Книги

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

22
18
20
22
24
26
28
30

В израильской школе дети из разных классов готовят танцы на разные праздники в течение года. Вторые классы должны были танцевать на Хануку – это такой праздник света в декабре. Яша как раз был во втором классе и по правилам школы тоже должен был выступать. К моему ребенку в качестве помощника приставили еще более аморальный элемент школы, мальчика из пятого класса, у которого «неуд» по поведению и который в школу практически не ходил. Прогуливал. Видимо, это был такой тонкий ход школьного психолога. Что там произошло у детей, я не знаю. Но оба довольно быстро нашли друг с другом общий язык. Яша слушал этого мальчика так же, как и учителя. Выполнял все, что тот ему говорил, и в течение целого месяца они оба исправно ходили на все репетиции всех танцев.

Надо заметить, что данные танцы несколько отличаются от того, что мы помним из нашего детства. Здесь все только примерно помнят движения, и танцем это действо назвать сложно. Яша в целом не очень выделялся на общем фоне, где-то там, в задних рядах, он со своим помощником прыгал, приседал и кружился – ну, почти вовремя. Когда Яшка выпадал из контекста, помощник брал его руки и водил ими вместо него. Пару раз мой ребенок шел не в ту сторону, но это тоже довольно быстро пресекалось. В общем, выступили они замечательно. Это был первый раз, когда Яша поднялся на сцену.

Наша учительница потом сказала, что во время этих репетиций Яшин помощник перестал прогуливать школу и его даже наградили грамотой и повысили оценку за поведение. Тогда впервые психолог из Яшкиной школы сказала мне, что наши дети со своим аутизмом нужны школе и этим нейротипичным детям не меньше, чем детям с аутизмом на определенном этапе нужна среда обыкновенной школы. Что влияние одних на других очень сильное и еще неизвестно, кто на кого сильнее влияет.

Это модное слово «инклюзия»

Нам с Яшей очень повезло. Повезло со школой, повезло с учителями, повезло с директором школы и со всем преподавательским коллективом и повезло с детьми. Далеко не все школы, в которых есть специальные классы для детей с аутизмом, справились с задачами инклюзии. Одна из школ в нашем городе была вынуждена закрыть спецкласс, потому что этого требовали родители учеников из обычных классов. Они не хотели, чтобы их дети учились в одной школе с инвалидами, которые довольно часто неадекватно себя вели.

В нашей же школе все было наоборот. Всего в параллели было три класса. Два простых класса и один спецкласс. Один из классов в течение первых двух лет был приставлен к спецклассу. Это означало, что именно из этого класса ученики приходили в наш в качестве вожатых. Именно с ними работали учителя, им рассказывали о том, что такое аутизм, они присоединялись к занятиям наших детей, а наши дети иногда ходили на их уроки. Например, Яша ходил с обыкновенным классом на физкультуру. А еще Яша и один из его вожатых, мальчик его возраста, ходили вместе на кружок художественной лепки из пластилина. Они на пару лепили прекрасных животных. К концу третьего года родители из второго класса в параллели потребовали, чтобы их дети тоже могли заниматься с детьми с аутизмом. Чтобы и их дети тоже ходили на специальные занятия, где им рассказывали бы об аутизме. Они тоже хотели ездить с нашими детьми на экскурсии. На каком-то этапе мы ощущали, что наш класс – главный в школе. На нем практически вся школа и держится. Обыкновенные дети буквально соперничали друг с другом за право прийти и позаниматься с детьми из нашего класса. Стать чьим-то личным помощником считалось поощрением. Больше всего меня поражало, что дети из параллельных классов продолжали приходить в наш класс и во время каникул и школьного лагеря, когда официальная учеба заканчивалась и в школе оставались только спецклассы. Тратить время каникул, чтобы прийти на занятие в класс к детям с аутизмом, – это выше моего понимания.

То, что называется инклюзией, требует очень много, в первую очередь, просветительской работы, причем не только среди учеников, но и среди их родителей, а также учителей. Я знаю, что каждый родитель учеников из обыкновенной школы подписывал разрешение на то, чтобы их сын или дочь могли приходить в класс к детям с аутизмом и помогать им. Недостаточно просто организовать класс в простой школе и бросить его на произвол судьбы. Такой класс не приживется. Важна слаженная работа целого коллектива – от директора до уборщицы.

В то же время я могу с уверенностью сказать, что инклюзия подходит далеко не всем детям с аутизмом. Это постоянный шум школы, это акцент не на индивидуальных занятиях и не на развитии личных навыков, а на умении вести себя в больших компаниях. Строго говоря, помимо того первого очень удачного года в школе, когда Яша выучил все, что знает до сих пор, все последующие годы мы в основном работали над его поведением. Яша прекрасно научился отлынивать от занятий с помощью своих вожатых, которые доблестно приходили на все уроки и помогали ему рисовать, лепить и строить. Положа руку на сердце, они просто рисовали, лепили и строили за него. Кроме того, Яшка научился мужественно переносить бесконечные школьные линейки по любому поводу, сакральный смысл которых от него ускользал, ну и принимать участие в школьной самодеятельности. В коллективных танцах, кстати, Яшка особенно преуспел. На выпускном вечере Яша с коллективом танцевал два танца и один раз носил туда-сюда флаг. Эти танцы забирали у него массу энергии, ему было реально тяжело как на репетициях, так и на самом выступлении. Мне кажется, что в последние пару лет Яша кроме этих танцев уже ничего нового из инклюзии не взял.

