Способности к навигации у разных людей могут сильно отличаться, но пациенты с DTD не способны создавать мысленное отображение, или когнитивную карту, окружающего мира даже в тех местах, которые знакомы им с раннего детства. Некоторые из них также страдают прозопагнозией, неспособностью различать лица – все лица, как и все места, им кажутся одинаковыми, – хотя причина этого неясна. Более того, пациенты с DTD подвержены странной иллюзии: им кажется, что окружающий мир вдруг поворачивается на четверть оборота и то, что было на севере, оказывается на западе или на востоке. Хелен Томпсон в своей книге «Немыслимое путешествие по самым странным мозгам в мире» (Unthinkable: An Extraordinary Journey Through the World’s Strangest Brains) описывает женщину, мир которой поворачивается на 45 градусов, когда она проезжает поворот дороги или идет по извилистому коридору. «Со стороны никогда не скажешь, что она видит мир не так, как мы, – пишет Томпсон. – Между тем ее горы скачут из стороны в сторону, а знакомый дом может измениться в один миг»[386]. В самых тяжелых случаях такой поворот происходит несколько раз за час.
Люди с DTD могут попасть из пункта А в пункт Б, если выучат маршрут и будут иметь точные инструкции, но не справятся с ситуацией, если произойдет что-то непредвиденное и потребуется хоть немного отступить от предписанной процедуры. Срезать путь для них просто немыслимо. Одна из пациенток, которая предпочла не называть своего имени, описала мне несколько сценариев, которые ставят ее в тупик, когда она едет на машине рядом со своим домом в штате Вашингтон.
Если впереди ремонт дороги и транспорт пускают в объезд, я теряюсь. Если проезд закрыли и мне нужно искать другой путь, я теряюсь. Если меня просят остановиться по пути и выполнить какое-то поручение, даже не сворачивая в сторону, я теряюсь. А если мне нужно остановиться и свернуть в переулок, чтобы ответить на телефонный звонок, – все кончено[387].
У этой женщины в атласе окружающего мира одни чистые листы. Это особенно странно, потому что со всеми остальными когнитивными способностями у нее все в порядке. Джоан Шеппард, с которой я познакомился на интернет-форуме, где общаются люди с DTD, рассказала мне, что у нее «ужасное и позорное» чувство направления, но не связанная с пространством память лучше, чем у среднего человека. Если она второй раз приходит в ресторан с приятелем, то может вспомнить, что они ели в прошлый визит, о чем говорили, кто их обслуживал и что она видела со своего места, – но не имеет ни малейшего представления, в каком месте они сидели. Она помнит, что в гостиной родительского дома, где она выросла, у стены стоит диван, но не может сказать, у какой стены или по какую сторону от окна. Она знает, что у нее дома ванная находится на втором этаже, но не может объяснить, как туда пройти: «Сейчас, когда я с вами разговариваю, я не могу сказать, какая это дверь! Я могу нарисовать, как она выглядит, – но не могу нарисовать, как она расположена на лестничной площадке. Я не могу представить у себя в голове план здания, карту города или что-нибудь в этом роде».
Иариа считает, что эти нарушения пространственного восприятия в определенной степени обусловлены генетикой: похоже, DTD передается по наследству[388]. Он обратил внимание на то, что у пациентов отсутствуют структурные повреждения мозга, но связи между гиппокампом и префронтальной корой необычно слабые: похоже, что эти области, необходимые для навигации, так и не научились общаться друг с другом. Это многое говорит нам о том, как мозг поддерживает навигацию. Даже если наша пространственная память точна и гиппокамп работает прекрасно, даже если префронтальная кора эффективно принимает решения, а ретроспленальная кора столь же эффективно связывает нашу эгоцентрическую точку отсчета с внешним миром, мы никуда не сможем попасть, если все они не работают вместе, как единая сеть[389].
Дезориентация сильно влияет на жизнь человека. «Навигация – фундаментальный навык, – говорит Иариа. – Всякий, кто терял способность ориентироваться хотя бы на две секунды, скажет вам, как это неприятно. Представьте, что в таком состоянии вы находитесь по два часа в день. Или всю жизнь». DTD может определять всю жизнь человека: с кем он общается (обычно его друзья живут неподалеку), в какой колледж он идет учиться (о большом студенческом городке не может быть и речи), какую профессию выбирает (в некоторых офисах им даже трудно добраться до кабинета, где будет проходить собеседование). Это путь к одиночеству, и многие пациенты скрывают свое состояние из страха, что над ними будут смеяться. В группах поддержки в интернете новички бурно радуются, познакомившись с людьми, которые видят мир так же, как они.
