Об авторе

Рут Кокер Беркс в 1980-90-е годы основала первую в США систему паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-положительным статусом, оставшимся без поддержки своих семей. Многие годы она занималась популяризацией данных о ВИЧ и СПИДе. В ходе эпидемии 1980-х на собственную зарплату агента по недвижимости ухаживала за больными в терминальной стадии. Похоронила более сорока жертв СПИДа на семейном кладбище в Хот-Спрингсе. Во время президентства Билла Клинтона работала консультантом Белого дома по вопросам ВИЧ/СПИДа. Пациенты, получавшие помощь Рут, жили на два года дольше средней продолжительности ВИЧ-положительных мужчин на тот момент. Сейчас Рут на пенсии, живет в американском штате Арканзас, откуда родом. В 2017 году актриса и режиссер Роуз Макгоуэн сняла короткометражный фильм «Рут», вдохновленный судьбой Беркс. В 2020 году было объявлено о старте съемок художественного фильма «Книга Рут», в котором роль Беркс исполнит актриса Рут Уилсон.

Комментарий эксперта: ВИЧ в России

В 2021 году мир отметил своеобразный «юбилей» – сорок лет с тех пор, как официально началась эпидемия ВИЧ-инфекции, поначалу называвшаяся «эпидемией СПИДа». Практически сразу она обнажила все те общественные проблемы, которые и сегодня продолжают препятствовать эффективной профилактике и лечению ВИЧ и из-за которых эпидемию так сложно остановить: ксенофобия, невежество и равнодушие. Медицинская перчатка, без которой персонал больниц в те времена боялся дотрагиваться до больных ВИЧ-инфекцией (она и при поцелуе-то не передается, не то что при касании рукой), стала символической границей между приемлемыми и неприемлемыми, своими и чужими, достойными и прокаженными.

Наверное, хуже всего на темпах распространения ВИЧ-инфекции сказывался разрыв между стереотипным представлением общества о вирусе и реальной картиной эпидемии в мире. Возникает соблазн описать типичную картину из фильмов о начале эпидемии в США, где первыми жертвами стали гомосексуальные мужчины, ведь долгое время считалось, что вирус поражает только «аморальных» людей. Впрочем, уже тогда, помимо геев, ключевой группой считались и вполне безобидные в общественном понимании гемофилики, которым требовались регулярные переливания крови.

Если говорить о России и ряде стран бывшего Советского Союза, то здесь эпидемия первым делом ударила по наркопотребителям, однако, как и везде, она довольно быстро перекинулась на другие категории населения. И уже в 1988 году общество столкнулось с первой массовой вспышкой ВИЧ-инфекции в СССР. Она произошла в детской больнице Элисты, где, по версии эпидемиологов, медицинские сестры передали вирус через нестерильные шприцы почти трем сотням детей. Одними из первых жертв эпидемии и изгоями непросвещенного общества стали маленькие дети и их родители.

Миф о том, что большинство ВИЧ-положительных людей – наркопотребители, геи и секс-работники, – наследие девяностых. К тому же новые случаи ВИЧ возникали и возникают не только в этих группах. Если, например, ваш знакомый говорит вам о «типичном человеке с ВИЧ», то скорее всего он подвержен стереотипам. ВИЧ-положительных людей в России не объединяет ни образ жизни, ни ориентация, ни достаток. Из общего у них только потребность в лечении и предрассудки общества, с которыми им приходится сталкиваться день ото дня.

Не лучше дела обстоят и с представлениями о том, как выглядит и как живет человек с ВИЧ. В общественном сознании прочно закрепился образ обессиленного лежачего больного, покрытого пятнами саркомы Капоши, доживающего последние дни. Но на сегодняшний день ВИЧ-инфекция, при должном лечении, является – не больше и не меньше – обычным хроническим заболеванием. Люди с ВИЧ способны прожить долгую и счастливую жизнь, иметь здоровых детей, крепкое здоровье и уж точно ничем не отличаться от ВИЧ-отрицательных людей внешне.

Наши сотрудники ВИЧ-сервиса постоянно сталкиваются с этими стереотипами и видят, как работает конвейер по их закреплению. Ключевые группы, малочисленные, но наиболее подверженные рискам получить ВИЧ, – это мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами, трансгендерные женщины, секс-работники и работницы, потребители инъекционных наркотиков, заключенные и трудовые мигранты. Чем хуже обстоят дела с эпидемией в этих группах, тем больше остальные верят в то, что их эта проблема не коснется. В России эпидемия вышла за пределы ключевых групп, и более 50 % новых случаев являются результатом передачи вируса путем обычных гетеросексуальных половых контактов. Однако в сознании многих людей прочно засела уверенность, что ВИЧ-инфекция – это болезнь «маргиналов», что, с одной стороны, создает ложное ощущение безопасности, из-за которого они часто не удосуживаются даже использовать презерватив, а с другой – эти самые «маргиналы» в общественном сознании оказываются недостойны ни должной профилактики, ни лечения, ни вообще какой-либо заботы. Общественная предвзятость к каждой из ключевых групп мешает их представителям заботиться о своем здоровье, даже сдать тест бывает сложно из-за страха столкнуться со стигмой, дискриминацией, а порой и преследованием – для многих этот страх подкреплен собственным горьким опытом. Не зная своего статуса и не получая терапию, люди из ключевых групп рискуют много раз передать вирус как внутри группы, так и за ее пределами.

