Книги

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

22
18
20
22
24
26
28
30

Несколько месяцев мы ждали очереди на проверки у логопеда, детского психиатра и невропатолога. В это время сын становился все более активным. Он вообще не сидел на месте, очень плохо спал, мог скакать до двенадцати часов ночи, а проснуться – в четыре утра, не мог сосредоточиться ни на одной игре, не говоря уже о книгах. Он не ходил, а бегал. Постоянно куда-то несся не разбирая дороги.

В это же время мы выяснили, что Яшка практически не слышит. У него в ушах скапливалась жидкость, что привело к снижению слуха. Нужна была операция. На какое-то время казалось, что вот же он – источник ночной бессонницы, истерик и гиперактивности. Все это из-за слуха. А как еще может себя вести ребенок, который ничего не слышит? И мы как-то сразу объяснили себе, почему Яшка в почти два года не разговаривает. Врач-терапевт осторожно поддержала нас, сказав, что, вполне возможно, это совсем и не аутизм и что все эти странные симптомы могут пропасть после операции. В два года мы сделали Яше операцию и ждали чуда. Ждали, что он сразу успокоится, начнет разговаривать, будет спокойно сидеть за столом, перестанет от нас убегать, перестанет врезаться в стены и кусаться. Но ничего не изменилось, все осталось по-прежнему.

Я долго сопротивлялась. Долго вспоминала и хваталась как за соломинку за слова того терапевта. До тех пор, пока детский невролог не произнес вслух окончательный диагноз. У моего ребенка – аутизм. И это правда, и это не изменишь. Окончательный диагноз мы получили за месяц до Яшкиного трехлетия и за две недели до рождения Даши, нашего второго ребенка. Что-то изменилось в мире после того, как сыну поставили диагноз «аутизм»? Нет. Люди продолжали жить своей жизнью, куда-то идти, что-то есть. Никто не обращал на нас внимания – ни на мое заплаканное лицо, ни на растерянного Диму, ни на как обычно куда-то несущегося Яшку. Стены не разрушились, дома стояли на том же месте. И я решила, что все это какая-то ошибка. Ну бывает же, что диагноз ставят неправильно. Что ошибаются. «Им еще будет стыдно, что они поставили моему ребенку диагноз “аутизм”», – думала я.

Из дневника

Вся наша жизнь – это одна сплошная попытка избежать Яшиной истерики. Мы сделаем все, заплатим любые деньги, только чтобы ее не было.

С возрастом, конечно, становится проще договориться нам с Яшей, а Яше – с самим собой. Когда он был маленький, истерику могла вызвать любая мелочь. Например, я помню, как мы с Яшей провели полтора часа у дверей закрытого магазина в надежде, что он откроется. Не открылся. Я попыталась поехать в другой, открытый, магазин. По дороге Яшка, бившийся в истерике на заднем сиденье, звезданул мне ногой в голову так, что мои очки отлетели куда-то в сторону. У меня плохое зрение. Без очков я ничего не вижу. Каким-то чудом мне удалось припарковаться, найти очки и поехать дальше.

Еще помню, как мы в истерике ходили по тематическому парку в Голландии. Яшка в каком-то мультфильме видел, что на мельницах можно кататься. И поскольку Яша не всегда видит разницу между мультфильмом и реальной жизнью, он пытался схватиться за крыло мельницы и прокатиться. Оттащить его от мельницы мне удалось, но вот успокоить – нет.

Таких историй я могу рассказать миллион. И про подъемный кран, на который надо было подняться, и про вертолет, на котором срочно надо кататься, и про утят, процесс вылупления которых вот прямо сейчас надо наблюдать. И это еще хорошо, когда можно понять, что именно вызывает истерику и чего именно ребенку не хватает для счастья. Когда Яшка был совсем маленький, вообще было непонятно, почему опять истерим. Но тогда его хотя бы можно было взять в охапку и потащить куда надо. Главное – голову фиксировать, чтобы не кусался. Сейчас-то его фиг потащишь.

