Книги

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

22
18
20
22
24
26
28
30

Помимо всего прочего, были обязательные встречи с психологом группы. Я ненавидела эту групповую терапию. Там постоянно надо было что-то записывать на листочках, придумывать какие-то ситуации, брать какие-то карточки или просто рассказывать. Мне было плохо еще и от того, что все эти рассказы других родителей представлялись настолько далекими от наших проблем! Мне казалось, что, если бы у меня были их проблемы, я стала бы самым счастливым человеком в мире. Ну подумаешь, ребенок плохо разговаривает, но говорит же! Это счастье. Ну подумаешь, в три с половиной года ребенок еще в памперсе! Ну снимет рано или поздно – вот делов-то. Ну ест только огурцы и макароны – ну и пусть ест огурцы и макароны. Для меня же на том этапе стоял вопрос выживания. Я начала понимать, что в эмоциональном плане я не тяну своего собственного ребенка: я его боялась, боялась своих чувств к нему. Я старалась сделать так, чтобы он максимальное количество времени был в саду. Он первый приезжал в сад, и последним я его оттуда забирала.

Это был самый тяжелый период в нашем с Яшей совместном существовании. Яшка кусался. Кусался страшно и отчаянно. Настолько, что мои руки от плеча и до запястья были в кровавых следах. Синяки были везде. Мне было ужасно больно и обидно за себя и за свое тело, которое больше мне не принадлежало. Было ощущение, что я живу не своей жизнью. Это были не я и не мои чувства. Я находилась в постоянной молчаливой слезной истерике. И, несмотря на то что какое-то минимальное общение нам с Яшей удалось наладить с помощью карточек и я даже немного стала его понимать, все равно я продолжала сопротивляться его диагнозу. Проблема была еще и в том, что в таком истеричном состоянии, в котором я находилась, я и не могла его принять.

Однажды психолог из детского сада на очередной групповой терапии для родителей разложила перед нами много разных картинок со словами. Надо было выбрать те, что подошли бы к нашему состоянию. Я не знала перевода примерно половины слов. Но из той половины, которая все-таки была мне доступна, я выбрала два: «слезы» и «отпуск». «Слезы» – потому что я постоянно плакала. Даже на этой групповой терапии плакала. «Отпуск» – потому что мне надо было в отпуск. Произнести эти слова перед всеми я так и не смогла. Я начала рыдать до того, как до меня дошла очередь. Поэтому я просто встала и ушла. После этого случая психолог несколько раз встречалась со мной индивидуально. Она пыталась донести до меня идею, что, возможно, специальные таблетки могут помочь как мне, так и Яше.

В конце третьего года Яшкиного сада я наконец-то признала, что не справляюсь со своим ребенком и что мне нужна помощь. Посоветовавшись с врачом, я начала пить антидепрессанты и записалась на психотерапию. Примерно в то же время мы приняли решение закончить с нетрадиционной медициной и попробовать давать Яше успокоительные таблетки для снижения агрессии.

В конце третьего года детского сада Яша был далек от тех знаний, которыми владеет ребенок в шесть с половиной лет. Мы знали точно только то, что он умеет считать до двадцати и раскладывать цифры в правильном порядке, а также сидеть на стуле не вставая около двадцати минут. Это большой успех. В самом начале, когда Яшка только пришел в сад, он не мог высидеть и трех минут. На самом деле Яшка, конечно же, знал намного больше, чем счет до двадцати. Но показать нам это он никак не мог. То есть, если спросить у него, где синий цвет, он иногда показывал на синий, а иногда – не показывал. Помню, как я спорила с воспитательницей, пытаясь доказать, что Яша прекрасно знает и цвета, и названия фруктов и овощей. Но преподаватели говорили, что если один раз Яшка показывает правильно на названный цвет, а во второй раз – нет, это не значит, что он их знает.

Было понятно: чтобы двигаться, надо что-то кардинально менять. В шесть с половиной лет Яков пошел в школу.

