Тогда – это было, наверное, уже шесть лет назад – мой психолог сказала мне, что придет время и я буду благодарна своему Яшке. Я буду находить положительные стороны его состояния. Я буду гордиться им и тем, чего он достиг. Буду гордиться тем, чего благодаря ему достигла я. Это время настало только сейчас. Когда я начала писать эту книгу.
Когда я говорю о принятии, я не имею в виду, что мы опустили руки и смирились. Нет. Мы просто перестали пытаться изменить Яшку. Мы научились уважать его восприятие мира, научились понимать его и перестали требовать от него стать «нормальным».
Взгляд психолога: аутизм – это не заболевание
Аутизмом нельзя заболеть, с аутизмом можно родиться.
Аутизм – это не заболевание, а врожденное нарушение неврологического развития. Сейчас проводится много исследований по поиску гена аутизма, все время есть прогресс в этой области. Даже говорят, что ген аутизма смогут определять у плода еще на ранней стадии беременности, так что у родителей появится выбор, давать ли такому ребенку жизнь.
Маша же рассказывает, что до года и семи месяцев все было прекрасно, как же так? Я наблюдала два основных сценария развития симптомов аутизма. При простом сценарии сразу что-то шло не так: малыш не улыбался, не смотрел в глаза, не поворачивал голову на звук маминого голоса. Второй сценарий – отложенный. Примерно до почти двух или двух с небольшим лет развитие выглядит обычным, а потом происходит регрессия – вот как в случае Яши. Обычно регрессия начинается внезапно – порой потихоньку, а иногда и довольно быстро. Начинают уходить уже освоенные навыки. Очень страшно видеть, как твой ребенок разучивается смотреть в глаза или даже разговаривать. Иногда родители ищут травму или виноватых: кто мог сделать с их ребенком такое? Иногда говорят о вреде прививок, но исследования не подтверждают связь между вакцинацией и аутизмом. Я как-то даже встретила маму, которая рассказала мне уже совершенно удивительную историю: ее ребенок вышел поиграть во двор обычным малышом, а вернулся с аутизмом. Я всегда верю родителям и не думаю, что эта мама меня обманула. Но, мне кажется, какие-то детали раннего развития она упустила из виду.
Есть еще один вариант, который встречается довольно часто при высокофункциональном аутизме. Напомню, люди с высокофункциональным аутизмом находятся в спектре ближе всего к нейротипичным людям. Еще одно уточнение: когда мы говорим о высоком или низком функционировании, часто непонятно, имеем мы в виду коммуникативные способности или интеллектуальные.
Сейчас я хочу сказать два слова о людях с высокофункциональным аутизмом – особенно если относительно хорошо развитые для спектра коммуникативные способности сочетаются с высоким интеллектом. В таких случаях диагностика часто проводится с опозданием, потому что нарушение не так сильно бросается в глаза и его не так легко выявить. Бывало, что на диагностику ко мне приходили дети восьми-десяти и даже шестнадцати лет, а иногда и взрослые люди за тридцать. Часто окружающие воспринимают их как людей со странностями, у них мало или вообще нет друзей, их способность вести диалог недостаточно развита. И самый яркий фактор: существует огромная пропасть между их интеллектом и их социальной адаптацией. Для диагностики я собираю анамнез и часто слышу, что изначально ребенок выглядел отличным от сверстников, но родители считали, что просто он такой умный, поэтому его не понимают или он не может найти друзей своего уровня.
Неважно, получил ребенок диагноз в раннем возрасте или уже в старшем. Неважно, высоко- или низкофункциональный аутизм был диагностирован. В любом случае родителям непросто принять диагноз, через стадии не проскочишь. Маша рассказывает, какой процесс она прошла и проходит, что она думала и что чувствовала, что помогло, а что мешало.