И вот совсем недавно опять. Поехали кататься на воздушном шаре. Яша очень давно просил, рисовал воздушные шары, вполне внятно научился произносить «воздушный шар» на иврите. Ну, в общем, откладывать уже некуда – поехали. Стоит этот шар, ну, примерно как билет на самолет лоукоста – правда, до коронавируса. Всего удовольствия пятнадцать минут. Поднялись, чуть-чуть посмотрели окрестности, спустились. Замечательно. Мы с Димой не прониклись, но детям понравилось. Яше понравилось особенно сильно. Потому как, спустившись с воздушного шара, Яша очень понятно заявил: «А теперь воздушный шар». Мы попытались было объяснить, что шар уже был. Но Яша был непреклонен. Было видно, что если он опять не залезет на этот воздушный шар, то может рвануть. Начнется истерика, а это то, чего никому не хочется. Пока я соображала и подсчитывала ущерб, Дима решил, что летим повторно и даже вернул на землю уже оторвавшийся воздушный шар. Слетали второй раз – правда, только Дима с Яшей, – но даже со скидкой на ребенка с аутизмом это мероприятие не из дешевых. Разоримся, наверное.

У моего сына – аутизм. Процесс принятия и осознания неизбежного

Догнать, схватить и вылечить. Нетрадиционные и традиционные методы «лечения» аутизма

Принять сразу тот факт, что у вашего ребенка аутизм, – невозможно. Принять его странное поведение, не пытаться его исправить, не злиться на него и на себя за это «ненормальное» поведение не под силу, наверное, никому. Многочисленные статьи советуют нам полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает – я перепробовала все. Невозможно понять, как работает мозг ребенка с аутизмом, если просто будешь пытаться повторять то, что он делает. Бесполезно. Чтобы это принять, нужно время. До тех пор, пока пытаешься своего ребенка «вылечить», никакие психологи не помогут.

Я с утра до вечера лазила в интернете в поисках историй о том, как диагноз «аутизм» был поставлен ошибочно. Интересно, что историй таких встречается довольно много. И я их заучивала чуть ли не наизусть. Однажды мы встретили на детской площадке одного старого знакомого, который уже стал дедушкой и пришел на эту же площадку с внуком. Я, не сдержавшись, разрыдалась прямо у него на глазах и поделилась тем, что сыну поставили аутизм. Он посмотрел на меня, на сына, потом со знанием дела произнес: «Ты что, людей с аутизмом не видела, что ли? Посмотри: он у тебя и в глаза смотрит, и за детьми повторяет. Ну подумаешь, не говорит пока – ну не страшно, вот-вот заговорит». И я тогда поверила этому старому знакомому, который ну совсем не имел никакого отношения к аутизму. Поверила и подумала: а ведь он прав. Что мы знаем об аутизме? Люди с таким диагнозом не смотрят в глаза. А Яша смотрит. Значит, у Яши нет аутизма. И я с еще большим рвением начала искать в интернете случаи, когда диагноз был поставлен ошибочно или когда кто-то верил, что ему удалось вылечить аутизм.

Бабушка-целительница

Дальше мой мозг не сдавался. От ошибок в диагнозе я плавно перешла к способам аутизм «вылечить». Мой мозг начал искать лазейки, как обмануть диагноз. Поскольку традиционная медицина нам ничего предложить не смогла, мы обратились к нетрадиционной.

Уже тогда я обратила внимание: чем более нетрадиционное лечение, тем больше людей, которые вылечились. Например, очень хорошие отзывы были о «Доме медитаций». Какой-то человек, ссылаясь на каббалистические методы, обещал на своем сайте, что после курса медитаций, когда моя душа будет иметь возможность поговорить с Яшиной душой, на нас снизойдет озарение и можно будет снять диагноз «аутизм». Или обязательно находились какие-то бабушки-целительницы, которые с помощью специального зелья обещали мне, что ребенок заговорит. Подобные бабушки нас преследовали еще очень долго. В разных странах. Интересно, зелье у них было одинаковое или у каждой свое?

Еще обнаружилось множество каких-то гостевых домов, куда надо было приезжать с ребенком на месяц, и якобы после этого месяца у ребенка должен начаться прогресс в развитии. Все это, включая бабушек-целительниц, стоило неимоверных денег, которые мы заплатить не могли. На самом деле это я сейчас, вспоминая тот период, понимаю, что все эти методы никакого отношения к аутизму не имеют. А тогда было не так очевидно. Я была готова заплатить каждому, кто даст мне хотя бы призрачную надежду на то, что мой ребенок перестанет быть таким, какой он есть, перестанет быть человеком с аутизмом. При этом я совершенно не думала и даже не пыталась понять своего ребенка, найти к нему подход. Понять, что хорошо для него и чего он хочет сам. Я думала только о том, как его «вылечить».

