Книги

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

22
18
20
22
24
26
28
30

Встаю. Даю пить. Идем в туалет. Тихо ругаюсь про себя. Почему? Да потому что по пальцам можно пересчитать те случаи, когда Яшка засыпал опять, проснувшись посреди ночи. А просыпается он довольно часто. Я помню ночи, когда он засыпал и просыпался через час после того, как уснул. Помню целые недели, когда он стабильно вставал в четыре часа утра вне зависимости от того, когда он лег. Самое сложное – что никогда не знаешь, какая ночь тебя ожидает. Удастся ли тебе этой ночью поспать или нет.

Яша такой шумный, что, когда он встает, с ним обычно просыпается и весь подъезд. Ему нельзя тихонечко включить телевизор или дать планшет. Проснувшись, он начинает топать, танцевать, включать везде свет, хлопать дверями и требовать еду. Летом у нас с ним правило: если он проснулся раньше четырех утра, мы идем с ним в парк – встречать рассвет. Сколько я уже рассветов в этой жизни с Яшей встретила – не пересчитать. Сначала я любовалась, потом фотографировала, а сейчас каждый новый рассвет для меня – это проза жизни. Рутина. Рассветы меня больше не восхищают. Меня больше восхищает, когда мне удается поспать.

Как-то бродили мы с Яшкой в ночи по нашему городу – все тихо, все закрыто, людей нет, встретили рассвет, слушаем тишину. Без пяти минут шесть утра выбрались к маленькому магазинчику, который как раз в шесть и открывался. И встали в очередь. Были третьи. Ну ладно – Яшке не спится, но почему не спится всем этим людям? И зачем в шесть утра они пошли в магазин? Непонятно.

Нет, это не избалованность

Можно ли назвать Яшу избалованным? Нет. Это все что угодно, но только не избалованность. Можно ли ругать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам, но одновременно с пониженной чувствительностью тела за то, что он наступил кому-то на ногу и даже этого не заметил? Можно попробовать, но, скорее всего, он даже не поймет, за что же его ругают. Уместно ли говорить родителям о правильном воспитании, когда у ребенка с РАС случается истерика в людном месте? Вряд ли этими нравоучениями можно чего-либо добиться. От этого ребенок не успокоится быстрее и уж точно не перестанет быть особенным.

Мы живем в Израиле. Здесь очень толерантное общество по отношению к детям. Но и у нас иногда случаются неприятные ситуации. Я помню, как мальчишки на детской площадке начали обзывать Яшку «недоразвитым» за то, что он постоянно кидал мяч не им, а в другую сторону. Я также помню, как пожилая женщина схватила его за руку и начала говорить ему, что так себя вести нельзя, когда он случайно ее толкнул. Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне.

Но я помню и незнакомую маму в парке, сына которой Яшка сбил с ног, когда куда-то целеустремленно бежал. Я сказала, что у моего ребенка аутизм, и заплакала. А она просто подошла и обняла меня. Помню мужчину в бассейне, который сначала потребовал от Яши поднять сброшенные игрушки, но после того, как я объяснила ситуацию, просто предложил свою помощь. Помню молодых ребят в магазине, которые уговорили хозяина открыть уже запертый магазин, потому что Яшка рыдал под дверями, чтобы ему купили мороженое. Эти ребята даже не взяли с меня денег за это мороженое – заплатили сами. Я помню и благодарна каждому человеку, который помогал, проявлял эмпатию, а иногда, когда у Яши случалась истерика в людном месте, просто не обращал внимания, не показывал пальцем и не ждал с нетерпением, чем же все закончится. Благодарна еще и за то, что никто и никогда не сказал нам с Яшкой, что нас здесь не рады видеть. Мы часть общества настолько, насколько часть общества – любой другой ребенок.

К двенадцати годам мы с сыном достигли определенных успехов. За редким исключением я понимаю, что происходит в его голове, почему он опять истерит и что его раздражает или, наоборот, приносит ему радость и от чего он успокаивается. Он, в свою очередь, научился слушать и понимать меня, научился немножко общаться, он не убегает и не лезет в море, когда там сильные волны, он не выскакивает на проезжую часть, а умеет переходить дорогу по пешеходному переходу, он показывает на картинках, что и где у него болит. Но обо всех этих успехах я расскажу по порядку.

