– Мы специально обучаем докторов и студентов, как приносить плохие новости. Но проблема в том, что вот вы приходите на УЗИ в отличном настроении, вы видите на экране малыша, радуетесь, потом обращаете внимание, что лицо доктора выглядит слишком серьезным и он слишком мало с вами разговаривает, не так, как обычно, и ваше сердце холодеет… А потом доктор в любом случае должен сказать вам это. И все радикально меняется для вас буквально за секунду, а вы к этому не готовы. Правильное поведение врача в этом случае – сказать вам что-то вроде: “Мне очень жаль, но у меня для вас плохие новости”. А потом – сами новости. Нет способа сказать это мягче или как-то постепенно. Можно только сказать так, чтобы было ясно: врач понимает, что женщине очень тяжело это слышать. Потом доктор может сказать: “Пожалуйста, оставайтесь здесь, сколько хотите, выпейте чашку чая, вам ничего не нужно решать прямо сейчас, если хотите, мы позвоним вашему мужу или другу, чтобы он за вами сюда приехал”. Иногда женщине нужно еще раз прийти на консультацию, чтобы осознать, что случилось, то есть для того, чтобы донести до нее плохую новость, нужно больше одной встречи. Но в любом случае хороший, профессиональный врач должен показать женщине, что он ей сочувствует. Он не должен плакать вместе с ней, но он должен показать, что понимает, как ей тяжело.
– Как поступает женщина, узнав про плохой диагноз?
– По моей личной статистике, когда у плода обнаруживают патологию, несовместимую с жизнью, большинство женщин решают прервать такую беременность. Но в последние два года у нас здесь есть специальное паллиативное подразделение, и они поощряют женщин в их намерении – или просто объясняют женщинам, что это возможно, – сохранять малыша так долго, как это возможно, доносить до срока и родить естественным образом. Если порок летальный, но малыш может прожить какое-то время, они предлагают паллиативную помощь, чтобы он не страдал от боли или голода, но от родителей требуется понимание, что в таких случаях не будет проводиться поддерживающая жизнь терапия – вроде диализа или вентиляции легких. Так что те, кто решает в таких случаях донашивать беременность, – это меньшинство, но оно постепенно растет. Они поступают так либо потому, что религия не позволяет им поступать иначе, либо просто потому, что они хотят оставаться рядом со своими детьми, сколько возможно.
– А если патология совместима с жизнью?
– Если есть не летальная, но серьезная патология или даже трисомия 21 (синдром Дауна), девять женщин из десяти решают прервать беременность, потому что не готовы осложнять себе жизнь. Но они должны осознавать, что поступают так именно для себя – а не ради ребенка. “О мой бедный малыш, лучше тебе не рождаться на свет, чтобы не страдать!” – это не годится. Женщина не вправе решать, стоит ли жизнь ребенка того, чтобы ее прожить. Что она может решить – это: “Для меня и членов моей семьи слишком тяжело иметь ребенка с таким состоянием здоровья”. Под “тяжело” при этом подразумевается, согласно закону, состояние психики, душевное состояние. И врач, если он дает направление на прерывание беременности из-за патологий плода, делает это только в том случае, если он согласен, что рождение такого ребенка повредит психике матери. Один доктор дает направление на прерывание, но осуществлять прерывание должен другой. И каждый доктор имеет право отказаться делать прерывание по этическим соображениям. Например, если ему кажется, что проблема ребенка недостаточно серьезна, чтобы отнимать у него жизнь. Нас, врачей, никто не принуждает. Если один отказывается, женщина ищет другого, который согласится. Потому что по закону женщина решает, что для нее большая проблема, а что – нет. Я сталкивалась с ситуацией, когда женщина получила направление на прерывание беременности из-за расщелины неба[12] у малыша. Эта патология – не летальная и вообще не слишком серьезная. Но у этой женщины уже были двое детей с заячьей губой, они прошли через много операций, от нее ушел муж – поэтому она получила направление на прерывание. Но в то же время по закону врачи имели право отказаться это прерывание ей сделать. До 1995 года официально можно было принять решение о прерывании беременности из-за патологий плода с аргументацией вроде “О мой бедный малыш, тебе не нужно страдать”. Но не нам решать, нужно ребенку жить или нет. Мы добились того, чтобы на законодательном уровне родитель решал только за себя.