Когда на консультациях я слышу от родителей, что они готовы на все, чтобы вытащить своего ребенка из аутизма, я знаю, что следующим шагом часто бывает поиск чудодейственного зелья. Признаки такого зелья очень простые: его влияние медленное, оно не признано официальной наукой, распространяется через особые каналы, не доказано исследованиями, обещает чудо и стоит дорого. Все критические вопросы и замечания «обычных родителей» воспринимаются адептами чудодейственного зелья с таким возмущением, что «обычные родители» чувствуют себя неловкими болванами, которые просто не доросли до прикосновения к чуду. Маша рассказывает об этом с честностью, заслуживающей восхищения. Часто родителям потом больно вспоминать эту стадию, часто это вызывает злость и досаду.
Я никогда не отговариваю родителей от обращения к магам и шаманам. Это бесполезно. Меня запишут во враги, а после провала – в еще большие враги. Я не встречала действительно чудодейственного зелья, но я не считаю свое мнение истиной в последней инстанции. Я же тоже мечтаю о волшебной палочке! Мне жаль денег родителей, жаль усилий, я ненавижу шарлатанов, использующих уязвимость отчаявшихся от диагноза мам и пап. Но я знаю, что поиск панацеи – это чуть ли не обязательный этап на пути к принятию.
Кроме того, я бы не назвала процесс линейным – начинающимся в одной точке и заканчивающимся в другой. По моему опыту, это процесс скорее спиральный. Когда на пути развития ребенка встретится еще какой-то симптом или какая-то ситуация, в которой, казалось бы, уже достигнутое принятие не сработает, то придется столкнуться и с гневом, и с торгом, и с депрессией. Вместе с тем со временем появляется навык прохождения этих стадий, их легче опознавать и (надеюсь) легче проживать.
Лучшая в мире мама
Как это выдержать?
Я хорошая мама. Мне приходится ей быть. Меня никто не спрашивает, хочу ли я быть родителем, который посвящает практически всю свою жизнь детям. У меня нет права выбора. На данном этапе Яшка не дает мне соскочить с этой иглы материнства. Иногда мне кажется, что дети взяли меня на короткий поводок и не отпускают. Яшка требует от меня полной включенности в его жизнь. Это означает, что мы с ним постоянно чем-то занимаемся, лепим, рисуем, клеим, считаем. Перед сном мы с ним вместе смотрим мультфильмы, и он ни за что не уснет, если меня нет дома. Мы с ним постоянно над этим работаем, учимся быть самостоятельными, независимыми друг от друга. Учимся быть не единым целым, а двумя полноценными людьми со своими интересами, со своим свободным временем, со своими увлечениями и досугом. И в тот момент, когда Яшка наконец-то начинает прогрессировать, что-то случается. В последний раз нас подкосили эпидемия коронавируса и самоизоляция. В течение двух месяцев мы сидели дома, и Яшка опять привык засыпать только в моем присутствии. Как маленький ребенок, который просит маму посидеть рядом с ним, пока он не уснет. Так и двенадцатилетний Яша требовал от меня, чтобы я постоянно была рядом, пока он засыпал.
За эти два месяца самоизоляции он утвердился в мысли, что я – часть него, а отнюдь не самостоятельная отдельная личность. Поэтому мы опять начинаем сначала обучение самостоятельности и независимости. Пока что Яков не дает мне даже толком выйти из дома. Каждый раз, когда я иду в магазин, я его предупреждаю об этом заранее. Несмотря на это, он все равно сидит под окном и ждет, когда я вернусь. При этом иногда очень тоскливо подвывает в голос: «Мама, где ты?» Вчера ночью, когда кто-то хлопнул соседней дверью, он проснулся, испугавшись, что я ушла. Поняв, что я дома и никуда не собираюсь, он заснул снова. А я поняла, насколько я опять далека от своей самостоятельной жизни. Моя жизнь опять очень плотно переплелась с жизнью Яши, с его душевным состоянием. До эпидемии коронавируса мы достигли такого уровня, когда я могла даже на несколько дней уезжать одна за границу. С детьми оставался Дима, и он прекрасно справлялся. Сейчас же об этом вновь не может быть и речи.