В самом начале нашего пути Яков не чувствовал боли. Он никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что он упал. Он не мог показать, где у него болит и болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам не только потому, что Яшка много болел, но и для того, чтобы исключить воспаление, например, ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, что у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может. Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как чувствует боль обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это за боль и откуда она идет – он сам не понимал. Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, – тогда ему было восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, чтó у него болит. Я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, и он показывает, где болит. Иногда он может показать и место боли на себе, но чаще всего говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.
Наш сын родился без чувства страха и осторожности. Он лез в море, где были очень сильные волны, и не понимал, что это опасно. Он вообще не понимал, что такое опасность. Чувство самосохранения у Яшки отсутствовало вовсе. Он перебегал дорогу, даже не замечая, что уже соскочил с тротуара и несется по проезжей части и что машина может запросто его сбить. Он спрыгивал с детских горок с большой высоты, не понимая, что может сильно удариться. Он нырял в бассейн, когда еще совсем не умел плавать, не понимая, что может утонуть. Я вылавливала его из бассейна. Он вылезал на бортик и прыгал в воду вновь. Все первые годы мы с Димой постоянно держали его за руку. Если отпускали всего на несколько секунд – он убегал. Он не боялся потеряться, не боялся, что останется один. Однажды он убежал с детской площадки, и я на восьмом месяце беременности в панике носилась повсюду, пытаясь его разыскать. Оказалось, он отправился в ближайший магазин купить мороженого. Продавец из магазина привел его обратно. При этом Яшка не выказывал никакого беспокойства от того, что меня не было рядом. На тот момент ему было важно только мороженое, которое продавец магазинчика ему подарил. Когда Яков меня увидел, он даже не побежал ко мне, а просто сел на травку доедать свое лакомство. Я не уверена, понял ли он тогда, за что я его так яростно ругаю.
Яша не ощущал границ собственного тела. Посмотрев на дырку где-нибудь в заборе, мы сразу понимаем, пролезем мы или нет. Помните эту фразу в детстве: «голова пройдет – все пройдет»? Вот у Яшки этого чувства нет. Он не может понять, пролезет он или нет, – и не оттого, что не может оценить размеры этой дыры в заборе, а оттого, что не осознает своих собственных размеров. Когда мы с ним идем по улице, он постоянно задевает прохожих, иногда он в них просто врезается и даже не понимает, что произошло. Ему кажется, что он проходит в тот промежуток, который оставил для своего тела, но потом выясняется, что нет. То же самое происходит в толпе: он постоянно толкает людей и задевает их. И не потому что он такой невоспитанный и не умеет себя вести на людях – просто он не осознает свои размеры. Когда Яшка был маленький, мы очень много работали над осознанием границ собственного тела. Для этого ему на руки и на ноги надевали специальные утяжелители. Так его мозг понимал, где заканчиваются его руки или ноги. Не знаю, помогли ли ему занятия с утяжелителями или просто он вырос. Но сегодня Яшка уже более внимательно относится к окружающим, намного меньше толкается и наступает на ноги.
У Якова очень хороший слух, но его мозг не может отличить громкие звуки от тихих, не может отличить один голос от другого. Это значит, что он одновременно слышит, как за окном припарковалась машина, как где-то вдалеке поет птица, а на кухне тикают часы, как я разговариваю по телефону, у соседей работает стиральная машина, а кошка Мурка закапывает что-то у себя в лотке. Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью. На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно. Однажды мы были в музее науки на специальной выставке про звуки. Один из экспонатов был таким: предлагалось надеть наушники и различить среди потока голосов, как диспетчер вокзала сообщает, с какого пути уходит поезд. При этом все остальные звуки на вокзале не были заглушены. Я наконец-то поняла, как слышит и воспринимает звуки мой сын. Понять, с какого пути отходит поезд, было невозможно. А Яша так слышит каждый день. Возможно именно поэтому единственная его реакция на толпу, где он слышит одновременно разговоры со всех сторон, – это бежать. Бежать, пока люди не закончатся, пока все эти звуки не замолкнут. Однажды он так бежал километра два, а я бежала за ним. У меня голос сел от того, что я кричала ему и просила остановиться. Но мой крик тонул в потоке других голосов, и Яшка его даже не различил.