Специальная диета

Мы начали «лечение» аутизма со специальной безглютеновой, бесказеиновой и бессоевой диеты. Это довольно распространенный метод работы с людьми с аутизмом, основанный на идее, что мозгом управляет кишечник. Поэтому лечить надо именно его. В принципе, теория очень логичная. И действительно, есть много людей, кому данное «лечение» помогло. Смысл в том, что продукты, которые содержат глютен, казеин и сою, нельзя есть вообще. Даже прикасаться к ним нельзя. Получается, что нельзя есть ничего из муки, никаких молочных продуктов и ничего, где есть соя. Кроме того, по наставлениям диетолога, мы убрали из своего рациона и рациона ребенка любые полуфабрикаты, продукты, которые содержат улучшители вкуса и пищевые красители, а также максимально сократили количество сахара. Продуктов, которые составляли наш рацион, осталось, скажем так, совсем немного. Если еще принять во внимание, что люди с аутизмом в принципе очень разборчивы в еде – они воспринимают еду не только по вкусу, но и по цвету, запаху, структуре и тому, как она выглядит, – то разрешенных продуктов, которые мой Яшка соглашался есть, оказалось совсем мало. К тому же наш диетолог, под чьим наблюдением мы переходили на эту диету, по результатам анализов вводила дополнительные ограничения. Я помню, что строго-настрого запрещались виноград и яблоки.

Я думаю, что эти два года были самым тяжелым периодом в моей жизни. Мы продержались без хлеба – все это время Яшка жевал рисовые хлебцы. Мы жили без мороженого – мне так и не удалось найти мороженое без консервантов и красителей. Без конфет – был один вид шоколада, без сои и без сахара, но настолько противный, что Яша отказывался его есть. Без йогуртов – все йогурты, которые у нас в тот момент продавали, были либо молочными, либо соевыми. Конечно, все в наше время можно заменить. Но как такового прогресса в поведении Яши я так и не заметила. Даже наоборот, к нашим обычным истерикам добавились еще истерики из-за еды. С того момента, как он понял, что вокруг куча вкусных продуктов, которые ему не дают, он постоянно пытался у кого-то что-то стащить и быстренько съесть. Однажды он пришел из садика с синим ртом. Выяснилось, что наелся пластилина. Прочитав состав, я поняла, что в нем были и сахар, и глютен. Видимо, даже пластилин оказался вкуснее, чем большинство продуктов, которые Яша в тот момент ел.

Пищевые добавки

Одновременно с введением специального рациона мы ходили к диетологу – специалисту, которая рассказывала нам о продуктах, о том, почему нам стоит что-то исключить, а что-то добавить. Она же отправляла анализы в специальные лаборатории в Канаде и США. Кроме того, диетолог помогала нам разобраться с различными пищевыми добавками, которые Яше необходимо было принимать. Идея в том, что мы должны были потихонечку добавлять разные витамины и следить за реакцией ребенка. Потом диетолог слушала наши комментарии и выписывала какие-нибудь новые добавки. Стоит ли говорить, что добавки эти надо было заказывать в специальном месте и стоили они неимоверных денег. Как, впрочем, и каждый визит к диетологу. Кроме всего прочего, Яшка наотрез отказывался пить некоторые из этих добавок. Например, ни за что нельзя было впихнуть в него специальный рыбий жир, привезенный с Аляски, – без каких-либо улучшителей вкуса и запаха, да еще и не в капсулах, а просто в бутылке. Вонял этот рыбий жир страшно. Подразумевалось, что мы будем добавлять его Яше в еду. Проблема в том, что он и так очень мало всего ел, а если туда еще и рыбий жир подмешать, то предпочитал не есть совсем, а только бегать вокруг и кидаться едой. В защиту Яши скажу, что я тоже не смогла бы это есть, а предпочла бы бегать вокруг. И с удовольствием в кого-нибудь бы этой «едой» запульнула бы. Так мы эту бутылку с рыбьим жиром с Аляски и выкинули.

Когда Яшке было четыре года, он вообще не сидел на месте. Ни секунды. Даже когда смотрел мультфильмы, он находился в постоянном движении. Тогда у нас на балконе стоял большой батут, и он без перерыва на нем скакал. Он не распознавал речь и не произносил никаких слов. Я думаю, что на том этапе он сам не понимал, что происходит с его телом, не осознавал своего тела. Наблюдать за ним и за его реакциями на разные пищевые добавки было затруднительно, и абсолютно непонятно, на что были все эти реакции: на добавки, на еду или Яша просто такой гиперактивный по жизни. Мы все ждали, что Яшка успокоится. Два года ждали, но так и не дождались. На наш вопрос, когда же уже хоть какой-то прогресс, наш диетолог говорила, что совсем скоро. Что надо ждать не два, а три года, а вот потом-то этот прогресс точно начнется. Но на третий год нас уже не хватило.