Из дневника

Яше примерно шесть лет. В школу он еще не ходит, но плавать уже научился. Еще бы, если нырять все время на глубину, хочешь не хочешь – поплывешь. Лето. Выходной. Мы пришли в бассейн вместе с половиной населения нашего небольшого городка. То есть в бассейне очень много народу. От шума и количества людей Яша вошел в состояние, когда он никого вокруг не видит и не слышит, а просто носится не разбирая дороги. Яшка бегал по бортику и скидывал в воду надувные круги, шлепанцы, очки для плавания. В общем, все то, что люди обычно берут с собой в бассейн. Я, понятное дело, неслась за ним, пытаясь выловить многочисленные шлепанцы. По опыту я знала, что этот его уход от реальности надо просто пережить. Не имеет смысла сейчас его останавливать и ругать – он тебя не услышит. Надо просто подождать, пока он успокоится сам, и в этот момент просто уйти из бассейна. Когда Яшка в очередной раз скинул чьи-то шлепанцы в бассейн, мирно плескавшийся в водичке папа двух очаровательных спокойных девочек схватил его за руку с требованием выловить то, что он разбросал. Яшка, ни на секунду не задумавшись, со всей дури укусил милого папашу за руку и уплыл на глубину. Тут наконец-то мне удалось добежать до недоумевающей семьи. Я успеваю произнести: «Извините, это ребенок с аутизмом, он вас просто не понимает». Дальше я одним движением вытащила то, что надо было, из воды и уплыла за Яшкой. Мне удалось нагнать его на глубине, где он отсиживался под водой, прячась от шума.

Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай. Папа настигает нас довольно быстро. «Извините, – говорит. – Я не распознал в вашем сыне ребенка с аутизмом. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. «Спасибо, – говорю. – Я пока справляюсь». Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был такой сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса.

Взгляд психолога: симптомы аутизма

Маша – настоящий специалист по Яше и Яшиному аутизму. Ее опыт пробуждает вдохновение, желание изучать проблему и искать творческие решения, не сдаваться и продолжать. При этом она еще и самый простой человек, мама с настоящими чувствами, страхами и сомнениями. И главное, с оптимизмом!

Вступление в книге посвящено симптомам Яшиного аутизма, процессу опознания диагноза. На работе для диагностики аутизма я пользуюсь специальными тестами, результаты которых я сравниваю с критериями ASD (autistic spectrum disorder – расстройств аутического спектра), которые перечислены в DSM-5[2]. Маша предлагает нам перевод сухого диагностического руководства на язык жизни и человеческих историй.

У аутизма очень много разных проявлений, и они встречаются у детей в разных комбинациях и в разной степени. Есть невербальные люди с аутизмом, которые практически не говорят или совсем не используют речь для общения, а есть с гиперлексией – говорят не переставая.

Принято разделять аутизм по функциональности: высоко-, средне- и низкофункциональный. Имеется в виду степень тяжести нарушения коммуникативной сферы.

Низкофункциональные люди с аутизмом в основном невербальны, их коммуникация с внешним миром очень нарушена, высок уровень ритуальности и ригидности.

Высокофункциональные люди с аутизмом умеют разговаривать, но не понимают невербальную коммуникацию (жесты, взгляды, намеки), не понимают, что движет другими людьми в самых простых ситуациях и что те имеют в виду. Люди в высокой части спектра часто зациклены на какой-то узкой области, нуждаются в постоянстве и не выносят изменений.

Среднефункциональные люди с аутизмом – как раз к ним относится и Яша – как правило, более социальны, нежели низкофункциональные. Но зачастую до них очень непросто достучаться, понять их. Иногда они могут говорить, но не могут разговаривать, то есть не могут вести связанный диалог, не могут задавать вопросы или озвучить просьбу.

Важно понимать, что это не линия развития, а констатация статуса. То есть если у ребенка диагностирован низкофункциональный аутизм, то это не значит, что он постепенно разовьется до высокофункционального. Я встречала на практике, что сначала был диагностирован низкофункциональный аутизм, а со временем диагноз изменили на среднефункциональный, но это скорее исключение из правила.