Первый раз во второй класс

Да, Яша пропустил первый класс. То есть у него не было первого в его жизни первого сентября. Первой линейки, ну и вообще первого класса у него не было. Дело в том, что в тот год, когда Яшка пошел в школу, первый класс для детей с аутизмом в нашем городе просто не открыли. На целый класс не набралось детей. Поэтому у нас был выбор: либо Яшка пойдет в первый класс в другом городе, либо сразу во второй специализированный класс для детей с аутизмом, но в простую общеобразовательную школу, которая находится в пяти минутах ходьбы от нашего дома. Мы выбрали второй класс, что, конечно же, дало нам возможность шутить о том, что ребенок у нас такой талантливый и умный, что сразу в шесть с половиной лет поступил во второй класс. Мы до сих пор так шутим.

Я боялась всего. Боялась, что Яша не потянет этот специализированный класс – ну какая школа, если ребенок даже цвета и формы с трудом различает! Боялась, что в школе очень шумно и он будет постоянно закрывать руками уши и не сможет ничего понять. Боялась, что остальные дети из параллельных обыкновенных классов будут его обижать и дразнить. Боялась, что Яша будет обижать этих шумных детей из параллельных классов. И, самое главное, я боялась, что он потеряется по дороге из туалета в класс или зайдет в туалет девочек. Я помню, что именно это свое опасение, про туалет, я и озвучила учительнице.

На деле все оказалось проще. Начальная школа не сильно отличалась от детского сада. В классе было всего семь человек. В начальной школе нашему классу было выделено помещение на первом этаже со своим отдельным туалетом (о счастье!), небольшой кухней и садом, где дети выращивали цветы. В классе с детьми постоянно находились одна из двух учительниц, помощница учительницы и нянечка, опять же девочка, которая вместо службы в армии выбрала работать с нашими детьми. Эти нянечки – по сути, девочки-подростки – поражали меня до глубины души, да и сейчас поражают. Я очень хорошо помню себя в восемнадцать лет. И вот о чем я совсем не думала – так это о детях с аутизмом.

Из индивидуальных занятий в школе остались только логопед и трудотерапия. Но поскольку в классе было всего семь человек, то фактически к каждому ребенку был индивидуальный подход. В специальном образовании, так же, наверное, как и в простом, очень многое зависит от учителя. Во втором классе нам очень повезло с учительницей. За первый год школы мы с Яшей вышли на абсолютно новый этап развития. Этап, на котором мы не просто учились друг друга понимать и налаживали хоть какие-то отношения, а начали по-настоящему учиться, изучать что-то, писать, читать, считать. Мы научились проводить время вместе не выходя из дома.

Одним из самых важных достижений для Яши стало то, что он научился печатать на компьютере. Уже через полгода второго класса он мог напечатать такие слова, как «мама», «папа», «поезд» и «самолет». Эти слова были самыми главными в его жизни. Так осталось и до сих пор. Мы начали постепенно расширять его словарный запас. Заметив, что Яша очень любит магазин, мы начали печатать с ним на компьютере списки покупок. Так Яшка научился писать названия продуктов, овощей и фруктов. Появилось еще одно занятие, которое Яшка любил. Он любил ходить в магазин, и, самое главное, он любил раскладывать потом все продукты по местам. У Яши появились домашние обязанности. Единственная сложность с этими списками была в том, что он не давал мне купить ничего, чего не было в списке. Поэтому если что-то в список забывали внести – приходилось бежать в магазин снова. К концу первого класса Яшка умел печатать по памяти около пятидесяти слов. К концу шестого класса он знал более ста слов на иврите, около пятидесяти слов на русском и еще примерно слов тридцать на английском. В шестом классе у Яши даже были книжки, предложения в которых состояли из знакомых ему слов. Мы сами с учителями сделали такие книги. Самая большая сложность для Яши заключается в предлогах и союзах. Он совсем не понимает, зачем они нужны, поэтому наотрез отказывается их читать. В то же время Яков так и не научился читать в классическом понимании. Если Яша не знает слово, он не сможет его ни напечатать, ни прочесть. Так что общаться через печатание у нас пока не получается.

К сожалению, наша первая учительница пробыла с нами всего год, а потом ушла работать в детский сад. Все следующие годы мы выезжали на тех знаниях, которые получили в этот первый, самый удачный, Яшкин год в школе.