Все годы мы учили Яшку читать. Для меня важно, чтобы мой ребенок умел читать. И я думаю, что он сможет читать, но, может быть, не сейчас. На данном этапе он освоил только глобальное чтение. Это чтение целыми конструкциями: словами или даже предложениями. Проблема глобального чтения в том, что если попадается неизвестное слово, то прочитать его ребенок уже не может. Потому что невозможно выучить все слова наизусть. Несильно Яша продвинулся и в математике. Он застрял на сложении простых цифр, и никакие методики не могли сдвинуть его с места. Стало понятно, что сильная сторона моего ребенка не в математике, а в чем-то другом, в том, что инклюзия ему дать не сможет.

Мы решили перевести его в специальную школу для детей с аутизмом. На самом деле выбора у нас особо не было. Яша переходил в старшую школу, и спецкласса для его уровня в простой школе в нашем городе просто не существовало. Мы решили посмотреть спецшколу и записались туда на экскурсию и встречу с директором. Подкупило то, что директор опять знала всех учеников и всех учителей по именам. Всего в этой школе было семьдесят восемь учеников и более ста учителей. Яше школа понравилась с первого взгляда – наверное, потому что прямо посередине там стоит большой батут. Сама школа одноэтажная, чтобы дети на инвалидных колясках могли без проблем добраться до любого класса. В общем, она нам понравилась, и в двенадцать лет Яшка еще больше углубился в систему специального образования и пошел в спецшколу.

Из дневника

Яша влюбился. Во втором классе. В девочку из параллельного самого обыкновенного класса, которая приходила к ним в спецкласс в качестве вожатой. Он смотрел на нее широко раскрытыми глазами и не дышал. Девочка была приставлена к Яше на занятиях музыкой. Не знаю, пели они там хором или не пели, но учительница, проникшись ситуацией, приставила девочку к Яше на постоянной основе. Они теперь ходили вместе на физкультуру, в библиотеку, на рисование и даже в школьный поход. Я получала массу фотографий из школы, на которых Яшка был с этой девочкой. Особенно хороши были фотографии из похода. Девочка все время держала Яшу за руку, видимо, чтобы не убежал.

Потом случилось родительское собрание, и меня нашла мама этой девочки. Она пришла сказать мне спасибо. Оказалось, девочка ее – очень молчаливая и закрытая. Мама очень переживала, что та ничего никогда ей не рассказывала. А тут вдруг она без перерыва начала рассказывать про Яшку: Яков то, Яков се. А еще стала бегать в школу с удовольствием. Мама эта даже прослезилась. Ну и я тоже там же прослезилась. А потом они переехали и перешли в другую школу. И девочка даже пыталась один раз прийти к нам в гости. Но Яша как-то ее не очень хорошо принял, потому что это совершенно другая территория. И я все пыталась их чем-то занять вместе, но особо ничего не получилось. Поели пиццы, и девочка больше не приходила. Я ее вижу иногда на улице, она живет совсем недалеко от нас. Сейчас я ее уже с трудом узнаю и даже не знаю, помнит ли она вообще этот маленький эпизод из своей жизни. Не знаю я и о том, помнит ли ее Яша. Я так и не нашла способ это выяснить. Но я ее помню. И ее, и ее маму, и всю эту историю.

Из дневника

Яков со всеми шестыми классами нашей школы был в ночном походе. Вообще-то мы после шести из дома без особой надобности не выходим. Почему? Да потому что Яше тяжело. После шести заканчивается действие лекарств, которые ему очень помогают держать себя в рамках этого мира. Эти лекарства помогают ему концентрироваться и сдерживать эмоции. К сожалению, у лекарств есть побочный эффект. Они не дают заснуть. Действие препаратов продолжается двенадцать часов, в течение которых ребенок не спит. Поэтому дать второй раз это лекарство я не могу. Тогда Яшка просто не уснет и пропустит ночь.

После шести Яша становится… хм… менее управляемым, чем до шести. То есть он может укусить, если что-то не так. Или очень громко разговаривать, или, как это называется, издавать непроизвольные вокализации. А если, не дай бог, что-то идет не по ранее запланированной программе или ему просто неясны наши намерения, он ложится прямо на дорогу и орет. В общем, мы путешествуем по утрам, а вечером стараемся быть дома. А тут – ночной поход.

Я всеми правдами и неправдами пыталась донести до учителей, что Яше будет тяжело, что он не потянет. Я же мать, в конце концов, я же знаю. Никто, надо признать, со мной не спорил. Тихонечко так возражали только. Договорились, что я заберу Яшу с половины похода из города Атлит (это примерно сто тридцать километров от нашего дома). А что? Бешеной собаке-то… фигня, в общем, смотаться в Атлит за сыночком.

И вот я почти в час ночи – я сижу под дверями школы и жду, когда Яшу привезут вместе с другими обалдуями из шестых классов. Мне позвонили обе Яшиных учительницы, чтобы жизнерадостно сообщить, что он прекрасно, вы слышите, прекрасно себя вел. Никуда не убегал, никого не кусал, что требовалось, то и делал. И без всяких таблеток. Засранец, честное слово! Хотя вот Дима говорит, что иногда нам сложно представить, что Яшка-то наш – полноценный подросток. Мы как-то воспринимаем его как ребенка, несамостоятельного ребенка. А он свалил ночью из дома – и счастлив!

Полное погружение. Спецшкола для детей с аутизмом

На воротах Яшиной новой школы написано: «Особенная школа для детей». То есть не школа для особенных детей, а именно особенная школа для детей. Мы довольны новой школой. Преподавательский состав в ней очень внимателен к деталям.