, по всей видимости, уставший и уже не сильно отслеживающий происходящие в мире процессы, подошел вплотную к респектабельному семейству и начал что-то громко вещать на своем языке, а в конце изобразил что-то типа песни и танца. Семейство в полном составе силилось понять, чего хочет от них этот странный мальчик или хотя бы на каком языке он говорит. Тут наконец-то я подоспела и объяснила, что ребенок ничего не хочет, а просто находится в своем мире и их, скорее всего, даже не заметил. Неожиданно для меня они захлопали. Не мне – Яшке. Нам осталось только поклониться и удалиться под бурные аплодисменты.
Меня очень часто спрашивают, как относятся люди за границей к Яшиному не всегда адекватному поведению. Как правило, для иллюстрации я рассказываю вот эту историю – про аплодисменты.
Из дневника
Яша всегда очень тяжело засыпал. Когда был маленький, скакал до изнеможения, а потом засыпал практически в полете. С возрастом мы стали пытаться корректировать его сон с помощью медикаментов, и все равно он всегда тяжело засыпал и очень рано вставал.
Где-то год назад он собрал свои вещички и переехал спать в гостиную. Тут места больше, воздуха много, мы туда-сюда ходим постоянно. Тут ему спокойнее. Ну, спокойнее – и ладно. Главное, чтобы уже спал.
Засыпает он при этом все равно ужасно. И это при том, что любой человек, если бы принимал такое количество лекарств, как Яша, спал бы не просыпаясь сутками. Но из гостиной не уходит. Так и спит тут на диване. Мы ему и полочку поставили рядом с диваном. Он туда все вещи свои перенес.
Примерно в это же время он стал скупать в округе всевозможные будильники. При любой возможности шел в магазин и покупал будильник. Часть мне потом удавалось сдать обратно в магазин, а часть до сих пор стоит на полке. Мне казалось, что всеми этими часами он хочет донести до меня какую-то мысль, и я честно пыталась изучать с ним время. Мы смотрели мультфильмы про часы, пытались поставить будильник на определенный час, чтобы он звонил. Вырезали с ним часы из бумаги и приделывали к ним стрелки. Но Яшку ничего из этого не интересовало. Нет, он, конечно, вырезал и клеил, но только потому, что я его просила. Ну а вставал он стабильно за час до будильника, так что все эти часы стояли у нас на полке и равномерно тикали. До тех пор, пока очередной ночью Яшка опять не мог уснуть и ворочался чуть ли не до часу ночи. Просил меня полежать с ним рядом. Я в полудреме, потому как сама уже успела заснуть, прилегла на его диван, и тут в моей голове монотонно затикало. Тик-так, Тик-так, тик-так… В этот самый момент до меня дошло, что все эти будильники тикали на той самой полке около его кровати, которую мы ему поставили. А еще на стене, рядом с которой он спал, висят часы. Эти часы – первое, что мы повесили, когда переехали в эту квартиру. То есть они тут висят дольше, чем вся Яшина жизнь. Мы их просто уже перестали замечать. И точно никто не обращал внимания на то, что они тикают.
Выяснилось, зачем Яшка скупил все будильники в округе. Таким странным способом он пытался донести до меня, что часы на стене, под которыми он теперь спит, ему мешают. Они тикают и мешают ему заснуть. При этом, по его мнению, он говорил мне это в упор. С каждым новым будильником он мне сообщал, что часы мешают. Часы тикают. Уберите часы. Но до меня очень долго не доходило. Надо было просто лечь на его место и услышать все это тиканье.
Мы уже несколько месяцев без часов. И Яша действительно стал легче засыпать и позднее вставать.
Мы есть, и нас не заткнуть!
Где же все?
Когда мы впервые приехали со взрослым Яшей в Москву, я была удивлена тем, что на улицах столицы я не встретила ни одного человека с инвалидностью. Это был конец августа, и везде было много народу. Мы часто путешествуем, и я привыкла, что на улицах европейских городов всегда много людей с ограниченными возможностями. Они гуляют, ходят в кафе, проводят время с семьями. Они такие же члены общества, как любой другой человек. В Москве же за те несколько дней, что мы в ней провели, мы встретили только одного подростка с аутизмом. Он вместе со своей мамой пришел в аквапарк. Мы с той мамой дружески кивнули друг другу, потому что родители особенных детей видят своих издалека и понимают друг друга без слов.
Но вопрос для меня остался открытым. Так где же все люди с инвалидностью? Почему они не гуляют по Арбату и не сидят в уличных кафе? Почему они не часть современного общества? Ведь это не решит проблему, если убрать их всех с глаз долой. Их, вернее нас, не станет от этого меньше. И мы не перестанем от этого быть людьми с особыми потребностями.