Когда Дашка была маленькая, мне казалось, что она-то наконец-то соответствует моим представлениям о том, что дети растут сами, как цветы. Она самостоятельная, и у нее есть собственное мнение, которое она прекрасно формулирует. Мне казалось, что вот оно, мое счастье материнства, которое растет само по себе. Но не тут-то было. Если в семье есть один ребенок, который требует очень много внимания, то второй автоматом требует внимания столько же и еще чуть-чуть. И это неправильно – давать свое внимание одному ребенку и не давать другому. Более того, я думаю, что Даше на каком-то этапе мое внимание даже важнее, чем Яше. Яша воспринимает его как само собой разумеющееся. Он его все равно получит, потому что он без него не может. А для Даши мое и Димино время и внимание – это проявления любви и заботы. Она без них проживет, справится. Но это то, что дает ей ощущение безопасности и важности для нас, то, что будет сопровождать ее всю жизнь. Мы не обесцениваем ее чувства и эмоции, мы при любой возможности даем ей понять, что для нас очень важно то, что она чувствует, важна каждая ее эмоция.
Даша очень хочет, чтобы все в нашей семье вертелось вокруг нее, а не вокруг Яши. И иногда мне удается устроить так, чтобы за всех решала она. По мелочи, конечно. Но иногда получается. Например, Даша выбирает фильм, на который мы пойдем всей семьей. Или Даше предлагается право выбора, в какое кафе мы заедем по пути домой. Или во время изоляции из-за пандемии коронавируса мы иногда заказывали еду домой. Всегда Даша выбирала, что мы сегодня заказываем. Поэтому мы ели в основном мороженое.
Я стараюсь помогать Даше находить положительные моменты в том, что у ее брата аутизм. Нам очень повезло: Даша родилась большим оптимистом. Поэтому однажды, когда мы играли в игру «найди положительные моменты в ситуации, когда у твоего брата аутизм», Даша нашла сразу три. «Во-первых, мне всегда покупают мороженое даже до обеда, потому что мороженое требует Яша и, чтобы избежать истерики, ему его покупают. А значит, и мне. Во-вторых, у Яши есть специальная инвалидная карточка, по которой можно пройти без очереди в аэропорту. (Однажды мы действительно воспользовались этой карточкой, чтобы не опоздать на самолет. Удивительно, что Даша запомнила этот момент. – Прим. авт.). И в-третьих, Яша – он вроде бы большой, но как будто маленький. Он за мной все повторяет. И у меня как будто есть и старший, и младший брат одновременно».
Я долго не могла решиться, но однажды все-таки спросила Дашу, хотела бы она другого брата. Даша долго не отвечала. Потом я поняла, что она просто формулировала ответ, чтобы мне не было обидно. Но в конечном счете она сказала прямо. Да, она хотела бы, чтобы у нее был обыкновенный брат, чтобы у него были друзья и он ходил в самую простую школу. Для меня было очень тяжело это слышать, но я рада, что Даша может сказать мне честно то, что чувствует, и что она не предпочла соврать, чтобы не сделать мне больно. А предпочла сказать правду.
Странная дружба и вечное соперничество
Каждый новый психолог на первой встрече всегда спрашивает меня о взаимодействии между Дашей и Яшей. Как они дружат? Во что играют? И играют ли вообще? Вообще все психологи, а также новые учителя постоянно задают одни и те же вопросы. Первый вопрос – как прошли роды, второй – как взаимодействуют Яша и Даша. Поскольку о родах я писала, буду последовательна: напишу и о взаимодействии между детьми.
Примерно лет до пяти Яшка вообще не принимал младшую сестру. Он знал, что она есть, но он ее полностью игнорировал. Переломный момент наступил, когда Даша хорошо и отчетливо заговорила. Тут не замечать ее он уже не мог. Даша говорила без перерыва, а когда она не говорила – она пела. Проблема в том, что Яша вообще не выносит, когда рядом с ним поют. Никому из нашей семьи петь при Яше не разрешается. Поскольку объяснить словами, что его раздражает наше пение, Яша не мог, он какое-то время терпел, а потом кусал. Даша очень обижалась, что нельзя петь и что Яша кусает. Но зато между ними есть хоть какое-то взаимодействие. На занятиях с логопедом Яша долго учил, как зовут папу, как зовут маму, как зовут сестру. Видимо, после этих занятий он и начал воспринимать Дашу как неотъемлемую часть семьи. После пяти лет он мог показать на фотографии Дашу и сказать, что она его сестра.
Иногда мне удается уговорить Дашу поиграть с Яшей в настольные игры. Но для Яши игра – это тяжкий труд, смысл которого от него ускользает. Да и Даша не в восторге от таких игр. Поэтому играем все вместе мы нечасто. Единственная игра, которая действительно приносит всем хоть какое-то удовольствие, – это домино. В нее мы играем всей семьей, но тоже недолго.