– Я слышала, что вы сделали в “Шарите” специальную комнату, где матери прощаются с малышами.
– Да, мы вместе с коллегой, акушеркой фрау Бурст, добились, чтобы в “Шарите” появилась комната прощаний. Она еще называется “комната тишины”. Она здесь же, в отделении. Для нас было важно, чтобы она располагалась не где-нибудь на другом этаже или в подвале, но именно здесь, в роддоме, в том месте, где рождается жизнь. И все же – немного обособленно. Так, чтобы там можно было посидеть в тишине, но потом открыть дверь и оказаться среди людей, в центре жизни, и ощутить, что ты – часть этой жизни, а не какого-то подземного одиночества. Мы обратились к студентам Берлинской школы дизайна и поставили перед ними практически невыполнимую задачу. Единственное помещение, которое у нас было, – крошечная комната в шесть квадратных метров, с двумя дверями и без окон, мы хранили в ней медицинские инструменты. И мы попросили превратить эту комнату в такое место, где родители будут прощаться со своими детьми. Мы рассказали студентам, какое горе испытывает женщина и что случается с малышами. Молодые люди (18–19 лет) идентифицировали себя не только с родителями, но и с детьми. Они разбились на группы по четыре человека и создали модели дизайнерских проектов – со светом и полной обстановкой. Одна группа сделала что-то вроде джунглей – комната у них была яркая и зеленая, человек почувствовал бы себя в ней как в ботаническом саду. Другая группа создала нечто абсолютно твердое и строгое, они использовали в основном оттенки серого цвета, а на стену повесили распятие. Я сказала им: “Осторожнее с крестом. У нас тут и другие религии есть в клинике”. Их идея заключалась в том, что место должно быть максимально строгим – чтобы ничто не отвлекало от мыслей о мертвом малыше… В итоге нам предложили шесть моделей. Нам понравилось предложение четырех девушек, и мы поручили им оформить комнату. Они все сделали сами. Сами сшили то, что из ткани. Сами съездили в “Икею” за мебелью. Мебели там минимум, комната очень спокойная, цвета в основном – белый и темно-синий. Есть софа и место, куда можно поставить корзинку с ребенком. Еще там были четыре лампы в форме шаров, с мягким светом. Теперь их только три. Одну лампу недавно украли. Всего на эту комнату, от проекта до обустройства, ушла тысяча евро. Мы сами скинулись, чтобы собрать эту тысячу… Вы хотите ее увидеть? Нашу комнату прощаний?
– Хочу.
Акушерка: Корнелия Бурст, старшая акушерка родового отделения “Шарите-Вирхов” (Берлин)
“Живые родятся и без меня”
Корнелия Бурст, коллега и главная соратница доктора Кристине Клапп, работает акушеркой с 1986 года, в “Шарите” – с 1995-го. Тогда, в середине девяностых, Клапп и Бурст вместе создали комнату прощаний.
Сейчас мы с Корнелией сидим в этой комнате – крошечном помещении без окон, оформленном в пастельных бело-голубых тонах. Корнелия сообщает, что такая цветовая гамма, по мнению психологов, успокаивает матерей, потерявших своих “литл бейбиз”. Но в моем случае гамма явно не работает. В этой комнате мне не по себе. Она слишком тесная. Слишком душная. Слишком похожа на комнату прощаний в другом корпусе “Шарите”, созданную по образу и подобию этой. На ту комнату, в которой я сама прощалась со своим бейби три года назад. Тут такая же софа, такое же кресло, такой же столик и такой же запах. Запах увядших цветов, ароматических свечек и смерти. Я не помню, были ли окна в той, другой комнате. Я не помню, висела ли там на стене такая же картина, как здесь: одинокий воздушный шарик улетает в бесконечное небо. Это все – неважно. Единственное различие для меня состоит в том, что сегодня на этом столике не стоит корзинка с моим мертвым ребенком.