У Яши нет чувства времени. То есть он знает, какой сегодня месяц и какое число, но он абсолютно не ощущает, сколько времени прошло, например, с начала урока или с того момента, когда он проснулся. Уже конец урока или еще начало, он проснулся давно и уже пора обедать или он встал только двадцать минут назад? При этом Яшка прекрасно ориентируется в пространстве. У него в голове как будто встроенная карта. Он всегда знает, куда идти и в какой стороне дом. Точно так же он очень хорошо запоминает дорогу. Поскольку Яшка совершенно не может сидеть дома, то в любую погоду, в любое время года мы постоянно гуляем, ходим в походы. И если мы один раз проходили по определенной дороге, то он будет помнить это еще очень долго.
Вся Яшина жизнь замкнута на определенных последовательностях действий, это называется ритуальное поведение. Эти последовательности мы в семье называем лупами от английского слова loop (петля). Вся его жизнь состоит из этих ритуалов, или лупов. Например, вот обычный день Яши: встает утром, ест, чистит зубы, надевает школьную одежду, садится на подвозку[1], едет в школу, возвращается из школы, занимается со мной дома, ест, берет свой айпад – у него свободное время, опять ест, ложится спать. Здесь важно соблюдать последовательность. Нельзя, например, дать Яше еду до того, как он сделает домашнее задание. Это серьезное нарушение ритуала приведет к истерике.
Еще один пример из жизни. Летом мы довольно час-то ходим в открытый бассейн в нашем городе. Там Яша заходит в такую последовательность: купаемся в бассейне, едим мороженое и фрукты, греемся в теплом душе, опять идем в бассейн, купаемся, опять едим мороженое, уходим. Пока он не выполнит все действия, он не уходит. Прервать луп на середине – нельзя, изменить – нельзя. Не есть второе мороженое – нельзя. Даже если никто уже не хочет это мороженое, надо пойти и купить его. В противном случае будет истерика и придется все равно возвращаться и заканчивать луп. В такие последовательности Яшка входит, если мы находимся в одном и том же месте продолжительное время или если мы ходим в одно и то же место несколько раз.
Проблем с ритуальным поведением может быть несколько. Во-первых, иногда очень надо прервать луп или не входить в него вообще, а Яша так не может. В каждом отдельном месте у него свой ритуал. Однажды мы были в бассейне в Германии и пошел сильнейший дождь, а Яша не успел закончить свой луп. Так мы с ним под проливным дождем и лазили по этим бассейнам и вышкам, пока не завершили последовательность. Со стороны это выглядело очень странно. Мы были там одни, под дождем и в холодном пятидесятиметровом бассейне. Но, поверьте, лучше уж замерзнуть и скатиться под дождем по противной горке, нежели пережить Яшкину истерику в общественном месте.
Во-вторых, ритуал нельзя просто так изменить. А если вдруг срочно надо его поменять и Яша на это согласен, то потом надо жить уже по измененной последовательности. Например, один раз по дороге домой с отдыха мы заехали перевести дух на заправку, где купили детям мороженое. В следующие два года, проезжая мимо этой заправки, мы были вынуждены каждый раз на нее заезжать и покупать детям мороженое. Что будет, если не заехать? Да все то же самое. Мы пробовали разные варианты и поняли, что потратить деньги на мороженое для нас предпочтительнее, чем сильнейшая Яшина истерика в машине.
В-третьих, иногда Яшка так замыкается на своих лупах, что ему бывает сложно из них выйти. То есть он может ходить часами по своей последовательности действий. Бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое, бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое. И так до ночи. Тут у нас есть свой лайфхак: важно уйти чуть раньше, чем чуть позже. Как только закончился очередной луп, сразу собрать вещички – и вперед. Проблема только в том, что младшая Яшкина сестра, Даша, тоже вынуждена подчиняться его расписанию. Ей приходится уходить со всех площадок, из бассейнов, парков аттракционов не когда хочется ей, а когда хочется ему.