Уже ни у кого не было сомнений, что Яша знает цвета, времена года, названия разного вида транспорта и другие довольно очевидные вещи. Буквально с первых дней школы у Яшки не было никаких проблем с тем, чтобы сидеть весь урок не вставая.

И самое главное, именно во втором классе, то есть почти в семь лет, Яшка начал потихоньку разговаривать. Ну, конечно, его речь далека от того, что мы подразумеваем под собственно речью. Но отдельные слова он начал произносить довольно отчетливо и понятно. С каждым годом его речь становится более разнообразной. Уже можно выделить разные языки. К двенадцати годам его начинают потихоньку понимать незнакомые люди.

Такой резкий скачок в развитии произошел у Яши не только из-за удачной и подходящей для него среды, но и из-за того, что мы начали давать ему дополнительные лекарства, которые помогают сосредоточиться. Примерно с первого класса к успокоительным лекарствам, которые Яша принимал с детского сада, добавились еще лекарства для концентрации внимания.

Когда я наконец сдалась и убедилась, что мне нужна помощь, я согласилась и на медикаментозное лечение для Яши. Вот тут у меня началась новая жизнь. То, чего я так боялась, оказалось спасением. Не сразу, очень медленно, в течение года мы с врачом подбирали лекарства, которые бы Яше подходили. Вначале были сильные откаты в поведении, когда лекарство заканчивало действовать. Еще было очень непросто научить Яшку проглатывать целую таблетку. Но постепенно мы нашли удачную дозировку, а Яшка научился глотать таблетки сам, и мир для нашей семьи заиграл другими красками. Яша стал намного спокойнее. Внешне это выглядело так, как будто у него ушли все шумы из головы, как будто он просыпался – и вокруг было тихо. Раньше он часто пробуждался с криками и постоянно тряс головой. Теперь наши утра стали похожи на обыкновенные утра нормальных людей. Он наконец-то начал понимать речь, он просто смог сосредоточиться на том, что ему говорили, а не на шумах вокруг. Он научился слушать. Он смог чувствовать и давать адекватную реакцию своим ощущениям. Если больно – плакать, если хорошо – улыбаться. Он научился спокойно сидеть и сам одеваться. Раньше он никак не мог попасть разными ногами в разные штанины и обычно пихал обе ноги в одну штанину и обе руки в один рукав. Я думаю, половина из того, что он знает и умеет, – это заслуга лекарств, которые он принимает. Однажды мы забыли дать ему лекарства утром. Просто закрутились и отправили в школу без таблетки. Учительница позвонила буквально через два часа с вопросом, что случилось с ребенком. Он всех искусал, не смог высидеть и одного урока, от всех убегал, странно смеялся и не давал до себя дотронуться. Есть два разных Яши: один – тот, который принял таблетку, и второй – тот, которому таблетку дать забыли.

Из дневника

Израильское специальное образование я нежно люблю. Это совсем непохоже на ту школу, к которой мы привыкли, и в целом на то, что мы подразумеваем под словом «образование». Директриса Яшиной школы каждое утро встречала детей около ворот и здоровалась с ними. Имена большинства детей она знала наизусть. Каждое утро она здоровалась и с Яшей. Но Яша ей ничего не отвечал – он ее просто не замечал. Но зато с ней здоровалась я. И мне тоже было приятно.

«Спасибо, – сказала мне Яшкина учительница через месяц после того, как сын поступил в ее класс. – Спасибо за то, что привели к нам такого замечательного ребенка». Это она абсолютно точно говорила о Яше. Напомню, что Яша не всегда отличался адекватным поведением. Если ему что-то не нравилось, он сразу кусал. Больно. До кровоподтеков и синяков. Если кто-то трогал его вещи, он мог ударить или толкнуть. Того небольшого набора слов, которым он кое-как овладел, не хватало для того, чтобы объяснить, что именно ему не понравилось. Он даже и не пытался. Применял силу без предупреждения. А тут спасибо. Такое я слышала впервые и была очень тронута.