Я, честно говоря, до сих пор не всегда понимаю, о чем она говорила. Но факт остается фактом: подростки, которые попадали в нашем городе в эту среду, потом еще очень долго приходили и в клуб, и даже просто к нам домой, чтобы взять Яшку на детскую площадку или покататься с ним на самокате.

В этом клубе к нашей семье накрепко приросла девочка по имени Талия, настоящий израильский подросток. Когда она впервые появилась у нас дома, ей было двенадцать лет, а Яше – четыре с половиной года. Я помню, что сначала она постоянно звонила и спрашивала, можно ли прийти поиграть с Яшей. А я все никак не могла понять, чего же она от меня хочет, пока не ответила: «Ну приходи». Талия пришла, попыталась Яшку чем-то занять, у нее ничего не вышло. Тогда-то мы и решили, что с Яшей надо гулять. И она начала приходить раз в неделю на постоянной основе. Мы росли с ней вместе, ей сейчас двадцать лет. Она уже отслужила в армии (в Израиле в армии служат и мальчики, и девочки). Кстати, Талия выбрала альтернативную армейскую службу. Три года она проработала в детском саду для глухих детей. Уже потом, когда Талия вернулась из армии, она опять начала ходить к нам и приходит до сих пор. Она учится в университете и подрабатывает в кафе. Но я всегда знаю, что могу позвонить ей и попросить мне помочь.

Талия Тарнарудер, бывший израильский подросток, студентка университета в Тель-Авиве

Что мне дала моя работа с особенными детьми? Интересный вопрос. Особенные люди смотрят на мир под другим, уникальным, углом зрения, иногда мне тоже хочется так же необычно видеть этот мир. Это как слышать цвета и видеть музыку. Мне бы хотелось, чтобы мы все могли смотреть на мир под разными углами зрения, а не только так, как видим его мы. Тогда мир стал бы намного ярче. А если быть прозаичнее, то работа с детьми с аутизмом научила меня терпению, открыла для меня разные способы общения между людьми, а также научила безграничной любви. Всегда есть несколько способов понять человека. И они не всегда только вербальные.

В течение года Яша ходил на кружок езды на велосипеде, который требовал работы множества волонтеров. Это была группа примерно из десяти-пятнадцати детей с особенностями развития разного возраста. К каждому ребенку на велосипеде был приставлен взрослый доброволец. Идея кружка была в том, чтобы не стоять на месте, а постоянно куда-то ехать. Концепция очень подходила моему сыну. Далеко не все дети, в том числе и мой ребенок, смогли освоить самостоятельную езду на велосипеде. Поэтому они катались на двухместных велосипедах-тандемах. За тренировку они проезжали около десяти километров. То есть взрослые люди после своего рабочего дня ехали с незнакомыми детьми с особенностями развития десять километров на велосипеде. И так каждую неделю. Потрясающие люди, я искренне ими восхищаюсь. К сожалению, Яша проходил на этот кружок всего год, а потом наотрез отказался. Но я тогда подумала, что такой вид волонтерской работы у меня очень откликается. Не просто заниматься уроками или гулять, а куда-то вместе ехать на велосипедах или, может быть, бежать, ну или плавать. Возможно, я тоже доберусь до волонтерской работы. Не сейчас, но в будущем. Кажется, и до меня начало потихоньку доходить, что работа на волонтерской основе может лечить психику, а не травмировать ее.

Лиор Алиэсов-Горпинкаль, один из организаторов кружка езды на велосипедах для детей с особенностями развития

У каждого человека есть особые потребности. Например, они обусловлены моей неспособностью слышать. Я постоянно хожу со слуховым аппаратом и умею читать по губам. Несмотря на это, мне все равно приходится переспрашивать, чтобы понять, о чем разговор. Возможно, поэтому я лучше понимаю тех людей, которые или совсем не разговаривают, или не используют речь для выражения себя. Моя работа с особенными людьми помогла мне понять, насколько мы все различаемся по уровню наших ограничений, но одинаковы в своей потребности, в своем желании эти ограничения преодолеть.