Учитывая всю сложную социальную подоплеку, ВИЧ-инфекция в России с самого начала была проблемой не только медицинской. Там, где не хватало эмпатии и участия врачей, появлялись неравнодушные граждане. Они делали то же, что и Рут Кокер Беркс в США: сначала помогали людям с ВИЧ хотя бы достойно уходить, затем – добиваться лечения и, наконец, отстаивать свои права.

Так почему же Россия – страна с огромными ресурсами, повсеместным бесплатным здравоохранением, первой в мире сетью региональных центров профилактики СПИДа и собственным производством антиретровирусных препаратов – остается одним из мировых лидеров по темпам распространения ВИЧ? Ежегодное число новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции превышает 70 тысяч, а из 1,1 миллиона людей, живущих с ВИЧ на конец 2020 года, на учет встали только 800 тысяч, и лишь половина из них принимает антиретровирусную терапию.

Конечно, за сорок лет с появления ВИЧ и СПИДа в России многое изменилось. Из больниц исчезли многоразовые шприцы, а затем – оборудование для забора крови. Терапию, раньше доступную только в Москве и не всем, теперь закупает каждый регион. Уже шесть лет, как клинические рекомендации предполагают немедленное начало антиретровирусной терапии после постановки диагноза – и хотя в некоторых регионах до сих пор ждут снижения иммунитета, прежде чем выдать лекарства, это все больше становится историей вчерашнего дня. Запрещена дискриминация ВИЧ-положительных людей в медицинских учреждениях. Недавно ВИЧ-положительные люди получили право на усыновление детей. Все больше людей с ВИЧ знают, что не передадут вирус своим партнерам, если принимают эффективную терапию. Государственные центры СПИДа во многих регионах сотрудничают с НКО и консультантами, из лексикона СМИ и чиновников постепенно исчезают стигматизирующие слова. А самое главное: люди с ВИЧ все громче заявляют о своих правах и все успешнее отстаивают их на работе и во врачебных кабинетах. Всего этого мы добились вместе.

Долгие годы работа ВИЧ-активистов и сторонников была направлена на то, чтобы сломить дискриминацию, укрепившуюся в общественных институтах. Сегодня формальных ограничений для людей с ВИЧ намного меньше, а права ВИЧ-позитивных защищены законом. Но стигма воспроизводится на бытовом уровне из тех установок, которые сохранились у людей. Система государственной помощи ВИЧ-положительным, хорошо развитая на уровне законов, в действительности дает сбои: в ряде регионов инфекционисты по-прежнему затягивают назначение терапии, умалчивают о возможности безопасно планировать семью, а в столице – не ставят на учет и не выдают терапию без прописки. Врачи, не работающие с ВИЧ напрямую, боятся таких пациентов: новый яркий пример принесла кампания по вакцинации против коронавируса, когда людей с положительным статусом вынуждали приносить дополнительные справки от инфекциониста без всяких оснований. Когда даже врачи надевают лишнюю пару перчаток при виде людей с ВИЧ, чего ждать от людей без медицинской подготовки? Поэтому, продолжая добиваться законодательных изменений, сегодня мы в первую очередь настроены менять убеждения, повышать видимость людей с ВИЧ, опровергать мифы и помогать людям принимать реальность, в которой ВИЧ – это не «чума», а хроническое заболевание, которое ничего не говорит о своем обладателе.

Фонд «СПИД.ЦЕНТР» работает много лет, но впереди еще много нерешенных проблем. И именно поэтому так важно оглядываться назад и понимать: жизнь сильно изменилась, и во многом – благодаря стараниям неравнодушных людей. Книги, такие как «Все мои ребята. История той, которая протянула руку без перчатки», которую вы только что прочитали, или не так давно опубликованная в России «Мы умели верить» Ребекки Маккай, возвращают нас во времена начала эпидемии в США. Они помогают увидеть беды, с которыми сталкивались люди, живущие с ВИЧ, осознать, что многие из них существуют и сегодня, и вернуть веру в то, что шаг за шагом мы можем делать жизнь людей с ВИЧ лучше, чтобы наконец победить эпидемию.

Впереди длинный путь, пройти который без совместных усилий просто невозможно. Ни государство, ни общественные организации, ни обычные граждане не смогут справиться с этой эпидемией по отдельности – каждый должен разделить эту ответственность за здоровье и безопасность себя и своих близких. И именно поэтому нам так нужно «протянуть друг другу руки без перчаток».