Фрау Бурст – полная, одышливая женщина с простоватым лицом и большими руками. На сайте “Шарите” она значится просто как акушерка, без всякой дополнительной специализации. Однако специализация у нее есть – и она выбрала ее сама. Она принимает любые роды, но если в клинике кто-то прерывает беременность на позднем сроке, или у кого-то произошла внутриутробная гибель плода, или начался поздний выкидыш, одним словом, если ожидается мертворождение – зовут Корнелию Бурст.
– Вам как акушерке, наверное, тяжело принимать роды, которые заканчиваются смертью ребенка? Ведь смысл вашей профессии – приводить в мир новую жизнь?
– Многие думают, что моя работа невыносима, что это сплошная боль. Для большинства акушерок мертворождения и прерывания беременности из-за серьезных патологий – это действительно очень тяжело. Для меня – нет. В таких родах тоже есть очень много света. Обычно акушерки просят меня их подменить. И я всегда соглашаюсь на эту работу, я ее люблю. Я – “скала в море” для женщин на таких родах, я гораздо важнее для мертворождений, чем для обычных родов, где рождаются здоровые, живые дети. Те родятся и без меня.
– Вы помните, как приняли такие роды впервые?
– Конечно. Когда я была еще начинающей акушеркой, в 1986 году, мне позвонила знакомая. Она сказала, что у ее близкой беременной подруги беда – у эмбриона отсутствует половина сердца (левосторонняя атрофия сердца), и он не выживет после рождения. Эта женщина была в ужасном стрессе и в страхе. Она должна была решить, прервать беременность немедленно или доносить до срока, родить – и попрощаться. Надежды, что малыш выживет, у нее не было, это очень тяжелый порок, дольше трех дней дети с ним не живут. Но она решила доносить. И попросила меня принять эти роды. Я обещала попробовать. Мне было немного страшно. Я сказала: “Ну же, Бог, помоги мне!” – и это оказался прекрасный опыт. Ей сделали анестезию, ей совсем не было больно. Ребенок родился, внешне он был совершенно нормальный, красивый – настоящий дар для той женщины. Ей сразу дали приложить его к груди, никто не отбирал его и не пытался “спасать”. Он прожил полтора дня. И первые сутки из этих полутора дней были просто совсем нормальными, он чувствовал себя хорошо.
– Но как же можно воспринимать как “дар” эти полтора дня, эти сутки? Если точно знаешь, что потом его не будет с тобой? Неужели эта женщина не была в слезах и отчаянии все эти полтора дня?
– Она была уже готова к тому, что случится. Единственный вопрос был: умрет ли малыш в родах или проживет еще чуть-чуть. Все последние месяцы беременности она знала. Она говорила: “Я не собираюсь ничего прерывать, пусть природа решит”. Это было ее внутреннее чувство, у другой женщины может быть другое. Конечно, она не сразу пришла к решению донашивать. Никто не приходит к такому решению сразу. Первая реакция – это почти всегда “уберите это от меня как можно быстрее!”. Нужно время, чтобы осмыслить ситуацию и разобраться в своих чувствах. Важно, чтобы на женщину не давили и у нее был выбор… Так вот, после того случая все мои коллеги говорили мне: “О, бедная Корнелия, как тебе не повезло, какая тяжелая тебе попалась работа с этими родами, какой страшный опыт”. А я слушала их и думала, что на самом деле – нет. Даже наоборот. Атмосфера на тех родах была удивительная, как будто зажегся какой-то дополнительный, особый свет – и наполнил всю комнату. На родах был ее муж. Все были очень спокойны. Никто не суетился с малышом. Им дали отдельную комнату, чтобы они были там с ребенком, хотя тогда, в 86-м году, это еще не было принято. И – да, эта женщина восприняла рождение ребенка и полтора дня его жизни как подарок. Она об этом никогда потом не жалела. Ситуация, когда ты знаешь, что твой ребенок не будет жить, ужасна. Но даже в ней могут быть хорошие, светлые, счастливые моменты.
– Счастливые моменты?!