Раньше дети иногда бегали друг за другом по дому, как бы играя в догонялки. Но сейчас они выросли. И если начнут носиться, дом может развалиться. Наши с Дашей попытки научить Яшу играть в прятки не увенчались успехом. Он так и не понял смысл игры. Яша же тоже не очень охотно включает Дашу в список своих игр. Яша любит разыгрывать по ролям сцены из мультфильмов или целые мультфильмы. Обычно он играет главную роль, а я должна говорить за всех других персонажей. Иногда он выделяет в мультфильме роль и для Даши. Так мы записали целый ролик по мультфильмам про ежика и медвежонка. А Даше доставалась роль то лягушки, то зайца, то лошадки.
Несмотря на явно очень бедную интеракцию, в последнее время я замечаю, что Даша стала для Яши неоспоримым авторитетом. Когда мы идем в незнакомое место и он не знает, как себя вести, он повторяет за Дашей. Более того, Яша начал слушаться Дашу. Когда мы катаемся на самокатах, дети могут уехать очень далеко, пока я до них дойду. Даша говорит Яше, где остановиться, чтобы подождать, тормозит его перед всеми дорогами и, в общем-то, с удовольствием им командует.
Мне кажется, что Яша начал осознавать свою особенность. Он начал понимать, что не очень хорошо ориентируется в мире. Что те вещи, которые очевидны для окружающих, совсем не очевидны для него. И примером для подражания для него стала Даша. Раз она так делает, значит, так можно. Раз она говорит, что сейчас надо остановиться, значит, так правильно. Даша знает, как правильно.
Я всегда удивлялась, почему Яшка постоянно садится в кафе за тот столик, за которым уже есть люди. Вот десять свободных столиков вокруг, а он, если его не направить, обязательно сядет за тот, где уже кто-то есть. Я думаю, что он не всегда может адекватно ориентироваться. А если за столиком уже кто-то устроился, значит, здесь точно сидеть можно. Поэтому Яша и садится за этот уже занятый столик. Но теперь он ждет Дашу, прежде чем выбрать стол в кафе. А Даша всегда занимает место Яше и говорит ему, куда сесть. Так что фраза о «большом маленьком брате» родилась не на пустом месте.
Даша все время спрашивала: а что же мы всей семьей начали делать благодаря ей? Что она принесла в нашу семью? Вся Дашина жизнь – это соперничество с Яшей. По всей видимости, мы так отчаянно пытались найти, подчеркнуть положительные стороны Яшкиного диагноза и поверить в них, что Даша зачастую чувствовала себя обделенной. Даже тогда, когда мы с ней стали проводить намного больше времени вместе. Когда Яше исполнилось десять лет, он уже не нуждался в моем постоянном присутствии, он перестал постоянно болеть и не требовал дополнительных занятий. В этот момент мы с Дашей развернулись по полной. Мы разработали свою систему, как проводить каникулы, ездили в те места, которые нам с Яшей не были доступны, например в музеи. Мы ходили с ней по кафешкам, раскрашивали чашки в керамических мастерских и периодически прогуливали школу. Даша начала выбирать, чем мы будем заниматься в выходные, и вообще я постоянно подчеркиваю важность ее желаний и ее значение для всей нашей семьи.
И все равно у нее есть ощущение, что мир крутится вокруг Яши и его аутизма. Мне кажется, я разгадала тайну. Так будет всегда. Сколько бы времени я ни уделяла Даше, ей всегда будет казаться, что этого мало. У нее слишком сильный соперник – аутизм. Дело в том, что Яша без нас не может, мы для него жизненно необходимы. Яша не может самостоятельно организовать себе быт, не может раздобыть еду. Он, конечно, способен открыть холодильник и взять кусочек сыра. Но если сыра не будет, пойти в магазин и купить его Яша самостоятельно уже не способен. Точно так же мне придется очень долго работать с картинками, чтобы научить его доставать кастрюлю с супом из холодильника, наливать себе в тарелку и нагревать в микроволновой печи. Для него это задача покруче доказательства какой-нибудь сверхсложной теоремы. Яша без нас пропадет. Необходимость нашей помощи находится для него на самом низшем уровне обеспечения базовых потребностей. А Даша – Даша без нас справится. Ее потребности находятся на совсем другом уровне. Ей необходимо осознание важности себя и своей личности. Ей необходимы любовь и поддержка, а не помощь в обеспечении самых основных потребностей. Понятно, что и Яше нужны любовь и поддержка, но это на втором месте. И именно поэтому Даше всегда будет казаться, что Яше дается больше. Хотя это совсем не так.