Самое большое удовольствие для меня – видеть, как дети с аутизмом и другими особенностями развития учатся самостоятельно управлять такой машиной, как велосипед. Я знаю, что они смогут ездить на велосипеде сами. Просто, возможно, обучение займет немало времени. Я вижу и счастье в глазах родителей, когда они наблюдают прогресс у своих детей. Это потрясающий опыт – видеть лица детей и их родителей, счастливые оттого, что у них просто получилось ездить на велосипеде.

Из дневника

Яша очень любит школу. И чуть ли не с первого дня было понятно, что школьная жизнь ему подходит. Но тут главное не расслабляться. В нашей с Яшей жизни ничего не бывает абсолютным.

Когда Яшка только пошел в школу, он прекрасно отходил туда всю первую неделю, и я позволила себе выдохнуть. Оказалось, зря. В один из дней Яша сел около дверей школы, всем своим видом показывая, что туда он больше не пойдет. Ничто не могло сдвинуть его с места. Мы с Димой водили вокруг него хороводы. Рассказывали о том, что в школе его ждут и любят. Что там его новые друзья и новые интересные занятия. Яша внимательно слушал, но с места не двигался. Потом я заподозрила, что, может быть, он плохо себя чувствует. Трогала его лоб, спрашивала, где болит. Яша опять все выслушивал, давал потрогать лоб и открывал рот, но с места не двигался.

Тогда меня поразила Яшина учительница. Она ждала ровно сорок минут, пока мы вокруг него плясали, а потом она спросила, хотим ли мы, чтобы Яша ходил в эту школу каждый день без скандалов. Мы сказали: да, хотим. Тогда она вышла, взяла вырывающегося ребенка под белы рученьки и волоком потащила в школу. Нам было велено уходить и не дежурить под окнами.

Учительница позвонила через полчаса. Сказала, что Яша успокоился и прекрасно занимается. Вот тогда я впервые и услышала про проверку границ дозволенного. Яша, невербальный ребенок с аутизмом, таким образом проверял, что ему можно делать, а что – нет. То есть, если бы мы вернулись с ним в тот день домой и позволили ему не ходить в школу, он бы понял, что в школу можно ходить, а можно и не ходить. Что хочу, в общем, то и делаю. Учительница эта была у Яши самая любимая. Никто ни до, ни после не смог подобраться к нему так близко, как она.

Чего-то подобного я ожидала от него и в прошлом году, когда Яша перешел в новую школу. Но Яша вырос, школу любит еще сильнее прежнего, особенно после карантина. Но тем не менее проверить, что можно, а чего нельзя, он должен был. Я только боялась, что если он опять изберет тот же способ, то тащить его волоком в школу будет уже несколько проблематично. В двенадцать лет его рост составляет сто шестьдесят пять сантиметров, а весит он пятьдесят пять килограммов. И размер ноги у него – сорок два (это не имеет отношения к делу, но просто так – к слову пришлось).

Яша не стал повторяться. Он избрал в школе один урок, на который наотрез отказывался ходить. Почему-то этим уроком стала керамика. Но с этим преподаватели довольно быстро справились. Тогда через какое-то время, когда все уже привыкли к тому, какой Яша замечательный ребенок, он устроил страшный скандал. Бил ногами об пол, порвал на себе майку, орал и кусался. Это странно, потому что Яше двенадцать лет и он уже более или менее научился сдерживать эмоции. Преподаватели попросили забрать его из школы. За все годы специального образования мне ни разу не звонили и не просили его забрать. Думаю, что Яша не ожидал такой реакции. Он просто хотел узнать: что будет, если я тут немного поскандалю?

В результате Яша был очень расстроен тем, что ему пришлось уйти из школы. Остаток дня он подвывал дома и постоянно просил меня прочитать его расписание на следующий день. Яше было важно, что завтра он, как обычно, пойдет в школу. В тот день я прочитала расписание не меньше тридцати раз. С тех пор в школе Яшка старается сдерживать эмоции и сильно не истерит.

Логики в этом нет никакой. В первой истории Яша сам не хотел идти в школу, а во второй его выгнали, и он воспринял это как наказание. Но вот так непонятно работает мозг ребенка с аутизмом. Никогда не знаешь, что он еще выкинет. Никогда нельзя до конца расслабиться.