Иариа считает, что может помочь людям с DTD улучшить свои навыки ориентирования. Он разработал для своих пациентов навигационную игру с элементами виртуальной реальности, цель которой – расширить их недоразвитые когнитивные карты и укрепить связи между отделами мозга, вынуждая запоминать план виртуального города. «В сущности, мы повторяем тот же самый процесс когнитивного развития, через который проходят дети, когда у них формируется этот важный навык, – начинаем с мелкомасштабных мест и медленно переходим к местам и ориентирам, которые находятся дальше», – объясняет он.
Поскольку средств лечения DTD не существует, пациенты так или иначе приспосабливаются к своему состоянию, но все они не отказались бы от возможности избавиться от него. «Словами не выразить, какой испытываешь стресс, просто пытаясь жить нормальной жизнью, когда не можешь ориентироваться в окружающем мире, – говорила мне жительница Вашингтона. – Все остальные могут тратить свою энергию, чтобы чего-то достичь, а я расходую все силы на то, чтобы найти нужное место. Я все время чувствую себя выпускницей колледжа в первый день работы, которая пытается равняться на опытных коллег, проработавших уже не один десяток лет. Многим из нас это дорого обошлось. Мы пропускали свидания, не приходили на собеседование и портили отношения с близкими, потому что все время опаздывали. Я не тупая и не ленивая. Нельзя сказать, что я “не стараюсь” или не могу сосредоточиться. Просто в моей голове отсутствует компас, который, похоже, есть у большинства людей».
По какой-то причине у людей с DTD такого компаса нет. Трагедия пациентов с болезнью Альцгеймера в том, что компас, который у них всегда был, теперь исчезает, а их карта сжимается. Дезориентация становится их обычным состоянием, и они теряются в хорошо знакомых местах. Несмотря на это, многие из них предпочитают ходить, а не оставаться на месте. Кажется странным, что они, лишенные карты и компаса, хотят раздвинуть тесные горизонты, однако их поведение не слишком отличается от поведения любого человека, заблудившегося в дикой природе, – он скорее продолжит углубляться в неизведанное, чем будет ждать на месте, пока его спасут. В деменции хуже всего то, что никто вас не спасет – вы предоставлены сами себе. Движение же, по крайней мере, дает вам выбор.
Передвижения пациентов с болезнью Альцгеймера довольно хорошо изучены, в частности, специалистами, к которым обращаются для их поиска. Как мы видели в главе 8, они обычно придерживаются дорог и идут по прямой, пока не натыкаются на препятствие. Это происходит потому, что восприятие пространства у них сжалось до одного измерения, предполагает Роберт Кестер, чья база данных, International Search and Rescue Incident Database, начиналась как реестр потерявшихся людей, страдавших от деменции. «Если у вас тяжелая деменция, вы всегда находитесь в незнакомом месте. Вам недоступна долговременная память, и вы не способны формировать кратковременную. Ваша реальность ограничена тем, что вы видите. Вы не можете выбрать все, что позади: для вас там ничего не существует. Поэтому единственный вариант – то, что находится перед вами, и это заставляет вас двигаться по прямой».
Бродяжничество давно считалось одним из патологических симптомов деменции. Врачи, социальные работники и родственники часто пытаются запретить пациентам гулять в одиночестве, опасаясь, что те причинят себе вред или не вспомнят дорогу назад. «Когда человек, страдающий деменцией, отправляется на прогулку, им двигает желание подышать свежим воздухом или размяться, – отмечает антрополог Меган Грэм в одной из последних статей. – Когда же человек, страдающий деменцией, выходит за предписанные границы, это уже бродяжничество, поиски выхода или бегство»[390].
Как бы то ни было, бродяжничество может быть не столько проявлением болезни, сколько терапевтической реакцией на нее. Несмотря на то что деменция, и в частности болезнь Альцгеймера, может вызвать сильную дезориентацию, Грэм считает, что бродяжничество можно рассматривать как «стремление жить и развиваться, а не итог болезни и деструкции»[391]. Многие социальные работники разделяют эту точку зрения. Крупнейшая благотворительная организация Великобритании, занимающаяся исследованиями и помощью пациентам с болезнью Альцгеймера, Alzheimer’s Society, считает «бродяжничество» неверным термином, потому что «оно предполагает отсутствие цели, тогда как эти прогулки зачастую имеют цель»[392]. Перечислен ряд возможных причин, побуждающих пациентов двигаться: привычка, выработанная всей жизнью, скука, беспокойство или волнение, поиски места или человека из прошлого, которые, как им кажется, рядом. Или у них была какая-то цель, но они забыли и просто идут.
Может быть, они хотят убедиться, что еще живы. Когда они сидят в кресле в комнате, которую не узнают, и не могут вспомнить прошлое, то перестают понимать, кто они. Но во время движения они снова становятся путешественниками, возвращаются к одному из древнейших человеческих занятий, и все становится возможным.
Что происходит, когда человеку, страдающему деменцией, позволяют идти туда, куда он хочет? Несколько лет назад в Хелмсдейле, прибрежном городке в Шотландском высокогорье, нескольким пациентам с деменцией выдали GPS-трекеры и предоставили свободу, которой они были лишены с тех пор, как подтвердился диагноз. Хелмсдейл расположен между Северным морем и обширными пустошами, заросшими дроком и вереском; масса возможностей для прогулок – и для того, чтобы заблудиться, если вы плохо ориентируетесь.
Программу разработала Энн Паско, энергичная и разговорчивая уроженка Южной Африки, у мужа которой, Эндрю, в 2006 году в возрасте пятидесяти восьми лет диагностировали сосудистую деменцию[393]. Энн выросла в большой дружной семье и была поражена тем, что в Великобритании родственники таких пациентов вынуждены самостоятельно бороться с бедой. «Это был долгий, одинокий путь, и я пришла к твердому убеждению, что никто не должен проходить его в одиночку», – говорит она. С помощью благотворительного общества Alzheimer’s Society и специалистов из Плимутского университета она основала местную сеть поддержки, чтобы Хелмсдейл, где пожилых людей гораздо больше, чем молодых, стал «дружественной средой» для людей с деменцией[394].
Когда Эндрю сообщили, что у него деменция, он попросил Энн не лишать его любимых занятий. Больше всего он любил гулять по холмам и фотографировать оленей, но болезнь сделала это невозможным: он теперь даже не осознавал, что может заблудиться. А если случалось заблудиться – не понимал, что это произошло. Однажды он взял соседскую собаку и пошел прогуляться по берегу, а нашли его восемь часов спустя в нескольких километрах от дома. Поэтому Эндрю по большей части сидел дома, а когда они ехали на поезде в Эдинбург через национальный парк Кэрнгормс, с тоской смотрел на холмы.
GPS-трекер изменил его жизнь. Эндрю не боялся прогулок, зная, что Энн всегда его найдет, а Энн могла отпускать его, не думая, куда он может забрести. Приятель Эндрю, Дэвид, тоже страдающий деменцией, так боялся потеряться, что практически не выходил из дома. Теперь же он обрел независимость и новое качество жизни. За их трекерами следило английское отделение дистанционной поддержки Национальной службы здравоохранения, которое находилось за сотни миль от Хелмсдейла. Если поступит сообщение, что они потерялись, их местоположение определят с точностью до нескольких метров; если они поймут, что сбились с пути, то могут нажать кнопку на трекере и поговорить с оператором, который либо приведет их домой, либо сообщит опекуну или местной полиции. Эффект от трекеров для пациентов и их семей был просто «фантастическим», говорит Энн.
К сожалению, компания, которая поставляла технические средства, прекратила поддержку проекта, и он завершился в 2017 году, через три года после начала. Эндрю больше не может выслеживать оленей, а Дэвид снова сидит дома, боясь выходить на улицу. Их жизненное пространство снова сжалось, ограниченное болезнью, от которой невозможно вылечиться.
Лекарство от болезни Альцгеймера – и от деменции вообще – может появиться только через несколько десятилетий. А пока необходимо по возможности улучшить жизнь таких пациентов. Один из способов – спроектировать среду, которая позволит им вести максимально независимую жизнь и гулять, не теряя ориентации. Во многих случаях, особенно на поздних стадиях болезни, такой средой может стать дом престарелых.
Переезд в такой дом может травмировать, причем в тот момент, когда вам меньше всего нужен стресс. «Представьте, – говорит Ян Винер, психолог из Борнмутского университета, изучающий влияние старения на навигационное поведение, – что вы переезжаете из знакомой обстановки, в которой более или менее справляетесь с повседневными делами, в незнакомое место в тот период жизни, когда у вас проблемы с восприятием незнакомых мест. Трудности с ориентацией усиливают волнение, которое вы испытываете, расставшись с домом, в котором прожили сорок, пятьдесят, шестьдесят лет. Вы не ориентируетесь в новой обстановке, вы здесь менее активны, а это плохо влияет на ваше здоровье, и так далее, и так далее».